Ma machine de dialyse fonctionne comme mes reins

Ma machine de dialyse imite mes reins

Claudia Morhibi, 51 ans, vit avec la maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPKRA) depuis plus de 30 ans. Elle est atteinte d’une insuffisance rénale de stade IV et son médecin a récemment commencé à lui parler de la préparation à la dialyse.

“Ma mère a subi une dialyse pendant 5 ans pendant qu’elle était sur la liste d’attente pour une greffe de rein”, dit Morhibi. “Ce n’était pas une bonne expérience – cela la laissait souvent nauséeuse et fatiguée. Mais quand on en arrive là, on n’a pas le choix.”

Pour beaucoup de gens, c’est une option temporaire jusqu’à ce qu’une greffe de rein devienne disponible, “mais ils peuvent devoir faire une dialyse pendant qu’ils sont sur une liste d’attente, ce qui est généralement d’environ 5 ans”, explique Jaime Uribarri, MD, directeur du programme de dialyse à domicile de l’hôpital Mount Sinai.

Comment me préparer ?

La plupart des spécialistes des reins recommandent de commencer la dialyse lorsque 85% à 90% de la fonction rénale est perdue et/ou que votre débit de filtration glomérulaire (DFG) tombe en dessous de 15. “Lorsque le DFG d’un patient est à 30, je lui parle de la dialyse et je l’encourage à s’inscrire sur une liste de greffe de rein”, explique Uribarri. Comme la MPKRA progresse relativement lentement, cela donne aux patients un certain temps pour se préparer, note-t-il.

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Lorsque votre DFG atteint environ 20, Uribarri recommande de parler à votre médecin de la mise en place d’une fistule. Lors de cette intervention chirurgicale, une artère est reliée à une veine voisine sous votre peau pour créer un vaisseau sanguin plus gros. Cela crée un point d’accès pour la machine de dialyse. “Nous aimons faire cela 2 à 3 mois avant la première séance de dialyse, car il peut falloir plusieurs semaines pour que la fistule guérisse et devienne suffisamment solide pour supporter les traitements de dialyse trois fois par semaine”, explique-t-il.

Si vous n’avez pas de veine assez grande pour une fistule, votre médecin peut créer une veine artificielle et l’installer chirurgicalement. Si vous devez commencer la dialyse immédiatement, votre médecin peut vous insérer un cathéter de dialyse dans le cou ou la poitrine en tant que solution à court terme. Mais si possible, vous voulez éviter cette méthode. “J’ai dû changer mon cathéter quatre fois en l’espace de cinq mois car il ne fonctionnait pas correctement”, explique Dawn Cleeton-Lewis, une enquêtrice en fraude de 37 ans à Fort Worth, au Texas, qui a commencé la dialyse en mars après avoir fait une insuffisance rénale.

À quoi dois-je m’attendre ?

La plupart des personnes qui subissent une hémodialyse finissent par faire de l’hémodialyse en centre à l’hôpital ou dans un centre de dialyse, explique Uribarri. C’est lorsque machine retire le sang de votre corps, le filtre à travers un dialyseur (rein artificiel) et renvoie le sang purifié dans votre corps. Cela prend de 3 à 5 heures et est fait trois fois par semaine. “Je passe généralement la première heure sur mon téléphone, puis je dors le reste du temps parce que je me sens tellement épuisée”, dit Cleeton-Lewis.

Vous pouvez avoir des effets secondaires pendant ou après l’hémodialyse. Ceux-ci incluent :

• Tension artérielle basse
• Nausées
• Étourdissements ou évanouissements
• Maux de tête
• Démangeaisons de la peau
• Crampes musculaires
• Syndrome des jambes sans repos

Comme l’hémodialyse en centre prend beaucoup de temps, vous devrez peut-être également parler à votre employeur pour modifier vos horaires de travail. Cleeton-Lewis en a fait une science. “Les 3 jours par semaine où je fais la dialyse, je vais de 6 heures du matin à 10 heures du matin, puis je suis à mon bureau à travailler de 10h30 à 19h”, dit-elle. “Certains jours, surtout au début quand je m’habitais simplement à la dialyse, je ne pouvais pas tenir aussi longtemps, donc je m’allongeais pour faire une sieste en milieu d’après-midi pendant environ une heure.”

Une autre option est l’hémodialyse à domicile. Comme il est plus facile d’intégrer les traitements dans votre emploi du temps quotidien, vous êtes plus susceptible de le faire, explique Uribarri. Il y a des preuves que l’hémodialyse à domicile vous permet de prendre moins de médicaments pour contrôler les complications de la maladie rénale comme l’hypertension artérielle ou l’anémie, d’avoir moins d’effets secondaires et d’avoir une meilleure qualité de vie globale. Mais vous aurez besoin d’une formation pour pouvoir le faire en toute sécurité chez vous. Il existe trois types principaux :

• Hémodialyse à domicile classique : Vous le faites trois fois par semaine pendant 3 à 4 heures à chaque séance.
• Hémodialyse à domicile quotidienne courte : Cela se fait cinq à sept fois par semaine pendant environ 2 heures par séance. Comme vous le faites plus fréquemment, moins de liquide doit être retiré. Cela réduit les effets secondaires.
• Hémodialyse à domicile nocturne : Ces traitements sont effectués pendant que vous dormez la plupart des nuits de la semaine pendant 6 à 8 heures, ce qui peut entraîner une plus grande élimination des déchets.

Très rarement, vous pouvez avoir des complications de l’hémodialyse, dit Uribarri. Celles-ci comprennent une fistule artério-veineuse ou une greffe infectée, ou un blocage dû à des cicatrices. L’aiguille de dialyse peut également tomber de votre bras, mais une alarme vous avertira ou informera le personnel médical du problème.

Quels changements devrai-je faire ?

Outre l’engagement en termes de temps nécessaire pour effectuer une dialyse, que ce soit en centre ou à domicile, vous devrez apporter d’autres modifications à votre mode de vie. Celles-ci incluent :

Limitez votre consommation de sel. Cela peut aider à contrôler votre pression artérielle. Cela peut également vous empêcher de retenir des liquides entre les séances de dialyse.

Mangez plus de protéines. Les personnes sous dialyse ont besoin d’environ 8 à 10 onces d’aliments riches en protéines tels que de la viande, du poisson, de la volaille ou des œufs chaque jour. Bien que les noix, les graines et les légumineuses contiennent également des protéines, vous devrez les limiter car elles sont riches en potassium et en phosphore.

Évitez les aliments à base de céréales complètes. Le pain de blé entier, les céréales de son et le riz brun sont riches en phosphore, ce qui est mauvais pour vos reins en quantités élevées.

Soyez prudent avec les produits laitiers. Les aliments tels que le lait, le yaourt et le fromage sont riches en phosphore. Limitez-les, ou si vous les consommez, prenez un liant de phosphate avec ce repas.

Concentrez-vous sur certains fruits et légumes. Vous devrez également limiter votre consommation de potassium si vous avez une maladie rénale avancée. Les pommes, les baies, les cerises, les raisins, les légumes crucifères, les carottes et les haricots verts sont tous de bons choix.

Bien qu’elle n’ait pas encore à subir une dialyse pendant au moins un an, Morhibi prévoit à l’avance. “J’ai vu ma mère passer par là pendant tant d’années, je sais à quoi m’attendre”, dit-elle. “Bien que cela ait été difficile pour son corps, je veux rester positive et le considérer comme une autre étape de ma vie jusqu’à ce que je puisse bénéficier d’une greffe de rein.”