Gérer les journées imprévisibles avec la myasthénie grave

Gérer les jours imprévisibles avec la myasthénie grave

Par Marcia Lorimer, raconté à Hallie Levine

Je vis avec la myasthénie grave depuis 65 ans. J’ai été diagnostiquée lorsque j’avais 10 ans. Jusque-là, j’étais une enfant très active qui jouait à tous les sports imaginables et qui s’est soudainement sentie constamment épuisée. Je commençais à m’étouffer avec la nourriture, à parler de manière indistincte et à avoir les yeux tombants. C’était dans les années 1950, donc après que mon médecin de famille n’ait rien trouvé de mal, il a suggéré que je pourrais chercher l’attention. Au début, mes parents pensaient juste que je pouvais essayer de imiter Marilyn Monroe. Il a fallu plusieurs mois -et une hospitalisation- avant que je reçoive le bon diagnostic.

À l’époque, on ne savait pas grand-chose sur la MG, et il y avait très peu d’options de traitement. Mais plus de six décennies plus tard, il y a eu des avancées majeures dans la recherche et le traitement. Il est vrai que la gestion quotidienne de la MG peut être imprévisible et parfois difficile. Mais cela ne m’a pas empêché de poursuivre une carrière épanouissante en tant qu’infirmière praticienne pédiatrique et professeur d’université, tout en élevant une famille. Voici les conseils que je donne aux autres personnes vivant avec la MG, pour les aider à mener une vie épanouie :

Restez à jour sur les vaccins. Pour moi, l’un des plus grands déclencheurs d’une poussée de MG est une infection respiratoire. La COVID-19 est un tel méchant qui plane au-dessus de nous pour les personnes atteintes de la MG, mais même une infection respiratoire comme un simple rhume ou une pneumonie peut être une menace sérieuse. Personnellement, j’ai été hospitalisée par le passé après un épisode de grippe. Assurez-vous d’être à jour sur vos vaccins contre la COVID-19 (y compris le rappel, si vous êtes éligible), la grippe, le pneumocoque et la coqueluche (Tdap). Votre médecin de famille vous conseillera également sur les autres vaccins.

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Obtenez les meilleurs soins médicaux possibles. On appelle la MG la maladie des flocons de neige pour une raison : elle est différente chez chaque individu, et aucune personne ne réagit de la même manière à un traitement. Je ne peux pas souligner assez l’importance d’avoir un médecin qui comprend réellement la MG. Vous ne pouvez pas simplement vous fier à votre médecin de famille habituel. Mon défunt mari, Bill, était médecin de médecine familiale interne, et il avait des patients atteints de MG qui voulaient le voir parce qu’ils savaient que j’avais la même maladie. Mais cela est très différent de consulter un spécialiste neuromusculaire qui voit des patients atteints de la MG tous les jours.

Je vais vous donner un exemple personnel : il y a environ 30 ans, j’ai eu une poussée terrible inattendue, et ni moi ni mon médecin, Donald Sanders du centre médical de l’université Duke, ne pouvions vraiment comprendre pourquoi. Le Dr Sanders a examiné ma situation avec d’autres experts en MG, a fait des recherches, et a conclu que même si on m’avait enlevé le thymus lorsque j’étais enfant pour traiter ma MG, il se peut qu’il reste ou qu’il repousse pour déclencher des symptômes. J’ai subi une seconde intervention chirurgicale pour l’enlever et je me suis beaucoup améliorée.

Je n’aurais peut-être pas reçu le bon traitement si je n’avais pas eu un médecin aussi bien informé sur la maladie et aussi engagé que le Dr Sanders pour me fournir les meilleurs soins possibles. La Fondation Myasthénie Gravis d’Amérique (MGFA) dispose d’une liste de référence des médecins experts en MG afin que vous puissiez trouver un médecin dans votre région.

Ayez un solide système de soutien. Cela est particulièrement important en période de grands bouleversements émotionnels, tels que la mort ou le divorce. J’ai eu une poussée particulièrement difficile, par exemple, lorsque mon père et ma belle-soeur sont décédés en même temps. Ce qui rendait toujours ces moments stressants plus faciles était d’avoir un merveilleux mari qui était constamment là pour moi. C’est tellement difficile d’être parent en tant que personne atteinte de la MG, car parfois vous ne pouvez pas participer ou assister à des événements importants, comme les fonctions scolaires ou les matchs de sport, parce que vous êtes tellement épuisé. C’est pourquoi il est crucial d’avoir quelqu’un qui est prêt à intervenir et à vous remplacer.

Participer à un groupe de soutien est une excellente façon de rencontrer d’autres personnes atteintes de la myasthénie grave et d’apprendre de leurs expériences. Les groupes de soutien sont animés par des bénévoles qui sont généralement des patients atteints de MG ou des membres de leur famille. La MGFA propose également des documents d’information pour les patients, tels que des webinaires et des réunions, qui fournissent des informations importantes sur la MG, les résultats de la recherche et les différentes options de traitement.

Soyez ouvert à essayer de nouveaux traitements. Heureusement, avec toutes les avancées médicales dans le traitement de la MG, de nombreuses personnes devraient pouvoir fonctionner assez bien au quotidien. Il est normal d’avoir un jour de fatigue occasionnel, mais si vous avez souvent l’impression que vous avez besoin de retourner au lit, c’est un signe que vos médicaments doivent être ajustés. Aucun traitement ne fonctionne à 100 %, mais vous devriez pouvoir trouver quelque chose qui fonctionne tous les jours, toute la journée.

Faites-moi confiance, je sais ce que cela fait de lutter : lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, j’étais si faible que je ne pouvais manger que de la nourriture mixée et je ne pouvais même pas parler. Heureusement, au fil des années, j’ai trouvé des traitements qui fonctionnent.

Essayez de penser positivement. Il est important de ne pas se laisser aller au pessimisme et de plutôt regarder ce qui est lumineux dans votre vie. Les personnes qui restent assises et pensent que les nuages se forment autour d’elles pour qu’il pleuve tous les jours ne s’en sortiront généralement pas aussi bien que celles qui essaient de trouver le bonheur autour d’elles. Cela vous aidera à faire face aux imprévus. Le jour de mon mariage, par exemple, je me suis réveillé avec une vision double, un symptôme que je n’avais pas eu depuis des années. Il a très certainement été causé par l’excitation qui entourait mon mariage. Il aurait été facile de tomber dans la dépression, mais j’ai simplement décidé d’en faire le meilleur usage et de fermer les yeux avant chaque photo, afin de conserver ma force musculaire. Ça a marché. Mes yeux paraissaient peut-être fatigués sur certaines photos, mais j’avais aussi l’air heureux, et c’est ce qui compte.