Comment défendre vos droits pour le cancer de la prostate avancé

Défendre vos droits pour le cancer de la prostate avancé' (Defending your rights for advanced prostate cancer)

Si vous vivez avec un cancer de la prostate avancé, vous avez probablement entendu d’autres personnes vous dire de “plaider” pour vous-même. Mais qu’est-ce que cela implique d’être son propre défenseur? Cela signifie prendre un rôle actif dans votre prise en charge en écoutant, en apprenant, en posant des questions et en établissant des liens avec les autres.

Être votre propre défenseur ne signifie pas prendre la responsabilité exclusive de votre traitement du cancer. Au contraire, cela vous aide à adopter une mentalité d’équipe et à comprendre que vous êtes un élément clé de votre équipe de soins de santé. Lorsque vous jouez un rôle actif dans votre traitement du cancer de la prostate, vous contribuez à vous assurer de recevoir les soins qui fonctionnent le mieux pour vous.

Apprenez à connaître votre condition

Comprendre votre cancer et son traitement peut vous aider à faire face aux montagnes russes émotionnelles qui peuvent accompagner la gestion de la maladie.

“Souvent, lorsque les gens reçoivent un diagnostic de cancer de la prostate, ils se sentent impuissants et choqués”, déclare Ramdev Konijeti, MD. Il est le directeur du programme de cancer génito-urinaire au Scripps MD Anderson Cancer Center. “Mais l’éducation est une information, et l’information est un pouvoir.”

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Votre médecin ou votre clinique devrait être en mesure de vous orienter vers les meilleures ressources pour mieux comprendre votre cancer. En général, les sites web se terminant par .gov, .org ou .edu, ou citant leurs sources, auront les informations les plus fiables.

“Comme pour tout grand ensemble d’informations, vous pouvez trouver des désinformations”, explique Konijeti. “Il existe de nombreuses informations publiques disponibles sur le cancer de la prostate qui minimisent l’impact de la maladie ou qui amplifient de manière inappropriée l’impact de la maladie.”

Murray Wadsworth, 63 ans, dit qu’il est devenu un “détective des patients” après son diagnostic de cancer de la prostate avancé il y a 6 ans. “J’ai dû apprendre à chercher des indices et à éliminer tout ce qui n’était pas bon pour moi”, dit-il. “Je dis ‘détective des patients’ parce que je veux me rappeler que je suis juste le patient. Je ne veux pas devancer trop les médecins.”

Certains sites web qui peuvent vous aider à en savoir plus incluent:

• American Cancer Society
• Cancer.net
• Prostate Cancer Foundation
• National Cancer Institute
• Urology Care Foundation
• National Comprehensive Cancer Network

Poser des questions

Vous pourriez vous sentir nerveux de demander aux experts médicaux plus d’informations, une meilleure explication, voire un deuxième avis, mais vous avez le droit d’en savoir autant que possible sur votre cancer et son traitement.

Une bonne équipe médicale devrait accueillir vos questions, déclare Konijeti. “La grande majorité des médecins qui s’occupent de patients atteints d’un cancer de la prostate comprennent la complexité de votre expérience et ils veulent vous aider.”

Gardez une liste de vos préoccupations pour vous aider à vous souvenir de ce que vous voulez demander à chaque visite. Voici quelques choses que vous voudrez peut-être savoir:

• Y a-t-il des preuves que mon cancer s’est propagé?
• Quels sont mes choix de traitement? Lequel pensez-vous être le meilleur pour moi?
• Quel est l’objectif de mon traitement?
• Quels sont les effets secondaires que je pourrais avoir?
• Que dois-je faire pour me préparer à mon traitement?
• À quelle fréquence aurai-je des traitements et combien de temps vont-ils durer?
• Devrai-je manquer de travail pendant le traitement?
• Quels sont les coûts impliqués?
• Devrais-je envisager de participer à un essai clinique?

“Comprendre où vous vous situez sur le spectre de la maladie, comment le traitement peut vous affecter ou non, et comment cela s’inscrit dans vos objectifs de vie globaux est extrêmement important”, explique Konijeti.

Pour Wadsworth, il était important de comprendre exactement ce à quoi il était confronté, en termes simples.

“Il y avait beaucoup de termes jetés comme ‘indétectable’ et ‘récidive’ et ‘rechute’ et ‘absence de preuve de maladie'”, dit-il. “Donc, je posais des questions très précises, comme ‘Puis-je être guéri?’ J’avais besoin qu’on aille droit au but et qu’on me dise: qu’est-ce que tout cela signifie?”

Établir des liens avec d’autres personnes

De nombreuses communautés ont des groupes de soutien locaux pour le cancer de la prostate, organisés soit par des patients soit par des professionnels de la santé. Ces groupes peuvent être utiles pour rencontrer d’autres personnes qui ont peut-être également vécu un diagnostic et un traitement.

Wadsworth dit qu’il a découvert plusieurs groupes de cancer de la prostate sur les médias sociaux. “J’ai en fait appris de quelques hommes en lisant ce qu’ils publient et en dialoguant avec ceux qui sont plus avancés que moi en termes de récidive.”

Wadsworth et Konijeti mettent en garde contre le fait que bien que ces groupes puissent être un excellent moyen de créer une communauté, ils peuvent parfois conduire à des informations erronées.

“Le cancer de la prostate est une maladie très hétérogène et tout le monde ne partage pas des expériences similaires”, dit Konijeti. “Et le traitement du cancer de la prostate ne correspond pas nécessairement à une seule approche. Tout comme la maladie existe sur un spectre, les traitements aussi. Le choix ou l’intensité du traitement peut souvent dépendre du degré d’agressivité de la maladie.”

Donc, en règle générale, les groupes sont excellents pour le soutien émotionnel, les relations, les histoires partagées et les conseils, mais il est préférable de se fier aux conseils des experts médicaux en ce qui concerne les risques, les avantages et les alternatives au dépistage et au traitement.