Prendre soin de quelqu’un atteint de RRMM

S'occuper d'une personne atteinte de RRMM

Si votre proche a une rechute / un myélome multiple réfractaire (MMR), cela signifie que le cancer est revenu ou ne réagit pas au traitement. Voici quelques façons dont vous pouvez offrir votre soutien pour aider votre proche à gérer sa vie avec le MMR.

En savoir plus sur le MMR

“L’une des choses les plus utiles qu’un aidant puisse faire est de se tenir informé”, déclare Ashley Rosko, MD, hématologue au Comprehensive Cancer Center de l’Ohio State University James Cancer Hospital.

Le myélome est un marathon, pas un sprint, il est donc essentiel que les aidants prennent soin d’eux-mêmes. Cela inclut le fait de prendre du temps pour vos propres activités et de demander de l’aide à des amis ou à la famille.

Amrita Krishnan, MD

Obtenez des informations sur ce que signifie avoir le MMR. Renseignez-vous sur les traitements, les effets secondaires et la récupération. Cela peut être d’une grande aide si votre proche se sent dépassé par le diagnostic et tous les choix de traitement.

• Les oiseaux de nuit sont souvent moins en bonne santé, augmentant l...
• Les gens expirent moins de particules de COVID à mesure que leur in...
• La FDA approuve de nouvelles doses de rappel pour la COVID

Demandez à l’équipe médicale de votre proche des documents éducatifs sur le MMR. Vous pouvez également trouver des informations en ligne et dans la communauté des pairs atteints de myélome multiple.

“Des associations nationales comme la Fondation des ressources sur le myélome multiple (themmrf.org) et la Société internationale du myélome (myelomasociety.org) fournissent de bons documents d’éducation pour les patients. Les conférences en personne peuvent également être une bonne ressource”, déclare Amrita Krishnan, MD, spécialiste du myélome multiple au City of Hope Orange County, à Irvine, en Californie.

Créez un journal de soins de santé ou un plan de soins

Ayez un cahier ou un dossier où vous conservez tout ce qui concerne le MMR, comme les détails du traitement et les coordonnées de l’équipe médicale de votre proche. Gardez tout à jour pour rester facilement informé.

Vous pouvez trouver utile d’inclure :

• Détails du traitement actuel
• Contacts d’urgence
• Autres problèmes de santé
• Informations sur l’assurance maladie
• Liste des médicaments, de leurs doses et de leur fréquence
• Besoins spécifiques en matière de soins
• Listes de tâches pour les besoins à court et à long terme
• Toute information personnelle pertinente

Soyez un acteur actif des rendez-vous médicaux de votre proche

Accompagnez votre proche lors des visites médicales en personne et des consultations à distance. C’est l’occasion de montrer votre soutien, ainsi que de poser des questions et de partager des informations qui pourraient aider l’équipe.

Faites une liste de toutes les questions que votre proche et vous aimeriez poser à l’équipe médicale avant chaque rendez-vous.

Prenez de bonnes notes. Notez les conseils, les instructions et les réponses aux questions. Demandez au médecin s’il est possible d’enregistrer ce dont vous parlez lors des visites médicales afin de vous souvenir de tout plus tard.

Aidez dans les décisions et les ressources

Votre proche peut avoir besoin d’aide pour trouver des médecins et obtenir du soutien.

Voici ce que vous pouvez faire pour aider :

• Trouver un bon centre médical, un médecin pour un deuxième avis ou d’autres services dont votre proche pourrait avoir besoin.
• Vérifier auprès de l’équipe médicale si votre proche est éligible à une aide financière.
• Se renseigner sur les études qui pourraient offrir un accès à des traitements tout nouveaux.
• Rassembler des informations sur les traitements, les exigences de temps et les objectifs afin que votre proche puisse prendre des décisions éclairées.

Aidez votre proche à constituer un réseau de soutien. “Demander de l’aide à une équipe multidisciplinaire comprenant des travailleurs sociaux, des physiothérapeutes, des psychologues, des nutritionnistes et d’autres peut être utile”, explique Krishnan.

Parlez au travailleur social d’oncologie de votre proche. Recherchez des groupes de soutien qui pourraient convenir. Contactez des organisations qui offrent du soutien, des références et des ressources, telles que :

• CancerCare
• Cancer Support Community
• Leukemia & Lymphoma Society
• Fondation pour la recherche sur le myélome multiple

Organisez l’aide

Vous pouvez aider votre proche à gérer sa vie quotidienne en vous occupant de tâches telles que les courses, la cuisine et le suivi des médicaments.

Contactez des membres de votre famille, des amis et des voisins dans vos réseaux respectifs pour voir s’ils peuvent également apporter leur aide.

Établissez une liste des tâches effectuées pour aider. Un plan détaillé peut maintenir l’organisation, réduire le stress de votre proche et aider amis et famille à rester sur la bonne voie.

Offrez un soutien émotionnel

Essayez ces conseils pour aider votre proche à rester aussi positif que possible et gérer les hauts et les bas émotionnels de RRMM.

• Écoutez ouvertement. Essayez de ne pas être un supporter. Le simple fait de prêter une oreille et de valider les sentiments de votre proche peut aider.
• Soutenez toutes les décisions de traitement prises par votre proche.
• Soutenez les changements positifs. Parfois, le cancer change la perspective d’une personne. Votre proche peut avoir une nouvelle vision de ce qui compte le plus. Les choses simples peuvent devenir plus significatives.

N’oubliez pas de prendre soin de vous

Vous avez peut-être l’habitude de mettre les besoins de votre proche en premier, mais vos besoins comptent aussi.

« Le myélome est un marathon, pas un sprint, il est donc essentiel que les aidants prennent soin d’eux-mêmes », explique Krishnan. « Cela inclut de prendre du temps pour ses propres activités et de demander de l’aide à des amis ou à la famille. » Essayez ces conseils :

• Faites une pause. Faites des choses que vous aimez. Prenez du temps pour vous.
• Impliquez les autres. Invitez des amis et de la famille dans votre cercle de soutien. Ils peuvent vous aider avec les tâches ménagères et être une épaule sur laquelle vous appuyer.
• Prenez soin de votre santé. Dormez suffisamment. Consultez votre médecin pour des bilans réguliers. Restez à jour avec vos médicaments ainsi qu’avec vos propres rendez-vous médicaux et dépistages.
• Mangez bien. Un régime riche en fruits et légumes peut vous aider à vous sentir bien. Emportez des collations saines comme des noix, du beurre d’arachide ou du yaourt lorsque vous êtes occupé par des rendez-vous médicaux ou des courses.
• Bougez. Être actif est bon pour votre santé émotionnelle et physique. Essayez la marche, la course, la randonnée, la natation, la danse ou allez à la salle de sport pour une séance de cardio.
• Parlez de vos sentiments. Comptez sur des amis, de la famille, des groupes de soutien ou un thérapeute professionnel.