Conseils Utiles, Conseils Nuisibles

Conseils Bénéfiques, Conseils Préjudiciables

Par Diane Miller, raconté à Stephanie Watson

Jusqu’au 14 janvier 2021, si vous m’aviez demandé de me décrire, j’aurais dit : “Je suis une femme et une mère.” Après cette journée, j’ai ajouté “survivante du cancer” à mon titre.

Au début, j’ai attribué les douleurs au dos et aux pieds que j’ai eues fin 2020 à une suractivité physique. Mais lorsque plusieurs séances de rééducation n’ont pas soulagé la douleur, je suis allée voir un chirurgien orthopédiste qui m’a fait passer une IRM. Je m’attendais à de l’arthrite, ou peut-être à une hernie discale. Je n’aurais jamais imaginé que je pourrais avoir un cancer.

Heureusement, un cabinet d’oncologie se trouvait dans le même bâtiment que mon chirurgien orthopédiste. Ils m’ont pris en charge immédiatement. J’étais dépassée et je pouvais à peine parler tellement je pleurais. L’infirmière qui a pris mes signes vitaux m’a réconfortée doucement et m’a dit : “Nous voyons des miracles ici.” J’ai immédiatement ressenti un soulagement et je n’oublierai jamais ce moment.

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Danny Nguyen, MD, un oncologue médical et hématologue au City of Hope Orange County, a confirmé mon diagnostic – un cancer du poumon non à petites cellules de stade IV B. J’étais terrifiée. Je ne savais pas comment y faire face. Je me demandais : “Est-ce que je vais survivre ?”

J’avais besoin de soutien, de réconfort et de conseils. Bien que j’aie reçu de nombreux conseils, tous n’étaient pas utiles.

Des conseils inutiles

Toutes les personnes qui ont donné des conseils ne voulaient que mon bien. Mes amis et ma famille voulaient vraiment m’aider. Parfois, leurs suggestions étaient exactement ce dont j’avais besoin d’entendre. Dans d’autres cas, elles ne faisaient que me confondre davantage. Parfois, leurs paroles me blessaient.

La pire chose que quelqu’un m’a dite après avoir appris mon diagnostic était : “Tu ne ressembles pas à une fumeuse !”. Mes émotions étaient déjà si à vif. J’ai simplement pleuré. Ce n’est la faute de personne s’ils ont eu un cancer du poumon. Personne ne mérite un cancer quelconque. Il faut se débarrasser de cette stigmatisation.

Lorsque j’ai été diagnostiquée pour la première fois, ma tête tournait. J’étais confuse. On me bombardait de nouvelles informations et j’essayais d’apprendre tout ce que je pouvais sur ma maladie. C’était comme apprendre une nouvelle langue.

Les gens m’envoyaient les régimes alimentaires les plus fous pour venir à bout du cancer. Un régime me disait d’arrêter de manger du sucre. Un autre prétendait qu’il était possible de “priver” le cancer. Certains amis me disaient de prendre une tonne de compléments alimentaires. D’autres me suggéraient de lire tel livre ou tel livre. Plus les gens me donnaient d’informations, plus j’étais confuse. J’étais tellement confuse que je ne savais pas quoi manger.

Je ne voulais pas avoir l’air ingrate ou impolie lorsque les gens me donnaient des conseils, alors je disais simplement : “Merci. Je vais regarder ça.” Ce que je voulais vraiment dire, c’était : “Vous savez quoi ? Je vais bien. J’ai des médecins fantastiques et des soins excellents. S’il vous plaît, soyez simplement mes amis à ce stade.”

Un autre conseil inutile que j’ai reçu concernait la façon de réagir à mon cancer. Chacun a sa propre manière de faire face émotionnellement à un diagnostic grave. J’étais submergée par des émotions que je n’avais jamais ressenties auparavant, et il m’a fallu du temps pour les trier.

De bons conseils

Ce dont j’avais le plus besoin après mon diagnostic, c’était du soutien, de l’amour et la certitude que je recevais les meilleurs soins disponibles. C’était important pour moi d’entendre les mots : “Diane, tu es capable. Tu es assez forte.”

Le meilleur conseil que j’ai reçu venait de ma sœur. Elle est infirmière, donc je m’attendais à ce qu’elle me donne toutes sortes de conseils médicaux, mais ce n’était pas le cas. Elle m’a dit que mes sentiments étaient parfaitement normaux – que pleurer tous les jours était tout à fait normal. Elle me laissait faire ce dont j’avais besoin et elle était simplement là pour moi. Elle m’apportait une petite douceur ou elle restait au téléphone avec moi et me laissait traverser mes émotions.

Le meilleur conseil sur la façon de traiter et de faire face à un diagnostic venait de la communauté du cancer – des personnes qui étaient passées par là et des professionnels qui travaillent avec des patients atteints du cancer. La première fois que j’ai rencontré un autre survivant, ce fut comme un coup de foudre. J’ai pensé : “Hé ! Je ne suis pas seule.”

J’ai été traitée par Ravi Salgia, MD, PhD, un oncologue thoracique de renom et chercheur sur le cancer du poumon au City of Hope. Comme ils ne traitent que le cancer, ils savaient ce dont j’avais besoin dès mon arrivée. Ils savaient quoi dire et m’ont donné mon premier fil d’espoir.

Le Dr Salgia m’a dit : “Ce n’est pas une condamnation à mort pour vous. Il existe des traitements. Ce n’est pas le cancer de vos parents.” Ses paroles m’ont apporté un immense soulagement. J’avais l’impression d’avoir toute une équipe de mon côté qui croyait en moi. Je savais qu’ils avaient les traitements, les outils et l’expérience pour gérer mon cancer.

Les conseillers avec lesquels j’ai rencontré ont aidé à valider mes sentiments et m’ont fait savoir que je ne suis pas fou. Parce que franchement, j’avais l’impression de perdre la tête. Rien ne semblait normal. Ils m’ont rassuré en me disant que je suis parfaitement normal. Ensuite, ils m’ont expliqué le processus et m’ont informé de ce à quoi je pouvais m’attendre de mon diagnostic et des émotions qui l’accompagnent. Cela a été extrêmement utile.

La meilleure chose que mes amis et ma famille ont faite pour moi a été de m’aimer et de me soutenir en se présentant, en passant un coup de téléphone, en venant me rendre visite ou en m’emmener déjeuner. Parce que surtout au début, rien ne semblait normal. C’était comme être au milieu de l’océan sans rien pour s’accrocher. J’avais l’impression de me débattre, essayant simplement de retrouver un semblant de normalité. Mes amis et ma famille ont ramené cette normalité dans ma vie. Franchement, sans leur soutien, je ne pense pas que j’aurais survécu.

Retrouver le droit chemin

Des tests ont révélé que j’ai une mutation de l’EGFR, ce qui, heureusement, est traitable avec un médicament ciblé. Je suis tellement reconnaissant envers mon oncologue et mon équipe médicale. Grâce à eux, je suis passé de l’impression de pouvoir à peine marcher à une vie assez normale aujourd’hui.

Ce qui a vraiment remis ma vie sur les rails a été de militer dans ma communauté pour The White Ribbon Project, une organisation qui promeut la sensibilisation et lutte contre la stigmatisation du cancer du poumon. Nous voulons que tout le monde sache que n’importe qui ayant des poumons peut contracter cette maladie. Leur communauté militante a organisé des événements dans tout le pays au cours desquels ils construisent de grandes r