Projecteur sur La Myasthénie Grave

Mise en lumière de la Myasthénie Grave

Par Ericka Greene, MD, directrice de la Clinique neuromusculaire à l’Hôpital méthodiste de Houston, comme raconté à Kara Mayer Robinson

Beaucoup de choses peuvent avoir un impact sur la vie avec la myasthénie grave (MG). L’expérience de chacun est unique, mais voici quelques éléments qui peuvent affecter la vôtre.

Inégalités en matière de santé

Comme pour de nombreuses affections médicales, les inégalités en matière de soins de santé, également appelées déterminants sociaux de la santé, peuvent affecter la qualité des soins que vous recevez. Des éléments tels que le statut socioéconomique, le genre, le statut d’immigration, l’origine ethnique et même le code postal peuvent jouer un rôle dans les soins que vous recevez.

Par exemple, des problèmes d’assurance et des difficultés financières peuvent rendre plus difficile le fait de bénéficier d’un diagnostic, d’un traitement ou de soins d’urgence. Les différences culturelles et les barrières linguistiques peuvent créer un fossé de communication entre vous et votre médecin. Si vous êtes une femme, votre médecin peut attribuer vos symptômes de MG au stress, à l’anxiété et à la dépression.

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Les inégalités en matière de santé peuvent retarder un diagnostic précis et un traitement indispensable. Certaines personnes atteintes de MG passent des mois, voire des années, sans confirmation du diagnostic en raison de ces problèmes. Cela augmente le risque de complications, pouvant entraîner une incapacité de longue durée voire un risque de décès.

Même avec un diagnostic précis, il peut être difficile de trouver des soins dans votre communauté avec un fournisseur de soins compétent, abordable, accessible et disposé à aborder les problèmes qui causent des disparités.

Pour améliorer l’accès à des soins, il est important d’accroître votre littératie en matière de santé. Cela signifie en apprendre davantage sur la MG, votre santé et le système de santé. Parlez à votre médecin de la MG et de la meilleure manière de recevoir des soins. Vous pouvez obtenir plus d’informations auprès de centres spécialisés dans la MG, tels que la Myasthenia Gravis Foundation of America, sur myasthenia.org.

Vous pouvez également trouver des ressources dans votre communauté. Vous pouvez trouver des cliniques caritatives qui offrent des soins gratuits ou à prix réduit. De nombreux hôpitaux et centres de soins proposent des services de traduction pour les personnes dont la langue principale n’est pas l’anglais. Les programmes d’assistance aux patients parrainés par des compagnies pharmaceutiques peuvent fournir des médicaments si vous êtes financièrement éligible.

Qualité de vie

Ces dernières années, les experts se sont davantage intéressés à l’impact de la MG sur la qualité de vie. Lorsque les chercheurs étudient de nouvelles thérapies, ils examinent également comment elles influencent vos activités quotidiennes.

Les symptômes de la MG ont souvent un impact sur votre qualité de vie. Par exemple, la fatigue peut rendre les soins personnels plus difficiles, ce qui peut limiter votre capacité à vous préparer pour le travail, à accomplir des tâches et à vous rendre à des sorties en famille. Les visites chez le médecin et les traitements peuvent rendre plus difficile la planification de vacances ou d’événements importants dans votre vie. Il peut être difficile de suivre le ménage, la préparation des repas, les sorties sociales, les événements pour enfants et de gagner sa vie.

Cela peut être encore plus difficile si votre famille et vos amis ne comprennent pas l’impact de la MG, surtout si cela varie d’un jour à l’autre ou d’un moment à l’autre. Vous pouvez sembler en bonne santé à vos proches, mais la réalité est souvent différente.

Les problèmes liés à la qualité de vie peuvent entraîner une dépression, un isolement et une anxiété, ce qui peut aggraver votre fatigue et votre fonctionnement quotidien. Il peut être difficile pour vous et votre médecin de distinguer les symptômes principalement dus à la MG de ceux qui sont liés ou aggravés par la MG.

Si vous avez des difficultés avec vos activités quotidiennes, il est important d’en parler à votre médecin et à votre famille. Vous pouvez également trouver du soutien à la Myasthenia Gravis Foundation of America et dans des groupes de soutien locaux pour la MG, qui offrent une communauté sûre pour partager vos expériences, échanger des idées et en apprendre davantage sur de nouveaux traitements et ressources. Un conseiller professionnel peut également vous aider, vous et votre famille, sur le plan physique et mental.

La stigmatisation de la myasthénie grave

Vous pouvez être confronté à une stigmatisation liée à la MG dans le système de soins de santé et dans votre vie personnelle.

La MG est une maladie relativement peu courante, comparée à d’autres affections, il est donc fréquent que les personnes atteintes de MG se retrouvent dans différents contextes cliniques, tels que des cliniques, des centres de soins urgents, des services d’urgence ou des hôpitaux, avec des prestataires de soins de santé qui ne sont pas familiers avec la maladie et comment l’évaluer ou la gérer.

Même dans le domaine de la neurologie, certains neurologues ne se sentent pas à l’aise de traiter des personnes qui nécessitent plus d’une ou deux thérapies. Dans ce type d’environnement, vos préoccupations ou vos symptômes peuvent être négligés par les médecins. Cette stigmatisation rend plus difficile votre participation à vos soins et votre défense de vos intérêts. Au pire, cela peut entraîner plus de complications sur le plan de la santé.

Dans votre vie personnelle, la stigmatisation peut être liée à la façon dont vous êtes perçu par votre famille et votre communauté et à la façon dont vous vous percevez vous-même. Si votre famille ou vos amis ne sont pas informés sur la maladie de la MG et son impact sur vous, cela peut entraîner un manque de soutien.

Vous pouvez vous sentir coupable de ne pas pouvoir performer ou vous engager de la manière dont vous ou les autres vous attendent, surtout si vous avez l’air en bonne santé et que les autres ne savent pas que vous avez une MG.

Un exemple concret est si vous avez besoin d’un parking pour handicapés en raison de vos difficultés à marcher. Si vous n’avez pas de déambulateur, de canne ou de fauteuil roulant, vous pouvez recevoir des regards désapprobateurs ou des remarques négatives de la part d’étrangers qui pensent que votre statut est frauduleux. De même, si vous avez besoin de demander une invalidité en raison des limitations de la MG, il peut vous falloir des ressources et du temps pour obtenir le statut d’invalidité d’un système qui communique silencieusement que vous devriez être capable de travailler, même si votre médecin fournit des dossiers à l’appui.

Ces conseils peuvent vous aider à gérer la stigmatisation :

• Obtenez un soutien émotionnel.
• Parlez à d’autres patients atteints de la MG.
• Renseignez-vous sur vos droits en tant que patient dans des contextes tels que le travail, l’école et la société.

Problèmes liés au genre

La MG affecte les femmes de différentes manières.

La condition est sensible aux changements hormonaux, ce qui peut entraîner des changements ou une aggravation pendant les règles, la grossesse et la ménopause.

Si vous êtes enceinte, votre MG peut s’aggraver au début de la grossesse, pendant l’accouchement et après l’accouchement. Vous pourriez ne pas pouvoir utiliser certains traitements qui stabilisent la MG pendant votre grossesse.

Des symptômes tels que la faiblesse faciale, le relâchement des paupières et les changements de voix peuvent affecter votre estime de soi. Les effets secondaires du traitement, tels que la prise de poids et une peau fine et facilement meurtrie, peuvent également avoir un impact sur votre ressenti.

Les femmes doivent souvent faire face à des problèmes liés au genre dans le système de soins de santé, ce qui affecte l’accès aux soins et les résultats. Il est important d’établir une relation de soins avec un neurologue familiarisé avec la MG et sa prise en charge. Votre médecin devrait discuter avec vous de vos besoins, attentes, désirs et de la manière de traiter les problèmes spécifiques liés au fait d’être une femme atteinte de la MG.

Accès aux nouveaux traitements

Le paysage du traitement de la MG est prometteur. Au cours des dernières années, plusieurs nouveaux traitements efficaces ont été approuvés pour la MG. Ces thérapies ciblées ont moins d’effets secondaires et peuvent entraîner une meilleure fonction quotidienne et qualité de vie.

Le défi qui reste à relever est la possibilité d’accéder à ces traitements. Ces nouveaux traitements ont des coûts élevés qui peuvent poser problème pour de nombreuses personnes, y compris les personnes non assurées ou marginalisées, ainsi que les personnes qui ont un bon accès aux soins.

On espère que à mesure que de nouvelles thérapies seront approuvées et que les options de soins se développeront, les ressources d’assistance s’étendront et le marché s’ajustera pour être disponible à tous les patients éligibles.