Accepter un diagnostic d’atrophie géographique (AG)

Accepting a diagnosis of geographic atrophy (GA)

Vous pouvez encore mener une vie épanouie avec l’atrophie géographique (GA).

Même si votre vision est différente, la GA ne conduit pas à la cécité totale. Vous pouvez utiliser votre vision restante et apporter certaines adaptations pour rester actif et indépendant.

Comment vous pouvez vous sentir au début

Si vous avez été diagnostiqué avec la GA, il est normal de lutter contre des sentiments de tristesse ou d’inquiétude.

“Mes premiers sentiments ont été ceux d’une dévastation complète”, dit Jill Adelman, qui vit à Turnersville, NJ, a la GA, et milite pour les personnes atteintes de perte de vision par le biais de la Fondation BrightFocus.

• Trouver du soutien pour l’atrophie géographique (GA)
• Gérer la migraine menstruelle
• Avant un arrêt cardiaque, les hommes et les femmes présentent des s...

Pour Adelman, il a fallu du temps pour accepter un diagnostic de GA. “Heureusement, les changements que j’ai connus ont été lents. Les plus grandes difficultés ont été l’acceptation de la perte de vision et les changements qu’elle m’a obligé à accepter”, dit-elle.

Matt Starr, MD, ophtalmologiste à la Mayo Clinic à Rochester, MN, dit qu’il est courant que les personnes atteintes de GA se souviennent d’un proche qui a lutté contre la perte de vision. “Je leur rappelle que la GA ne conduira jamais à une perte de vision complète et que de nombreuses personnes sont encore capables de mener une vie épanouissante. Elles ont juste besoin d’un peu plus d’aide”, dit-il.

Les faits sur la GA

Si vous avez la GA, vous êtes considéré comme légalement aveugle, mais les gens interprètent souvent mal ce que signifie réellement la cécité légale. “La GA n’éteint pas la lumière, mais réduit plutôt la vision des détails fins centraux”, dit Sam Dahr, MD, directeur de la division de la rétine à la McGovern Medical School de l’UTHealth Houston.

En plus des taches aveugles dans votre vision centrale, vous pouvez remarquer une perte de netteté ou un manque de vivacité des couleurs. Il peut être difficile de voir dans une lumière faible. Il peut être difficile de reconnaître les visages. Vous pourriez avoir du mal à faire des activités quotidiennes comme conduire, lire, faire des travaux manuels et des loisirs.

La perte de vision étant permanente, la GA n’affecte pas votre vision périphérique et vous pouvez toujours l’utiliser pour voir.

“La conduite ou la lecture peuvent être compromises, mais vous pouvez généralement vous déplacer dans votre maison, aller au centre commercial ou aux restaurants, faire de l’exercice dans le club de santé et rester actif sur le plan physique et social”, dit Dahr.

Adaptations pour améliorer votre vie

Il existe des outils et des technologies pour vous aider à rester actif et indépendant avec la GA.

Les loupes et un éclairage de haute qualité vous aident à mieux voir. Les ordinateurs, les tablettes et les smartphones peuvent vous aider à naviguer dans votre domicile et votre environnement, à identifier les objets et à effectuer des tâches quotidiennes en utilisant des commandes vocales.

“J’ai apporté beaucoup de changements dans ma maison et ma vie quotidienne pour m’aider”, dit Adelman. “J’ai un éclairage spécial. Je porte toujours des dispositifs comme des loupes et des lampes de poche. Mes appareils électroniques sont réglés sur une grande police avec un fort contraste.”

Si vous aimez lire, essayez une loupe électronique, des livres en gros caractères ou des livres audio. Si vous aimez cuisiner, de petits changements comme utiliser des planches à découper de couleur claire ou foncée pour un meilleur contraste et appliquer du ruban adhésif lumineux sur les tasses à mesurer peuvent vous garder en sécurité et indépendant dans la cuisine.

Raisons d’être optimiste

Il existe de nombreux dispositifs à choisir lorsque vous vivez avec la GA. Et les experts disent que de nouvelles avancées sont susceptibles d’arriver bientôt.

Étant donné que la GA touche des millions de personnes, de nombreuses organisations recherchent des solutions pour la GA. “Les organismes de recherche gouvernementaux et les entreprises privées investissent des ressources dans la recherche de thérapies pharmaceutiques”, explique Dahr. Les entreprises de dispositifs médicaux développent de nouvelles innovations et technologies pour aider à la grossissement.

“Il s’agit de l’un des domaines de recherche médicale les plus intensifs”, déclare Starr, ajoutant qu’il est optimiste quant à l’avenir.

Ressources pour vous aider à mener une vie épanouie

En attendant, essayez ces ressources pour vous aider à gérer la GA.

Spécialistes de la rétine et de la basse vision. “Votre spécialiste de la rétine est un partenaire clé”, dit Dahr. Prenez rendez-vous avec votre spécialiste au moins une ou deux fois par an. Ils vérifient comment vous allez et vous informent des nouveaux traitements disponibles. Travailler avec un spécialiste de la basse vision peut vous aider à tirer le meilleur parti de la vision qu’il vous reste.

Agences de basse vision ou de réadaptation visuelle. Renseignez-vous auprès de votre groupe à but non lucratif local ou de l’agence gouvernementale de votre État. Ils peuvent proposer des évaluations de basse vision, des programmes de thérapie occupationnelle et des groupes de soutien. Vous pouvez également être éligible à des aides qui aident à la basse vision, telles que des dispositifs électroniques, des lampes et des aides à la lecture.

Groupes de soutien. Rejoindre un groupe de soutien pour la GA peut vous mettre en relation avec des personnes qui comprennent ce que c’est que de vivre avec la GA et offrir du soutien et des suggestions pour gérer les changements dans votre vie.

Votre réseau social. Se connecter avec sa famille et ses amis peut vous aider à vous sentir moins seul. Votre réseau de soutien peut également vous aider dans des choses pratiques comme se déplacer, cuisiner et nettoyer, et optimiser vos activités quotidiennes pour que vous puissiez vivre de manière plus indépendante.

Exercice. Rester actif peut vous aider à gérer les symptômes de la dépression et de l’anxiété. Demandez à votre médecin de vous recommander une routine de fitness qui vous convient.