Trouver du soutien pour l’atrophie géographique (GA)

Soutien pour l'atrophie géographique (GA)

Avec le bon soutien social autour de vous, la gestion de la vie avec une atrophie géographique (AG) peut être plus facile.

L’AG peut affecter bon nombre de vos activités quotidiennes, telles que la cuisine, la conduite, le paiement des factures, l’utilisation de votre ordinateur et le travail. Vous pourriez ne pas être en mesure de tout faire de la même manière qu’auparavant. “Le soutien social est essentiel pour s’adapter, à la fois logistiquement et émotionnellement”, déclare Sam Dahr, MD, directeur de la division de la rétine à l’école de médecine McGovern de l’UTHealth Houston.

Pourquoi la connexion est importante

Il peut être difficile de gérer les émotions qui accompagnent l’AG.

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Après avoir reçu un diagnostic d’AG, certaines personnes se sentent déprimées, anxieuses ou effrayées de perdre leur indépendance, ou frustrées par le temps qu’il faut pour accomplir les tâches quotidiennes. Elles peuvent ne pas vouloir voir personne ou être entourées d’amis et de membres de leur famille.

Tout le monde ne ressent pas ces choses, mais c’est normal si vous le faites. L’important est de demander de l’aide et de tirer parti du soutien qui est là pour vous afin de trouver une nouvelle normalité.

Famille et amis

Vos amis et membres de votre famille peuvent vous aider à traverser les hauts et les bas de la vie avec une AG.

Tout d’abord, aidez-les à comprendre les faits.

Expliquez-leur que même si vous êtes légalement aveugle, l’AG ne conduit pas à une cécité totale. Elle rend simplement certaines choses plus difficiles à faire. “Elle conduit souvent à l’incapacité d’effectuer des travaux de précision, de lire et de conduire”, explique Matt Starr, MD, ophtalmologiste à la Mayo Clinic à Rochester, MN.

Ensuite, aidez-les à vous aider. “Les membres de la famille et les amis peuvent ne pas savoir quel type d’aide vous pourriez avoir besoin ou souhaiter”, déclare Preeti Subramanian, PhD, directrice de la recherche en sciences de la vision à la Fondation BrightFocus. Soyez ouvert sur vos besoins et votre désir d’être indépendant. “Des discussions ouvertes et honnêtes entre toutes les personnes concernées mènent souvent à une meilleure compréhension”, dit-elle.

Soyez précis sur la manière dont ils peuvent vous aider. Voici quelques exemples de ce qu’ils peuvent faire pour vous aider à gérer la vie avec une AG :

• Aide pour les rendez-vous médicaux. Vous devrez peut-être consulter régulièrement votre médecin, spécialiste de la vision et autres membres de l’équipe. Les amis et la famille peuvent vous conduire aux visites médicales et vous aider à suivre les rendez-vous. “Si vous avez du mal à lire les petits caractères, les membres de la famille peuvent vous aider à organiser les bouteilles de médicaments, les chèques, etc.”, dit Starr.
• Aide pour les courses. La famille et les amis peuvent vous aider avec les courses, soit en les faisant pour vous, soit en vous conduisant au supermarché, à la banque et à la pharmacie. Ils peuvent également organiser des services de covoiturage et vous aider à obtenir des trajets en utilisant des services tels que Uber ou Lyft, dit Jennifer L. Stone, optométriste à Baltimore.
• Aide pour la technologie. Il existe de nombreux outils pour vous aider à mieux voir et à gérer les tâches quotidiennes. “Les ordinateurs et les smartphones peuvent être adaptés pour la basse vision dans les paramètres d’accessibilité”, explique Dahr. Par exemple, si vous ne savez pas comment ajouter un contraste de couleur et augmenter la taille du texte et des images, demandez l’aide de vos amis et de votre famille.
• Passez du temps ensemble. Être avec des amis et de la famille peut vous aider à vous sentir moins seul et vous apporter de la joie. En faisant des activités ensemble, vous pouvez également découvrir de nouveaux passe-temps et façons de profiter de votre vie. Votre famille et vos amis peuvent organiser des activités sociales et passer du temps avec vous.

Obtenir de l’aide dans un groupe de soutien

Si vous vous sentez seul, un groupe de soutien peut vous aider.

Les groupes de soutien réunissent des personnes atteintes de perte de vision pour partager leurs expériences et leurs conseils. Être avec des personnes qui comprennent ce que vous traversez peut vous aider à vous sentir moins isolé. Vous pouvez apprendre des conseils utiles, trouver des informations et vous connecter à des ressources. C’est aussi un endroit où vous pouvez vous exprimer et parler de ce que vous ressentez.

Vous pouvez choisir un groupe de soutien pour l’AG qui se réunit en ligne ou en personne. Demandez des suggestions à votre spécialiste de la vision. Pour trouver un groupe, essayez :

• Circle de la communauté AMD BrightFocus
• Facebook
• FightingBlindness.org
• MDSupport.org
• Veterans Administration
• VisionAware

Ces conseils peuvent vous aider à avoir une meilleure expérience lors de vos réunions de groupe de soutien :

• Présentez-vous au responsable avant le début de la séance du groupe de soutien.
• Arrivez tôt aux groupes en personne pour avoir plus de temps pour rencontrer le responsable et les membres du groupe.
• Poser des questions.
• Invitez les membres à se rencontrer en dehors du groupe pour se faire de nouveaux amis.

Votre équipe médicale

Obtenez du soutien en restant en contact avec votre équipe de vision.

Demandez à votre ophtalmologiste et à votre médecin traitant des suggestions si vous avez du mal à vous adapter à quoi que ce soit après avoir été diagnostiqué avec une dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Votre médecin peut vous aider à élaborer un plan d’exercice adapté à vos besoins. Être actif peut vous aider à gérer les symptômes d’anxiété et de dépression et améliorer votre humeur.

Consultez un spécialiste en réadaptation visuelle. Ils peuvent partager des conseils et astuces pour que vous puissiez tirer le meilleur parti de votre vision actuelle.

Parlez à un professionnel de la santé mentale. Un thérapeute peut vous aider à gérer les défis de la vie avec une DMLA et améliorer votre bien-être émotionnel.