Comment puis-je expliquer ma Myasthénie Gravis?

Comment puis-je décrire ma Myasthénie Gravis ?

Ils allaient juste au cinéma. Mais le théâtre était beaucoup trop chaud. Quand ils sont partis, il ne pouvait même pas tenir la tête haute. Il ne pouvait pas parler. Et il ne pouvait certainement pas marcher.

« Heureusement, j’avais ma chaise roulante », dit Zach McCallum. « Mais j’étais un vrai désordre ».

McCallum, 55 ans, a été diagnostiqué d’une myasthénie grave (MG) en 2015. Depuis, il a beaucoup parlé de sa condition. Mais il s’est senti « vraiment embarrassé » ce jour-là. C’était au début de sa maladie, et il ne voulait pas que sa sœur le voie dans cet état.

Ensuite, elle lui a donné un message qui est resté avec lui, et c’est un message qu’il transmet aux autres membres de la communauté MG : cela n’aide pas vos amis et votre famille si vous cachez cela.

« Cela aide si vous êtes honnête sur ce avec quoi vous vivez », dit McCallum.

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Si vous avez été diagnostiqué avec la MG, voici quelques conseils sur la façon de parler à vos proches.

Comment engager la conversation

La MG est un trouble neuromusculaire rare. Si votre expérience est similaire à celle de McCallum, la plupart des personnes à qui vous parlez n’en ont probablement jamais entendu parler. C’est également une maladie que l’on ne peut pas voir de l’extérieur. Cela peut rendre difficile pour vos amis et votre famille de comprendre ce que vous traversez.

« C’est différent si vous avez perdu un membre », explique Amit Sachdev, MD, professeur adjoint et directeur de la Division de médecine neuromusculaire à l’Université d’État du Michigan. « Mais dans la myasthénie grave, le problème est la fatigue et la faiblesse ».

Les familles peuvent parfois avoir du mal à comprendre pourquoi quelqu’un qui a l’air en bonne santé ne peut pas se lever pour faire la vaisselle ou a besoin d’aide pour aller aux toilettes, dit Sachdev. Mais ils pourraient voir les choses un peu plus clairement si vous leur expliquez quelques choses médicales.

Dites à vos amis et votre famille que vous avez une maladie auto-immune. Votre système immunitaire attaque certaines récepteurs musculaires plus rapidement que votre corps ne peut en produire de nouveaux. Cette inflammation supplémentaire « bloque les nerfs pour s’adresser aux muscles », explique Sachdev.

Avec la MG, cela affecte généralement votre capacité à bouger vos yeux, votre bouche, vos bras, vos jambes ou vos muscles respiratoires.

Une analogie pas très scientifique peut également aider à faire passer votre message. McCallum compare la MG à une station de diffusion et à un poste de télévision ou de radio.

Vos nerfs envoient un signal pour « lever votre bras ou lever votre jambe », dit McCallum. « Mais des petits parasites se promènent dans le sang et détruisent les récepteurs des gens. Alors maintenant, les muscles ne reçoivent pas le signal… et plus vous utilisez vos muscles, plus les récepteurs se bloquent ».

S’ils veulent en savoir plus sur les détails de votre condition, envoyez-les sur le site Web de la Myasthenia Gravis Foundation of America.

Passez en revue votre quotidien avec la MG

Richard Nowak, MD, directeur de la clinique de myasthénie grave de Yale, dit que votre première conversation avec vos proches sera différente en fonction de l’évolution de votre maladie. Vos symptômes peuvent changer ou devenir plus faciles à contrôler au fur et à mesure que vous décidez du meilleur plan de traitement, dit-il.

Mais que vous veniez d’être diagnostiqué ou que vous viviez avec la MG depuis un certain temps, faites savoir à vos amis et votre famille quels symptômes ont un impact important sur votre quotidien.

Par exemple, la vision double ou les paupières tombantes peuvent rendre difficile la conduite ou la lecture. À mesure que vous apprenez à gérer votre MG, dit Nowak, vous pourriez avoir besoin d’aide pour vous rendre chez votre médecin, chercher vos ordonnances ou faire vos courses. Et dites à ceux qui vous sont proches qu’il est courant que certains de vos symptômes viennent et partent.

Vous pourriez vous sentir parfaitement bien le matin, dit Nowak, mais vers midi, l’après-midi ou le début de la soirée, vous pourriez avoir du mal à garder les paupières ouvertes ou à parler. Ce changement pourrait les dérouter si ils ne savent pas à quoi s’attendre.

« Parfois, avec un discours confus, les gens disent : ‘As-tu assez dormi, ou as-tu bu ?’ » dit Nowak. « Cela peut être très facilement interprété comme autre chose quand ce n’est pas le cas ».

Certains symptômes de la MG peuvent être graves. Dites à vos proches de noter tout essoufflement ou problème de déglutition. Ils doivent obtenir une aide médicale immédiatement si vous avez des difficultés à respirer.

Évoquez les symptômes à long terme

Les médicaments et autres thérapies peuvent être d’une grande aide pour la majorité des personnes atteintes de MG.

“Nous pouvons rendre la plupart des patients sans symptômes ou avec des symptômes minimes qui n’affectent pas nécessairement leurs activités quotidiennes”, déclare Nowak.

Mais le traitement n’est pas une solution magique pour tout le monde. McCallum souffre d’une forme réfractaire de la maladie. Les médicaments à action rapide soulagent certains de ses symptômes. Mais il reste encore beaucoup de faiblesse, en particulier dans ses jambes. Il utilise un fauteuil roulant ou d’autres aides pour les longues distances.

“Je peux me déplacer dans la maison”, dit McCallum. “Quand j’utilise mes béquilles, je peux marcher 40 pieds avant de devoir m’arrêter, sinon je tomberais. C’est ma limite.”

En plus des muscles fatigués, McCallum ressent une grande fatigue générale et une confusion mentale. Il dit que ceux qui lui sont proches savent reconnaître les signes indiquant qu’il a besoin de se reposer.

“Quand je suis avec mes amis au supermarché, et que nous regardons des raisins, et que je dis : ‘Oh oui, prenons des “perles”‘, dit McCallum. “Ce n’est pas parce que je ne connais pas le mot pour les raisins et que j’ai soudainement une aphasie. C’est juste que mon cerveau est trop fatigué pour trouver le bon mot alors je vais en choisir un.”

Expliquer à quoi ressemble la vie avec la MG

Personne ne peut jamais savoir exactement comment vous vous sentez. Mais il pourrait y avoir certains tests qui donneront aux gens une petite idée de ce à quoi ressemblent certains de vos symptômes.

“Il y a des écrans d’ordinateur qui simulent ce à quoi ressemble la vision double”, dit McCallum. “Ou vous pouvez dire : ‘Mettez un poids de 10 livres à chaque poignet et maintenant faites tout ce que vous avez besoin de faire’.”

Sachdev dit que c’est difficile de trouver le bon exemple. Mais vous pouvez dire à quelqu’un sans MG d’imaginer à quel point il se sent faible et fatigué après s’être exercé intensément ou après avoir couru longtemps.

“Pensez à l’effort qu’il a fallu pour en arriver là”, dit Sachdev. “Maintenant, pensez à vos activités quotidiennes qui vous amènent à ce stade.”

Comment montrer son soutien à quelqu’un atteint de MG

McCallum vit seul, mais il a travaillé avec un concepteur conforme à l’ADA pour réaménager son espace de vie. Sa cuisine et sa salle de bains sont désormais accessibles en fauteuil roulant, et il a installé un monte-escalier. Ce type de modifications adaptatives est quelque chose à envisager si vous vivez avec quelqu’un atteint de MG.

En tant qu’ami ou membre de la famille, vous pouvez également aider avec les tâches quotidiennes. Les amis de McCallum peuvent par exemple faire une lessive ou faire la vaisselle. Et ils montrent qu’ils se soucient de lui de manière subtile.

“Souvent, ils font juste de petites choses réfléchies : ‘J’ai vu cet outil à bras télescopique et j’ai pensé que tu le trouverais utile’, ou ‘J’ai lu cet article intéressant sur le fonctionnement du système immunitaire et je me demandais ce que tu en pensais’.”

Si vous avez la MG, McCallum conseille de dire à vos amis et à votre famille quand ils sont peu utiles. Donnez-leur une chance de s’améliorer. Mais “si à l’issue d’une conversation avec quelqu’un vous pensez : ‘Eh bien, peut-être que je devrais vraiment essayer un peu plus fort. Peut-être que je suis juste un peu paresseux’, alors ce n’est pas un bon ami. Ce n’est pas quelqu’un avec qui vous voulez être.”