Une journée dans ma vie avec un cancer du poumon inopérable

Une journée dans ma vie avec un cancer du poumon incurable

Par Amy McMillin, raconté à Kendall Morgan

Quand j’ai découvert que j’avais un cancer du poumon, je travaillais à temps plein. Cela n’a pas changé. Je continue à travailler à plein temps, et ma famille essaie de suivre la même routine que nous avions avant mon diagnostic, avec quelques exceptions et ajustements, bien sûr. 

J’ai deux enfants. Le plus âgé est à l’université et le plus jeune peut conduire maintenant, donc je n’ai pas à faire la routine scolaire du matin. C’est d’une grande aide car la fatigue est l’un des plus gros effets secondaires de mon traitement. Heureusement aussi, ma belle-mère habite à proximité. Elle est d’une grande aide pour notre famille. Elle vient nettoyer notre maison en profondeur une fois par mois et nous aide de toutes les autres façons dont nous pourrions avoir besoin.

Il est important d’avoir un système de soutien, à la fois à la maison et au travail. J’ai la chance de travailler depuis chez moi et d’avoir un excellent soutien au travail. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je suis allée voir mon superviseur, et nous avons discuté des options qui me permettent d’avoir une certaine flexibilité dans mon horaire de travail. Je peux me reposer lorsque j’ai mal ou que je ne me sens pas bien. Je trouve qu’une petite sieste rapide pendant le déjeuner peut m’aider à passer la journée.

J’ai aménagé mon bureau à domicile de manière à pouvoir suivre les échéances et les priorités. Ma mémoire est parfois un peu défaillante, et les choses me prennent plus de temps qu’avant. Pour rester sur la bonne voie, j’utilise un grand calendrier de bureau, des listes de tâches et d’autres outils d’organisation. Cela m’aide à savoir où je me suis arrêtée la veille et ce que je dois faire ensuite. J’ai dû m’adapter.

Une des choses qui était complètement nouvelle pour moi avec le diagnostic de cancer, c’est la gestion des médicaments. Le médicament ciblé que je prends pour mon type de cancer du poumon est très spécifique en ce qui concerne les moments où je dois le prendre. Je dois prendre deux comprimés deux fois par jour. Ils doivent également être pris à 12 heures d’intervalle. De plus, vous ne pouvez pas manger pendant 2 heures avant et 1 heure après la prise des comprimés. Il a fallu plusieurs essais pour trouver un horaire qui fonctionnerait avec celui de notre famille.

Je trouve que le prendre à 5 heures du matin et 17 heures me permet de dîner avec ma famille le soir à un moment qui convient à tout le monde. En plus du médicament ciblé, je prends maintenant un autre médicament pour m’aider avec les problèmes digestifs causés par la radiothérapie, et celui-ci doit également être pris à des heures précises.

Avant mon diagnostic, je consultais mon médecin traitant une fois par an, ou en cas de rhume sévère. De nos jours, j’ai l’impression d’être toujours chez le médecin. Je vois mon médecin local au moins une fois par mois pour des contrôles liés aux médicaments que je prends. Ils m’aident à gérer les effets secondaires et tout autre problème que je pourrais rencontrer.

Je me rends aussi à [un hôpital spécialisé] une fois tous les 3 mois pour des examens. Je passe des consultations avec mon équipe d’oncologie et mon équipe de cardiologie. J’ai dû apprendre à vivre avec une longue liste d’effets secondaires, notamment la fatigue, les problèmes d’estomac, les problèmes de peau, la sensibilité au soleil, les ballonnements et la prise de poids. Chacun de ces effets secondaires nécessite un médecin différent pour les gérer. Gérer tous les médicaments et tous les rendez-vous chez le médecin en plus de mon emploi du temps habituel et de ma vie à la maison est probablement l’un des plus grands défis de ma vie quotidienne.

Mais même avec tous les effets secondaires, les médicaments et les visites chez le médecin, je pense qu’il est important pour moi mentalement de maintenir autant que possible une vie normale. C’est bon pour moi et ma famille. Je suis encore jeune et j’ai tellement à apporter à ma famille et à mes amis. Je veux continuer à bouger et à vivre autant que je le peux.

Certains jours sont merveilleux et certains jours sont très difficiles, mais je trouve que avoir un solide système de soutien dans tous les aspects est ce qu’il y a de plus important. Faites confiance à votre équipe de médecins. Comptez sur vos amis et votre famille pour vous aider, car ils le veulent et vous en avez besoin. Au-delà de cela, continuez à avancer. Continuez à vous battre.