Ma vie avec l’atrophie géographique

Mon quotidien avec l'atrophie géographique

Par Margret Krakauer, raconté à Keri Wiginton

J’ai récemment changé de passe-temps, passant de la peinture à l’écriture. Une des premières choses que j’ai écrites pour mes mémoires était : C’est une course entre la perte de ma vision et de mon ouïe.

J’ai 79 ans et j’ai subi une chirurgie de la cataracte il y a une décennie. C’est à ce moment-là que mon médecin m’a diagnostiqué une dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). J’ai commencé à présenter des signes d’atrophie géographique probablement 5 ans plus tard.

J’étais déjà légalement aveugle de l’œil gauche depuis l’enfance, ce qui n’a rien à voir avec l’atrophie géographique. Mais j’ai appris à m’adapter à la perte de vision dès mon plus jeune âge. Je me demande toujours si mes difficultés de vue précoces m’ont aidée à m’adapter à la vie avec la DMLA.  

Mais je pense avoir réagi à mon diagnostic comme tout le monde : J’étais choquée. J’avais peur. Je ne le comprenais pas.

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Je suis toujours anxieuse de perdre la vue, mais je me débrouille bien. Je me sens mentalement prête pour l’avenir, un avenir qui, jusqu’à récemment, n’incluait pas de traitement pour l’atrophie géographique. Et peut-être qu’une nouvelle avancée se produira de mon vivant, meilleure encore que ce médicament récemment approuvé ou ceux qui suivront bientôt. 

De plus, les personnes qui perdent leur vision centrale dans les deux yeux peuvent toujours voyager, travailler, faire du vélo et mener une vie indépendante. Savoir que d’autres personnes atteintes d’atrophie géographique font toutes ces choses est rassurant. 

Et qui sait ce qui m’arrivera dans les années à venir. Je ne vais peut-être pas retourner à la peinture, que je faisais pendant des heures, mais peut-être que je vais me remettre à la sculpture. C’est juste agréable de pouvoir y penser.

La vie à travers mes yeux

Je n’ai aucun problème à cuisiner seule. Les menus peuvent être délicats, bien que je n’aie pas mangé au restaurant le soir depuis avant la pandémie. Mais je peux agrandir les menus à emporter sur l’ordinateur ou demander à mon mari de me donner les choix.

Je peux lire la plupart des choses avec mes lunettes habituelles. J’apprends sur les mystères de la non-fiction et de la fiction dans un cours d’apprentissage tout au long de la vie de 10 semaines. J’ai trouvé tous les livres sauf un en version électronique.

Et même si je préfère les livres électroniques, je peux encore lire des articles imprimés. J’ai juste besoin de beaucoup de lumière.

Je trouve difficile de voir dans une situation de faible luminosité, que ce soit à l’intérieur ou à l’extérieur. Nous avons commencé à éclairer la maison, surtout dans les endroits où je passe beaucoup de temps. Mais je ne conduis pas après le coucher du soleil. C’est parce qu’il fait sombre, mais aussi à cause de l’éblouissement causé par d’autres sources lumineuses qui me frappent les yeux.

J’ai lentement commencé à perdre ma capacité à distinguer certaines couleurs. Par exemple, tous les jaunes ne posent pas problème. Mais le jaune pâle me semble blanc.

Parfois, les lettres disparaissent du côté droit de mon champ de vision lorsque je lis ou regarde la télévision. Je suppose que c’est parce que je suis plus endommagée dans cette partie de ma macula. Parfois, si je cligne des yeux ou bouge la tête, les lettres réapparaissent. Mais c’est un peu déconcertant de savoir que j’ai des trous dans ma vision.

Et lorsque je regarde le grid Amsler – une grille d’acuité visuelle que j’utilise à la maison pour tester les changements de vision causés par la DMLA – je vois des lignes ondulées.

De nombreuses personnes atteintes de DMLA humide ou sèche parlent de voir des taches sombres. Je vois quelque chose de similaire si je suis dans une pièce et que la télévision est allumée mais que les lumières sont éteintes. Je vois un nuage de bruit électrique ou de petits points qui bougent un peu.

Mais comme tout le monde, j’ai des bons et des mauvais jours. Et mes yeux se fatiguent beaucoup plus rapidement qu’avant. Certains jours, je ne peux pas lire le soir, alors à la place, je regarde une stupidité à la télévision. Et ça va très bien.

Où je trouve du soutien

Je suis mariée depuis 53 ans et mon mari m’aide de toutes sortes de façons.

Par exemple, je porte des appareils auditifs. Il les nettoie ou change les filtres pour moi car je ne peux pas voir suffisamment les petits détails sans une loupe. Peut-être que c’est de la paresse de ma part, mais il ne se plaint pas.

Il enfile les aiguilles pour moi car même si mon acuité est de 20/30, ce qui est assez bon, les petites choses sont difficiles à voir. Le tableau d’acuité qu’ils utilisent chez le médecin n’est pas un bon indicateur de la façon dont je vois la vie quotidienne avec la DMLA ou l’atrophie géographique.

Lorsque nous sortons, mon mari me montre des marches, des pierres ou d’autres choses que je pourrais ne pas remarquer. Et il me tient toujours dans l’obscurité.

Nous avons également cette lampe de poche inhabituelle que nous utilisons. Elle a plusieurs ampoules qui éclairent un large angle de lumière. Nous la gardons dans la voiture pour pouvoir la prendre si nous marchons quelque part la nuit.

Je me sens également à l’aise de demander à mon médecin des informations sur l’atrophie géographique (GA) ou sur tous les services pour déficiences visuelles dont j’aurais besoin. Bien qu’il ne soit pas du genre bavard. Et ça me va, car je peux rentrer chez moi et me connecter avec des gens grâce à ma communauté Facebook.

Je fais partie d’un groupe appelé “Notre voyage avec la dégénérescence maculaire”. Les gens sont gentils comme jamais. Et j’ai appris toutes sortes de choses sur le monde de la GA au cours de discussions avec d’autres membres, y compris des spécialistes de la santé visuelle comme des optométristes ou des ergothérapeutes.

C’est sur Facebook que j’ai entendu parler pour la première fois des nouveaux médicaments à venir. Et comme les autres personnes de la communauté GA, cette nouvelle était monumentale. Je sais qu’il n’y a aucun moyen de rétablir ma perte de vision, mais savoir qu’il existe un nouveau traitement me redonne espoir.

Je ne dis pas que j’ai déjà abandonné l’idée de vivre avec une vision réduite. Mais j’ai cédé à l’idée que ma vue ne ferait qu’empirer. Peut-être qu’à présent, j’ai de bonnes chances d’avoir une bonne vue pour le reste de ma vie en bonne santé.

Un espoir pour l’avenir

Mon spécialiste de la rétine pense que je suis une bonne candidate pour l’injection de pegcétacoplan (Syfovre), le nouveau médicament approuvé pour traiter la GA. J’ai hâte de commencer rapidement les injections car j’ai remarqué de plus en plus de taches aveugles qui viennent et partent dans mon œil gauche.

Je suis aussi enthousiaste à l’idée de commencer le traitement bientôt car j’ai presque 80 ans et je sais que les personnes de mon âge ont plus de chances de progresser plus rapidement que les plus jeunes. Je ne sais pas si c’est seulement à cause de la GA ou si le processus de vieillissement nous fait perdre plus de bâtonnets et de cônes.

Je veux ralentir la perte de vision le plus rapidement possible car je n’ai pas deux “bons” yeux. Et je serai beaucoup plus handicapée si je perds davantage de vue dans mon œil droit. Mais je suis beaucoup plus optimiste quant à mon avenir avec la GA. Je ressens cela non seulement parce que ce nouveau traitement existe, mais aussi parce que je sais que de nombreux chercheurs étudient cette maladie.