Comment j’ai décidé d’attendre le meilleur traitement contre le cancer du poumon

Comment j'ai choisi d'attendre le meilleur traitement contre le cancer du poumon

Par Leah Phillips, raconté par Janie McQueen

J’ai été diagnostiqué avec un cancer du poumon en décembre 2019. Je n’ai même jamais essayé une cigarette. Je n’ai pas grandi avec de la fumée secondaire. Mais au début, avant d’avoir des tests de biomarqueurs, les médecins m’ont dit qu’ils espéraient que je serais vivante à Noël l’année suivante. 

En septembre 2019, tout a commencé avec une toux persistante qui ne disparaissait pas. Finalement, on m’a diagnostiqué à tort une pneumonie. Puis j’ai passé un autre scanner CT et il a montré des lésions lytiques – des taches de cancer – dans ma colonne vertébrale. Une biopsie osseuse a montré qu’elles s’étaient répandues de mes poumons à ma colonne vertébrale et à mon bassin.

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L’oncologue m’a diagnostiqué un cancer du poumon de stade IV et était prêt à commencer la chimiothérapie et l’immunothérapie. Pendant ce temps, mon mari a contacté le Dr Leora Horn du Vanderbilt University Medical Center par email pendant les vacances de Noël. Elle a dit : “Absolument, ne la laissez pas prendre un médicament”. Elle voulait que je fasse des tests de biomarqueurs et si je devais commencer la chimiothérapie ou l’immunothérapie, cela pourrait empêcher le traitement par inhibiteur de tyrosine kinase (TKI) que je pourrais essayer de fonctionner.

Le tournant : les tests de biomarqueurs

Le tournant décisif pour nous – mon mari a été mon partenaire à chaque étape du chemin – a été les tests de biomarqueurs. Dans les grands hôpitaux, c’est la première chose qu’ils font. Mais de nombreux petits hôpitaux, comme ceux près de chez nous, ne sont pas axés sur la recherche. Vous devez demander un deuxième avis et des tests de biomarqueurs. C’est votre vie.

Ainsi, le mien est revenu montrant une mutation génétique appelée délétion de l’exon 19 de l’EGFR. Qu’est-ce qui provoque la rupture de ce gène et permet au cancer du poumon de se développer ? L’exposition au radon.

Qu’est-ce que le radon ?

Le radon est un gaz inodore et sans goût émis par le calcaire. Certaines régions du pays, comme le Colorado et le Tennessee, ont beaucoup de calcaire dans le sol. Il est émis quotidiennement, mais dilué dans l’air à un point tel qu’il n’est pas dangereux.

Mais il peut y avoir une exposition élevée au radon et une empoisonnement au radon émis par le calcaire sur lequel les maisons ou les bâtiments sont construits. Il peut être piégé dans les structures, vous le respirez donc. Il faut de 5 à 25 ans pour que le radon brise le gène.

L’EPA mesure le radon en pCi, aussi appelé « picocurie » ou « pico » abrégé. C’est le taux de décroissance radioactive du radon. Un niveau inférieur ou égal à 4 est considéré comme bon. Mais si, par exemple, vous avez une lecture de 20 picos dans votre maison, c’est l’équivalent de fumer 40 cigarettes par jour. Et même si ce niveau de pico est élevé, il n’est même pas très élevé.

J’ai grandi dans le Kentucky, où le radon est répandu. C’est en perpétuelle évolution. Il faut vraiment faire tester le radon tous les 2 à 3 ans. Si votre taux de radon est élevé, vous pouvez choisir de le faire réduire. Cela signifie que vous pouvez faire installer un ventilateur dans votre grenier. Ensuite, un tuyau aspire le radon hors de votre maison et l’expulse, tout en maintenant un flux constant.

Je pourrais essayer de retracer où j’ai été exposée au radon, mais mon énergie est mieux dépensée en avançant avec mon traitement.

Le succès de la thérapie ciblée

La thérapie ciblée est un type de traitement du cancer. Elle concentre ses effets sur les protéines qui dirigent la division, la croissance et la propagation des cellules cancéreuses. Mon médecin à Vanderbilt m’a prescrit du Tagrisso (mésylate d’osimertinib), une thérapie ciblée approuvée pour les personnes atteintes du cancer du poumon avec l’exon EGFR.

La façon dont cela fonctionne, c’est que le gène est cassé, mais la thérapie ciblée trompe votre corps en pensant qu’il est encore intact. Parfois, le cancer réalise que ce n’est pas la vraie affaire et mute.

J’ai commencé le Tagrisso en décembre 2019. En décembre 2020, la tumeur principale avait diminué de 70% et toutes mes métastases osseuses – abrégées en métas osseuses – s’étaient guéries.

Nous avons pris la décision d’être agressifs et de procéder à huit séances de radiothérapie à corps stéréotaxique à haute puissance, également appelées SBRT. Ce traitement utilise des doses de radiation très focalisées et puissantes qui attaquent les cellules cancéreuses sans nuire aux tissus sains. En théorie, cela a tué toutes les cellules cancéreuses restantes présentes dans ma tumeur principale. Je suis restée sous Tagrisso et il n’y a eu aucune progression.

Ma condition est restée stable, sans croissance du cancer.

Ils disent que les thérapies ciblées comme Tagrisso peuvent être efficaces pendant 2 à 3 ans avant de cesser de fonctionner. Eh bien, ça fait presque 3 ans et ça fonctionne toujours. Tagrisso est un nouveau médicament – il a été approuvé en 2018 – donc en réalité, il est encore trop tôt pour dire combien de temps ça peut durer. Je ne pense pas que les prévisions tiennent compte de l’état de santé général de la personne non plus. Je suis en très bonne forme physique, une mère occupée de 3 enfants, seulement âgée de 43 ans au moment du diagnostic et actuellement 46 ans.

Le bilan, jusqu’à présent

Je pense qu’un point positif majeur dans ce parcours a été le fait que nous sommes des personnes éduquées. Nous savons qu’il ne faut pas se fier uniquement à ce qu’un médecin dit. Nous savons comment plaider notre propre cause. Je courais environ 20 miles par semaine et je m’occupais d’enfants âgés de 8, 12 et 13 ans lorsque j’ai été diagnostiquée. J’étais comme “Je ne peux pas en rester là”. Je n’étais pas prête à accepter cette “sentence de deux ans à vivre”. Nous sommes rapidement devenus nos propres défenseurs parce que nous en avions besoin.

Le cancer du poumon est un cancer très solitaire. La plupart des personnes diagnostiquées sont plus âgées et ont fumé. La perception générale est la suivante : “Tu as fumé. Tu t’es fait ça à toi-même.” Eh bien, pour commencer, je n’ai pas l’air malade. C’est un énorme stigmate que vous ne méritez pas. Aucun autre cancer ne semble aussi isolant. Par exemple, les gens ont plus d’empathie si vous avez une maladie comme le mélanome.

Pour ceux d’entre nous qui sont plus jeunes – nous représentons 20% des diagnostics de cancer du poumon – nous sommes inclus avec tout le monde. Il semble que les gens ne veulent pas consacrer autant d’énergie à la recherche et au financement que pour d’autres types de cancer. C’est un dur cancer à avoir.

Mais nous continuons d’avancer. Nous faisons 3 heures de route tous les 3 mois depuis Louisville pour voir ces spécialistes. Je me passionne pour sensibiliser les gens au fait que n’importe qui peut avoir un cancer du poumon et pour partager ce qui a fonctionné pour moi.