Prendre soin d’un être cher qui perd la vue

S'occuper d'un proche qui perd la vue

Par Linda Chernek Moore, selon le récit de Keri Wiginton

Que vous viviez avec quelqu’un ou non, le rôle d’aidant peut être absorbant. Mais comme on dit avant le décollage : mettez d’abord votre masque à oxygène. En d’autres termes, vous ne pouvez pas prendre soin des autres si vous ne prenez pas soin de vous-même.

Je mets également en garde les gens contre le fait d’être des aidants hélicoptères. Au lieu de cela, si votre proche souffre d’une perte de vision, aidez-le à trouver des solutions pour être aussi indépendant qu’il le souhaite.

J’aurais aimé en savoir plus sur la façon d’aider mon père après qu’il ait été diagnostiqué avec une dégénérescence géographique (DG). Cela m’a amené à créer Notre parcours de dégénérescence maculaire sur Facebook quelques années après sa mort. Mon objectif à l’époque et encore aujourd’hui est d’aider les aidants et les personnes atteintes de toute forme de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) à trouver des informations et du soutien.

Si votre expérience d’aidant est semblable à la mienne, vous ne pouvez pas apprendre tout ce dont vous avez besoin de savoir au cabinet du médecin.

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Permettez-moi de vous parler de mon père

J’ai maintenant 70 ans et j’ai pris soin de mon père avant son décès en 2012. Je ne suis pas sûr exactement quand il a été diagnostiqué avec une DG, bien que sa vue se soit dégradée environ 7 ans avant sa mort.

Lui et ma mère, qui souffrait de la maladie d’Alzheimer, avaient la mi-quarantaine. Ils vivaient en Pennsylvanie, mais mon mari et moi étions à 700 miles de là, en Géorgie. Et c’était difficile de gérer leur soins à distance.

Il n’était également pas facile que mon père soit une personne très fermée. Nous ne savions pas qu’il avait des problèmes de vision jusqu’à ce que nous le voyions porter des lunettes de soleil foncées et se plaindre de ne pas pouvoir voir certaines choses.

La DG est une forme avancée de DMLA sèche et elle provoque des degrés variés de perte de vision. L’expérience de votre proche peut différer de celle de mon père.

Aux premiers stades de sa perte de vision, il me disait qu’il comptait sur ma mère pour lui dire quelle était la couleur des feux de circulation. À l’époque, nous ne pensions pas que ce soit un gros problème qu’il ne puisse pas identifier les feux rouges, jaunes et verts. Bien sûr, maintenant je sais que c’était un signe précoce de DMLA.

J’ai finalement réussi à l’emmener chez un optométriste, bien que cela ait pris un certain temps. Et il était difficile d’obtenir des informations à distance du médecin. Mes journées d’aidante ont commencé il y a 15 ans, donc nous faxions et nous nous envoyions des emails. Ils ne répondaient pas à nos appels téléphoniques, du moins pas régulièrement.

J’ai dû rassembler les pièces pour gérer sa perte de vision. Et mon père était quelqu’un de très fier qui refusait la plupart du temps d’accepter de l’aide.

Lorsque vous parlez à des personnes atteintes de DMLA, vous entendrez souvent dire que l’une de leurs plus grandes craintes est la perte d’indépendance, surtout en ce qui concerne la conduite. Ce qui revient souvent, et que j’ai entendu de la part de mon père, c’était de ne pas s’inquiéter : je ne conduis que localement, m’assurait-il.

Malheureusement, une personne atteinte de DG peut avoir un ou plusieurs points aveugles. Et oui, il avait toujours sa vision périphérique. Mais ce que nous pouvons voir avec notre vision périphérique n’est pas aussi détaillé que la vision centrale que nous utilisons lorsque nous regardons directement les choses.

Cela signifie que si vous avez une DG, que vous conduisez et regardez droit devant vous, parfois vous ne pouvez pas dire si quelque chose sur le côté est une boîte aux lettres, un vélo ou une personne. Rien que l’idée que mon père se blesse, blesse ma mère ou blesse quelqu’un d’autre me terrifiait.

Maintenant, j’incite les autres personnes atteintes de DG à faire preuve de prudence lorsqu’elles conduisent et à trouver un autre moyen de transport si vous savez que votre vue se détériore. Si vous ne souhaitez pas dépendre de vos amis et de votre famille pour un trajet, il existe de nombreux services de covoiturage locaux et même des applications pour vous aider à vous déplacer là où vous allez. Demandez à votre ophtalmologue si vous pouvez toujours conduire en toute sécurité.

Aide à distance

Nous avons essayé de nous rapprocher de mes parents, mais nous n’avons pas pu le faire.

Une des choses que je faisais régulièrement était de parler aux amis de mes parents et à d’autres membres de la famille. Je demandais : Comment vont maman et papa ? Et j’obtenais souvent plus d’informations sur mes parents de cette manière que en leur parlant directement.

Nous nous rendions également en Pennsylvanie aussi souvent que possible et demandions toujours à mon père comment il se débrouillait avec les tâches quotidiennes, y compris les médicaments de ma mère. Cela me préoccupait car elle avait d’autres problèmes médicaux, notamment la maladie d’Alzheimer.

Mon mari est un ergothérapeute à la retraite. Sa spécialité était les personnes âgées et la maladie d’Alzheimer. Vous pouvez imaginer qu’il a été d’une grande aide pour mes deux parents.

Nous sommes allés à la pharmacie pour lui acheter beaucoup de loupes. Nous les avons placées dans la salle de bain et partout dans la maison. Et nous avons créé un système improvisé pour qu’il puisse encore gérer les médicaments de ma mère.

Mais je m’en veux maintenant car mon mari et moi aurions pu faire un meilleur travail, nous pensons, si nous avions simplement connu tous les outils et techniques d’adaptation pour basse vision que nous aurions pu essayer.

Comment les aidants peuvent aider leurs proches atteints de perte de vision

Mon père a été lent à accepter notre soutien, bien qu’il soit reconnaissant lorsque nous nous sommes assis avec lui en personne et avons trouvé des moyens de rendre sa vie plus facile. 

Mais au lieu de vous dire ce qui a aidé mon père – étant donné que nous ne connaissions pas grand-chose aux aides pour les personnes atteintes de basse vision à l’époque – je pense qu’il est préférable de passer en revue ce que je sais maintenant être disponible et que j’aurais souhaité lui conseiller à l’époque.

J’aurais certainement consulté un optométriste spécialisé dans la basse vision et un ergothérapeute spécialisé dans la basse vision.

Les spécialistes de la basse vision savent poser des questions telles que : Que voulez-vous faire et ne pouvez pas faire ? Avez-vous besoin de faire une liste d’épicerie, mais vous ne pouvez pas voir ce que vous écrivez ? Eh bien, voici du papier avec des lignes et des marqueurs noirs.

Mon père nous a dit qu’il ne voyait pas clairement l’écran de télévision. Maintenant, je sais qu’il existe des lunettes télescopiques spéciales pour aider à résoudre ce genre de problèmes. En outre, nous aurions investi dans de meilleurs loupes pour les personnes atteintes de DMLA. Il y en a tellement maintenant.

Certaines personnes utilisent des agrandisseurs vidéo, ou CCTV, pour lire le journal, le courrier, un livre ou tout document imprimé. Vous pouvez même les utiliser pour la toilette ou les arts et l’artisanat. Vous pouvez pointer la caméra vidéo sur tout ce que vous voulez voir de plus près et en plus de détails.

Si votre proche n’est pas très doué en technologie, emmenez-le voir un spécialiste de la basse vision. Un professionnel prendra le temps de lui expliquer le fonctionnement des dispositifs adaptatifs et les outils qui pourraient lui être le plus utiles.

Comment savoir ce que voit votre proche

Les aidants doivent essayer de comprendre comment le monde apparaît à une personne atteinte de DMLA. Prenez un journal ou écrivez quelques lignes de mots et demandez à votre proche ce qu’il voit. Certains lettres ou mots disparaissent-ils ?

Vous pouvez également prendre une horloge à l’ancienne avec des chiffres. Demandez à votre proche atteint de DMLA de regarder le point central. Il se peut qu’il vous dise qu’il ne voit pas le chiffre 2 ou le chiffre 6. Certaines personnes peuvent ne pas voir le point central.

Si possible, allez aux rendez-vous avec votre proche et parlez au médecin de ce que signifient leurs tests. Rappellez-vous que certaines personnes atteintes de DMLA réussissent bien les tests d’acuité, et d’autres pas. Mais la façon dont quelqu’un voit un tableau de lettres ne dit pas grand-chose de la façon dont il voit le monde réel.

Demandez à votre proche de décrire comment sa perte de vision l’affecte. Essayez de lui demander des exemples précis des domaines où il pourrait avoir besoin d’aide.

Mon meilleur conseil pour les aidants

Vous pourriez trouver difficile de prioriser vos besoins. Cependant, une alimentation saine, l’exercice et la gestion du stress sont essentiels. Et un réseau de soutien solide est vital pour toutes les personnes concernées. Prenez contact avec des amis et de la famille, des groupes en ligne ou rencontrez d’autres personnes de votre communauté.

Renseignez-vous sur la DMLA. Découvrez comment la maladie évolue avec le temps. Ensuite, recherchez des aides visuelles, des services ou des spécialistes pour aider votre ami ou votre membre de la famille à vivre sa meilleure vie malgré cette maladie.

J’ai l’impression d’être un peu une aidante pour les personnes de ma communauté Facebook. Et beaucoup des personnes récemment diagnostiquées qui viennent dans notre groupe sont effrayées. Comment lutter contre la peur ? Nous le faisons avec des informations.