Prendre soin de votre bien-être mental, social et émotionnel avec l’atrophie géographique

Prendre soin de votre santé mentale, sociale et émotionnelle avec l'aide de l'atrophie géographique

Par Judith Goldstein, OD, raconté par Keri Wiginton

La géographie atrophique (GA) peut être visuellement déroutante.

Les gens me disent souvent qu’une minute ils voient quelque chose, et la minute suivante, ils ne le voient plus. Par exemple, le mot que vous lisez pourrait être “elle”, mais vous ne voyez que la partie “he”. Ou bien 129 $ pourrait ressembler à 12 $ puis à 129 $ quand vous regardez à nouveau.

Cela laisse les gens se demander : Eh bien, quel est le prix alors ?

Dans les stades plus avancés de la maladie, votre vision centrale peut sembler “s’effacer” ou devenir grise lorsque vous regardez droit devant vous.

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Il est facile d’avoir peur ou d’être contrarié lorsque les informations visuelles que vous percevez apparaissent et disparaissent ou ne sont pas claires. Et pour certains, ces perturbations de la vue peuvent entraîner des sentiments de dépression ou d’anxiété.

Mais ce que je vois le plus souvent, c’est que les personnes atteintes de GA sont vraiment frustrées – tout prend plus de temps ; tout est plus lent. Et parfois, elles peuvent avoir besoin de compter sur d’autres personnes pour des choses de la vie quotidienne, comme payer les factures ou conduire jusqu’au magasin. Je trouve que c’est cette perte d’indépendance qui dérange le plus les gens.

En tant qu’optométriste spécialisée dans la basse vision, j’aide les gens à gérer les impacts mentaux, émotionnels et physiques individuels de leur maladie. Ce que je souligne aux gens, c’est que quelle que soit la perte de vision qu’ils aient, il y a des moyens de s’adapter. Il s’agit simplement de trouver la bonne solution pour vous.

La confusion qui peut accompagner la géographie atrophique

J’explique souvent aux gens que leur expérience vécue peut ne pas correspondre à ce qu’ils entendent de leur spécialiste de la rétine. Par exemple, votre acuité visuelle selon le tableau d’optométrie peut sembler très bonne, mais vous lisez toujours très lentement ou avez du mal à repérer les trottoirs inégaux lorsque vous marchez dans la rue.

Pour comprendre la source de cette disparité, il est important de comprendre comment cette maladie affecte la vision.

La GA provoque une perte progressive et irréversible des cellules de la macula / vision centrale et peut entraîner une perte de vision. Il s’agit de la partie de l’œil sensible à la lumière qui voit et transmet les détails et les couleurs lorsque vous regardez droit devant vous.

Mais la maladie peut également causer un “donut” de dommages autour de la macula dans les premiers stades. Et vous perdez des parties de votre champ visuel autour du centre. Cela peut rendre des tâches simples comme faire les courses ou lire les étiquettes plus difficiles. Vous devrez peut-être relire beaucoup de choses, et les chiffres sont souvent plus difficiles à lire que les mots.

Cela se produit parce que nous ne lisons pas un caractère à la fois. Nous percevons toute une étendue visuelle. Par exemple, vous pouvez lire trois caractères à gauche et peut-être sept caractères à droite à chaque fois que le centre de votre œil regarde droit devant une lettre ou un chiffre dans une phrase.

Parfois, cela suscite de la frustration de la part des membres de la famille. Les gens diront qu’ils ne comprennent pas comment leur mère peut voir un fil très fin par terre, mais elle ne peut rien lire. Et j’essaie de leur expliquer que lorsqu’elle fait tomber quelque chose par terre, elle le voit sur le côté de son œil. Mais si elle le regarde directement, il semble disparaître.

Les personnes atteintes de GA ont également des problèmes de sensibilité au contraste, qui sont rarement mesurés en dehors d’une évaluation de la basse vision, mais la sensibilité au contraste est importante lorsqu’il s’agit des visages des personnes. Ma peau peut avoir l’air de la même couleur que mes lèvres, par exemple.

Conseils pour éviter l’isolement social

Une perte de vision centrale peut affecter la socialisation de plusieurs façons importantes. Pour commencer, vous ne pourrez peut-être pas conduire pour vous rendre à des fêtes ou des événements, surtout s’ils ont lieu la nuit. Et lorsque vous sortez, vous ne pourrez peut-être pas repérer les visages amicaux de l’autre côté de la pièce.

Maintenant, imaginez que vous êtes plus âgé et que vous vivez en communauté. Vous pouvez craindre que les gens pensent que vous les ignorez si vous ne dites pas bonjour ou si vous vous présentez à nouveau parce que vous n’êtes pas sûr de vous être déjà rencontrés. Vous pouvez être trop gêné pour sortir et rencontrer de nouvelles personnes ou essayer de nouvelles choses.

Mais il existe des moyens de stimuler votre vie sociale et votre bien-être tout en vivant avec la GA.

Voici quelques choses clés que vous pouvez faire :

Allez en rééducation basse vision. En tant que spécialistes de la basse vision, nous ne rendons pas votre vision meilleure. Au lieu de cela, nous abordons toutes sortes d’activités et vous apprenons à vous y adapter avec une basse vision. Certaines de ces modifications peuvent prendre du temps à apprendre, mais elles peuvent rendre la vie quotidienne avec la GA beaucoup plus facile.

Obtenez vos meilleures lunettes de correction. Cela peut sembler simple, mais ce ne l’est pas vraiment. Parce qu’il peut sembler que vous devriez obtenir des lunettes de lecture plus fortes à mesure que votre vision se détériore. Mais cela peut amplifier à la fois les bons et les mauvais côtés de votre vision. À mesure que votre GA progresse, moins de grossissement peut vous aider à mieux voir de près.

Contrôlez l’éclairage. Pensez à porter un chapeau à large bord ou une paire de lunettes sur mesure lors d’une fête ou d’un événement. Vous pourriez mieux voir si vous contrôlez la manière dont la lumière atteint vos yeux.

Demandez le soutien de vos amis et de votre famille. Si vous allez faire des courses ou un événement social, demandez à la personne qui vous accompagne de vous prévenir de qui arrive vers vous. Demandez à votre conjoint de dire, par exemple, “Hé, c’est Sally qui vient vers nous dans l’allée.”

Appelez un conducteur. La GA peut rendre dangereuse la conduite seule. Mais la bonne nouvelle, c’est qu’il existe de nombreux services de covoiturage et applications que vous pouvez utiliser avec votre smartphone, et certains sont destinés aux personnes âgées. Il peut également exister des options de transport communautaire disponibles si vous en parlez à votre médecin ou si vous vous renseignez auprès de votre département de santé local.

Recherchez de nouvelles façons de socialiser. Nous mettons les gens en relation avec des activités organisées par des centres pour personnes âgées ou des associations communautaires locales, ou, dans certains cas, nous pouvons les mettre en relation avec des groupes de bénévoles qui pourraient leur lire des histoires ou organiser d’autres activités.

Connectez-vous en ligne. La beauté de la technologie est que presque toutes les personnes que je traite ont un smartphone. Et beaucoup de gens jouent à des jeux en ligne comme Words with Friends. Peut-être que leur partenaire de jeu n’est pas juste en face d’eux, mais ils passent quand même du temps à socialiser.

Trouver les bonnes solutions

Si vous avez la GA, il existe de nombreuses façons d’améliorer votre capacité à voir et à faire les choses, mais il est essentiel de comprendre ce qui est possible et ce qui ne l’est pas.

Par exemple, vous pouvez utiliser des dispositifs spécialisés pour continuer à collectionner des timbres ou à voir des tableaux dans un musée. Et beaucoup de personnes atteintes de GA renouent avec la lecture lorsqu’elles passent des supports imprimés aux tablettes électroniques.

Mais vous devrez peut-être abandonner l’idée que vous pourrez toujours conduire de nuit en pleine obscurité alors qu’il pleut.

Souvent, la clé du bien-être pour les personnes âgées n’est pas de commencer de nouveaux hobbies ou de socialiser. Ce sont des petites choses comme garder le contrôle sur leurs affaires administratives. Pour certaines personnes, cela peut signifier que nous vous fournissons une tablette pour faire des opérations bancaires en ligne ou que nous vous aidons à trouver de nouvelles façons de gérer vos médicaments.

Si vous avez la GA, ce qui est le plus important, c’est de réfléchir à ce que vous aimez réellement faire et comment vous souhaitez rester connecté. Il existe des modifications pour la basse vision que vous pouvez faire pour pratiquement tout. Même si c’est difficile, nous pouvons généralement trouver une solution si c’est quelque chose qui vous tient à cœur.

Comment repérer la dépression chez votre proche

Beaucoup de personnes atteintes de perte de vision me disent qu’elles ont des hauts et des bas, mais globalement, elles vont bien. Lorsque l’équilibre penche vers plus de jours mauvais que de jours bons et qu’il y a d’autres symptômes de dépression (comme dormir trop ou manger beaucoup moins), cela peut être une cause d’inquiétude.

L’âge médian des personnes que je traite est d’environ 77 ans, et je ne constate pas que la GA déclenche la dépression chez la plupart des gens, mais cela peut être suffisant en ajouter aux pertes physiques liées à l’âge.

Nous devons toutefois faire attention à qualifier certains comportements de dépression chez les personnes âgées.

Par exemple, votre proche ne sort peut-être pas autant qu’auparavant. Mais cela ne signifie pas forcément qu’il y a un problème. Beaucoup de personnes dans la soixantaine, la septantaine, la huitantaine et la nonantaine peuvent être très satisfaites de passer du temps chez elles.

Ce qui est important, c’est de prendre en compte le niveau de votre proche. Comment était cette personne avant de commencer à avoir des problèmes de vision ?

Discutez vraiment avec votre proche atteint de la GA. Que ce soit votre conjoint, un ami ou un membre de votre famille, il est important de vérifier et de discuter de sa santé mentale et émotionnelle.