Faire fonctionner le traitement du cancer du poumon pour vous

Permettre l'efficacité du traitement du cancer du poumon pour vous

Par Larry Gershon, raconté à Stephanie Watson

J’ai été diagnostiqué avec un cancer du poumon par accident. En 2013, je suis allé aux urgences avec des symptômes de rhume et d’asthme. Lorsque le médecin a fait une radiographie pour s’assurer que je n’avais pas de pneumonie, cela a révélé une tache sur mon poumon. Après d’autres scans, une biopsie chirurgicale et une IRM cérébrale, on m’a diagnostiqué un cancer du poumon de stade IV.

J’étais totalement incrédule. Puis mon oncologue m’a dit quelque chose qui m’a vraiment remonté le moral. Elle m’a dit que même si mon cancer n’était pas guérissable, les gens peuvent vivre longtemps et mener une vie active tout en faisant face à des maladies chroniques. C’était notre plan.

De nouveaux traitements ciblés sont approuvés chaque année pour traiter le cancer du poumon à un stade avancé. Bien que la plupart de ces traitements aient des effets secondaires, ils sont généralement contrôlables et de nombreux patients peuvent obtenir de bons résultats et mener une vie assez normale.

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Faites-vous tester

Apprendre que vous avez un cancer du poumon inopérable est difficile. Mais apprendre que rien ne peut être fait pour vous traiter est presque toujours faux.

Il est essentiel que chaque patient atteint d’un cancer du poumon inopérable obtienne des tests génomiques complets. Ces tests indiquent à votre oncologue la meilleure option de traitement pour obtenir des résultats.

Mon test génomique a révélé une mutation EGFR qui cause la croissance et la progression de mon cancer. Une fois que la chimiothérapie a cessé de fonctionner, j’ai basculé vers un médicament qui cible la mutation EGFR. Je suis sous le même traitement ciblé depuis 5 ans.

S’instruire

Les personnes qui sont instruites sur leur maladie et activement impliquées dans leur traitement s’en sortent mieux car elles sont capables de comprendre ce qui se passe. Je pense que l’éducation est une grande partie de la gestion d’une maladie comme le cancer du poumon. Ne pas savoir à quoi s’attendre peut entraîner beaucoup plus d’anxiété et de stress.

Google n’est pas votre meilleure source d’information. Apprenez-en davantage sur le cancer du poumon auprès de votre médecin, d’un groupe de soutien ou d’une organisation comme la Go2 Lung Cancer Foundation. Il existe également des groupes de soutien fondés par des patients qui soutiennent les patients présentant des mutations génomiques spécifiques. Par exemple, il y a un groupe appelé les Résistants à l’EGFR pour la mutation EGFR que j’ai.

D’autres types de mutations ont leurs propres groupes de soutien. Ces groupes sont en contact avec les entreprises pharmaceutiques et les médecins qui font des recherches pour développer de nouveaux traitements pour chaque mutation spécifique.

Prenez soin de vous

Au fil des années, j’ai appris que les personnes atteintes d’un cancer du poumon à un stade avancé qui reçoivent des soins palliatifs tôt obtiennent de meilleurs résultats et ont tendance à vivre plus longtemps.

Je suis bénévole dans le programme Phone Buddy de la fondation GO2, où j’aide d’autres patients atteints d’un cancer du poumon à comprendre l’expérience du traitement. L’une des plus grandes idées fausses que j’entends est que les soins palliatifs ne traitent que les problèmes en fin de vie.

Il est important que les personnes atteintes d’un cancer du poumon de stade IV comprennent que les soins palliatifs peuvent vous aider à gérer les effets secondaires du traitement. Je les utilise pour soulager des effets secondaires tels que les nausées, la diarrhée et les éruptions cutanées.

Les soins palliatifs m’aident à me concentrer et à être plus avisé sur ce que je mange et comment je prends soin de moi, afin de me sentir globalement mieux. Ils peuvent aider les patients et les aidants à gérer l’anxiété et fournir de grandes ressources lorsque vous avez besoin d’aide. Les soins palliatifs se concentrent sur le bien-être du patient et de ceux qui les soutiennent, tandis que votre oncologue se concentre sur le traitement de votre cancer.

Joignez un groupe de soutien

Je recommande également vivement de rejoindre un groupe de soutien axé sur les patients. Vous rencontrerez des personnes qui ont traversé les mêmes difficultés que vous, avec qui vous avez une expérience commune, et des personnes qui peuvent vous offrir un aperçu de la manière de faire face à de nouvelles expériences.

Un groupe de soutien est une grande source de réconfort. Vous n’y obtenez pas de conseils médicaux car ce n’est pas le but, mais vous pouvez apprendre de l’expérience de quelqu’un d’autre en ce qui concerne la manière de gérer les effets secondaires du traitement ou de faire face à l’anxiété.

Je vis à Palo Alto, en Californie. Un ami m’a fait prendre conscience de la Fondation GO2 pour le cancer du poumon (anciennement Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation). Ils organisent un groupe de soutien pour le cancer du poumon appelé “The Living Room” le troisième mardi de chaque mois. Ils invitent des leaders d’opinion (médecins, chercheurs) de la communauté du cancer du poumon pour informer les patients et répondre à leurs questions sur le cancer du poumon. Cette expérience a changé ma vie. Les connaissances que j’ai acquises et la camaraderie que j’ai trouvée dans ce groupe sont l’une des expériences les plus réconfortantes que j’ai eues depuis mon diagnostic.

Sachez quand appeler

Avoir un cancer vous rend hyper conscient de ce qui se passe dans votre corps. Lorsque vous remarquez des symptômes étranges, vous vous demandez immédiatement si votre cancer empire. Est-ce que cela progresse ? Les choses empirent-elles ?

Parfois, les symptômes n’ont pas d’explication. Mais vous devriez certainement informer votre oncologue de tout nouveau symptôme qui persiste pendant une semaine ou plus. Les symptômes persistants peuvent indiquer que quelque chose change.

S’inscrire à un essai clinique

Je n’ai jamais participé à un essai clinique car j’ai la chance de bénéficier de thérapies ciblées qui se sont révélées efficaces dans le traitement de ma mutation du cancer du poumon. Mais je n’hésiterai pas à participer à un essai clinique si j’ai besoin d’un traitement nouveau et non encore approuvé qui pourrait offrir de l’espoir pour aider à contrôler mon cancer du poumon.

Les essais cliniques nous ont donné des traitements très efficaces qui permettent de maintenir en vie bon nombre d’entre nous. Il existe des essais cliniques portant sur toutes sortes de traitements. Les traitements dans le cadre d’un essai clinique peuvent contribuer à améliorer la survie globale et la qualité de vie des personnes atteintes de tous les stades du cancer du poumon.

S’impliquer

En fin de compte, impliquez-vous dans votre traitement. Soyez actif. Intéressez-vous à ce qui se passe. Posez des questions à votre médecin et attendez-vous à des réponses claires et précises.

Je pense que la situation la pire possible pour une personne atteinte d’un cancer de stade IV est d’être dans le flou, de ne pas savoir ce qui se passe. Cela vous fait vivre avec une horrible quantité d’anxiété et d’incertitude.

En 9 ans de vie avec un cancer du poumon, j’ai beaucoup appris. La Go2 Foundation for Lung Cancer m’a éduqué et a fait de moi un défenseur de moi-même et des autres. Sans eux, je pense que mon pronostic aurait été très différent.

Rappelez-vous que personne ne s’occupera de vous autant que vous. Vous êtes toujours votre meilleur défenseur.