La perspective d’un expert l’atrophie géographique

La perspective d'un expert sur l'atrophie géographique

Par Sharon Solomon, MD, d’après les dires de Keri Wiginton

L’atrophie géographique (GA) est une forme avancée de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) de type sec. Jusqu’à 20% des personnes atteintes de DMLA peuvent en être atteintes. Bien que nous observions l’AG dans toutes les populations et races, elle est plus fréquente chez les personnes âgées ayant des antécédents familiaux de DMLA et chez les personnes d’origine européenne.

L’AG a tendance à progresser incroyablement lentement, mais elle peut être dévastatrice pour le sous-ensemble de personnes touchées. Cependant, la FDA a récemment approuvé le premier médicament contre l’AG. Et je m’attends à ce que nous voyions plus d’options à l’avenir.

Je veux que les gens sachent qu’il est rare de devenir complètement aveugle à cause de cette affection. L’AG n’affecte pas votre vision périphérique, et vous pourrez regarder autour de vous le matin, vous habiller et prendre soin de vous.

Encore une fois, je tiens à rassurer les gens, même ceux atteints de formes avancées de la maladie, il est possible de maintenir son indépendance avec l’AG. D’autres maladies oculaires peuvent rendre difficile la distinction entre la nuit et le jour. Ce n’est pas le cas ici.

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Qu’est-ce que l’atrophie géographique ?

Les personnes atteintes d’AG perdent des cellules sensibles à la lumière et des tissus de la rétine. Cet amincissement, ou atrophie, se produit généralement très près du centre de la partie arrière de l’œil ou de la macula. Vous utilisez cette zone pour lire, conduire et vous concentrer directement sur les détails fins.

Par exemple, lorsque vous regardez le mot “le”, vous utilisez la partie centrale de votre macula appelée la fovéa pour vous concentrer sur le “h” au centre. Souvent, l’atrophie géographique se produit dans cette zone.

Les gens me disent souvent qu’ils ne voient pas les lettres lorsqu’ils essaient de lire. À mesure que l’atrophie se développe, des mots entiers peuvent disparaître. Et dans les cas graves, ils ne peuvent rien lire sur la page parce que tout ce sur quoi ils se concentrent se trouve dans cette zone blanche. Nous appelons cette partie manquante du champ visuel un scotome.

Si vous avez un proche atteint d’AG, il peut être difficile de comprendre ce qu’il traverse. Les proches me disent souvent qu’ils ne comprennent pas pourquoi leur proche dit avoir des problèmes de vision. Ils savent que leur mère peut voir parce qu’ils l’ont vue prendre un stylo, s’habiller ou se maquiller.

J’essaie d’expliquer que la maladie ne tend pas à progresser au point d’affecter les tissus en dehors de la macula. Votre proche peut naviguer dans le monde sans problème avec la vision périphérique ou latérale qui reste intacte.

Par exemple, j’ai traité des personnes atteintes d’AG qui peuvent entrer dans la salle d’examen et s’asseoir – nous savons donc qu’elles peuvent voir – mais lorsque nous leur demandons de lire des lettres sur un tableau, elles demandent : “Quel tableau ?”

Tout le tableau disparaît parce que la tache aveugle dans la vision centrale est si grande.

Quels sont certains symptômes de l’atrophie géographique ?

L’atrophie géographique affecte chaque personne différemment, et certaines personnes ne remarquent pas qu’elles en sont atteintes. Aux premiers stades, vous pouvez penser avoir des difficultés à lire parce que vous avez besoin d’une nouvelle correction pour vos lunettes.

Mais vous pouvez avoir du mal à reconnaître les visages. Certaines personnes atteintes d’AG me disent que lorsqu’elles regardent directement les gens, elles ne voient pas leurs yeux ou leur nez. Mais elles peuvent utiliser leur vision périphérique pour voir le sommet de la tête et les épaules de quelqu’un.

L’AG peut affecter la capacité à distinguer les contrastes, et vous pourriez ne pas être en mesure de différencier les couleurs. C’est parce que vos cônes (les cellules qui contrôlent la couleur) se trouvent dans la macula. Vos cellules noir et blanc se trouvent dans la rétine périphérique.

Personne ne m’a jamais dit qu’il ne voyait qu’en noir et blanc. Une personne atteinte d’AG peut probablement se tenir dans un pâturage et savoir qu’une grange est rouge. Mais elle me dira qu’elle est moins apte à percevoir les couleurs lorsqu’elle lit. Et elle pourrait ne pas être en mesure de différencier une impression bleue ou verte, par exemple.

À un certain stade, les personnes atteintes d’AG peuvent avoir tellement de points aveugles qu’il est dangereux pour elles de conduire.

Mais lorsque les gens ne veulent pas abandonner leurs clés, je leur explique que si vous avez perdu une partie ou la totalité de votre vision centrale, vous pourriez ne pas remarquer ou être en mesure de réagir assez rapidement pour éviter un animal ou un enfant qui s’engage sur la route. Cela touche généralement les gens.

Phénomènes étranges

Les personnes atteintes de GA peuvent parfois souffrir du syndrome de Charles Bonnet. Ce qui se produit, c’est que les gens peuvent voir des images totalement formées qui n’existent pas, mais ils n’auront pas d’hallucinations auditives en même temps. Ils ont tendance à voir des choses qui leur sont familières. Comme des rêves, ces visions peuvent être ordinaires ou créatives. Mais elles sont généralement basées sur une expérience vécue.

Ce phénomène visuel se produit chez des personnes atteintes de DMLA et d’autres maladies qui entraînent une perte de vision. Je ne pense pas que nous sachions exactement ce qui le provoque, mais l’explication courante est que le cerveau essaie de combler les données manquantes.

Comme on me l’a décrit, ces hallucinations visuelles durent généralement quelques secondes ou quelques minutes. Ce n’est pas comme si votre ami ou membre de votre famille décédé restait avec vous toute la journée. Et les gens s’adaptent extrêmement bien et sont énormément rassurés lorsque je leur explique ce qui se passe et que ce n’est pas un problème psychologique ou psychiatrique.

Cela dit, il est important de dire à votre médecin si vous voyez des choses qui n’existent pas. Si vous avez un proche atteint de GA, demandez-lui si cela lui arrive. D’autres choses peuvent causer des hallucinations visuelles, y compris des médicaments ou d’autres problèmes de santé.

Conseils pour les aidants

Parfois, les membres de la famille ne sont pas très compréhensifs et ils se sentent frustrés car ils ne comprennent pas pourquoi leur proche atteint de GA éprouve des difficultés à voir certaines choses.

J’essaie d’expliquer comment la GA affecte la mise au point fine de quelqu’un. Ainsi, quelqu’un peut baisser son stylo et le ramasser car le stylo est gros et qu’il peut le voir avec sa vision périphérique. Mais ces mêmes personnes peuvent toujours avoir des difficultés à lire, conduire ou payer leurs factures.

Parfois, j’invite un membre de la famille à venir regarder à travers le microscope avec moi, comme je le ferais avec un étudiant en médecine. Je souligne les différences de couleur qui montrent où les morceaux de la rétine manquent tout en indiquant que certaines zones sont intactes. Cela peut être révélateur.

Les futurs traitements pour la GA

Dans le passé, l’accent était principalement mis sur la gestion de la DMLA humide. Mais on peut clairement voir que les sociétés pharmaceutiques et autres investissent beaucoup de dollars de recherche dans des moyens de traiter la GA.

Et c’est encourageant que ces nouveaux médicaments aient été approuvés par la FDA. Il est bon de savoir qu’ils élaborent des médicaments qui ciblent les voies biologiques responsables de la progression de la GA.

Je dis aux gens que les perspectives de traitement de la GA sont prometteuses. Tout comme lorsque notre première thérapie est sortie pour la DMLA humide, et que 5 ans plus tard nous avons obtenu une autre thérapie qui a dépassé l’ancienne de loin. Je pense que c’est ce que nous allons commencer à voir ici.

Étapes à suivre après un diagnostic de GA

Sans guérison, je passe toujours en revue les changements de style de vie qui peuvent aider à préserver la vue qui reste à quelqu’un. Et comme nous savons que l’utilisation du tabac ou l’exposition à la fumée secondaire peut augmenter vos chances de développer la GA, je suggère aux gens d’arrêter de fumer ou de passer moins de temps près des fumeurs.

La deuxième chose que je fais est de m’assurer qu’une personne atteinte de GA prend un complément AREDS. Ceux-ci sont un mélange spécifique de vitamines et de minéraux à forte dose qui peuvent ralentir la progression de la DMLA sèche intermédiaire vers un stade ultérieur de la maladie.

Malheureusement, la GA peut évoluer vers une perte de vision, ce qui rend la vie quotidienne plus difficile. Mais les gens m’émerveillent chaque jour par leur résilience et leur capacité à s’adapter.

La bonne nouvelle, c’est que je peux orienter les gens vers des services de basse vision quand ils en ont besoin. Des aides visuelles comme des lunettes plus fortes ou des loupes, par exemple, peuvent aider les gens à mieux lire et à fonctionner normalement pendant beaucoup plus longtemps.