Les Aspects Sociaux de la Vie Avec l’œsophagite à éosinophiles

Les Implications Sociales de la Vie avec l'oesophagite à éosinophiles

Ryan Piansky, un étudiant en doctorat à l’Institut de technologie de Géorgie, souffre de l’œsophagite à éosinophiles (EoE) depuis l’âge de 2 ans. Cette condition provoque un gonflement de l’œsophage en raison d’un excès de globules blancs. Certaines allergies alimentaires – la viande, les noix, les pommes, le riz et les patates douces, dans le cas de Piansky – déclenchent l’EoE. Bien qu’il soit possible de mener une vie normale avec l’EoE, il faut prendre quelques précautions supplémentaires pour planifier à l’avance.

Grandir avec une œsophagite à éosinophiles

De nombreuses personnes atteintes d’EoE sont diagnostiquées à un jeune âge. “Depuis le jour où je suis né, j’étais très malade”, dit Piansky. “Pendant toute mon enfance, je ne grossissais pas, je vomissais, je refusais de manger, je ne prenais pas de poids ni de taille.”

À mesure que Piansky grandissait, ses allergies alimentaires ont eu un impact différent sur sa vie. Mais la bonne nouvelle est que l’EoE est un trouble traitable. “Les gens peuvent mener une vie vraiment heureuse et en bonne santé”, dit-il. “Je pense qu’il est super important de comprendre que ce n’est pas la fin du monde. Cela ne doit pas perturber votre vie. Vous pouvez vivre exactement la vie que vous voulez mener. L’EoE vous fait juste réfléchir un peu plus aux choses.”

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Avec l’EoE, vous pourriez avoir des brûlures d’estomac, des douleurs thoraciques, des régurgitations ou des difficultés à avaler. En raison de ces symptômes, Piansky a dû faire certains ajustements tout au long de sa vie :

Certains aliments sont interdits. Après son diagnostic, la mère de Piansky a commencé à travailler avec lui pour trouver des repas qu’il pouvait manger en toute sécurité.

Cela a ensuite contribué à développer l’amour de Piansky pour la pâtisserie et la cuisine. “Ce passe-temps a commencé quand j’étais jeune. En grandissant, et en essayant plus de nourriture et en travaillant avec mes médecins pour trouver le bon mélange de médicaments. Je peux manger davantage”, dit-il.

Au début, expérimenter avec les ingrédients était un moyen pour Piansky et sa mère d’apprendre à préparer des recettes savoureuses qui fonctionnaient avec ses allergies. “Vivant seul, j’apprécie toujours beaucoup la pâtisserie et la cuisine. Maintenant que j’ai plus de choix de nourriture, j’ai vraiment apprécié de faire de nouvelles expériences.”

Il peut être difficile d’assister à des événements sociaux parfois. Si vous avez l’EoE, vos symptômes peuvent vous empêcher de participer à certaines activités. Si un événement tourne autour de la nourriture, vous pourriez hésiter à y aller parce qu’il est important de vous éloigner des aliments qui déclenchent votre maladie. Cela peut signifier que vous préférez cuisiner plus souvent à la maison. Mais si vous planifiez à l’avance pour les sorties, il est toujours possible de participer.

“Pendant l’école primaire et au lycée, j’étais malade souvent, alors je manquais des jours d’école. Je ne pouvais pas voir mes amis pendant parfois une semaine entière”, dit Piansky. “Les voyages sont aussi compliqués. Je n’ai pas pu partir en voyage de fin d’études parce que nous allions au milieu des bois. Il n’y aurait pas eu de nourriture que je pourrais manger là-bas. C’est vraiment difficile d’apporter 3 jours de nourriture avec moi dans un car scolaire.”

La fatigue peut vous affecter à certains moments de votre vie. “Pendant tout le lycée, j’étais sous perfusion. C’était un peu ennuyeux parce que vous devez la garder au réfrigérateur et utiliser certains fournitures”, dit Piansky. “Pendant cette période, j’étais épuisé. À cause de cela, je ne pouvais pas vraiment faire de sport au lycée. Heureusement, je peux être plus actif maintenant.”

Comment pouvez-vous gérer votre vie sociale avec une œsophagite à éosinophiles ?

Établissez un plan de jeu. “L’EoE peut vraiment avoir un impact important sur votre vie. Mais la chose vraiment importante à retenir, c’est que cela n’a pas besoin d’être le cas si vous pouvez planifier à l’avance et faire en sorte que les choses fonctionnent”, dit Piansky.

Cela peut signifier que vous devez préparer vos propres repas à l’avance ou vérifier le menu d’un restaurant pour voir si vous pouvez manger les plats qu’ils servent.

“Si vous vous sentez suffisamment bien pour sortir, vous pouvez mener une vie normale – juste avec beaucoup de planification supplémentaire”, dit-il.

Assurez-vous d’avoir l’énergie. Pour passer un bon moment dehors, vous devez vous assurer d’avoir la force nécessaire.

Une chose très importante à prendre en compte est de savoir si [sortir] est vraiment la meilleure décision. Parce que si vous ne vous sentez pas bien, vous n’avez pas nécessairement envie de vous forcer”, explique Piansky. “Il est également important de prendre du temps pour vous-même.”

“J’ai passé des années à penser que je devrais être capable de faire toutes ces choses comme les autres personnes. Mais j’ai réalisé que je devais me prioriser et prendre soin de moi”, dit-il. “Cela peut signifier que j’ai besoin de rester à la maison ou de dormir un peu plus longtemps, juste pour retrouver de l’énergie.”

Trouvez un bon équilibre. Finalement, vous voulez trouver le juste milieu entre le repos, la récupération et une vie sociale saine. “Avec l’EoE, c’est vraiment un jeu d’équilibre pour essayer de déterminer combien de préparation et de travail vous pouvez faire pour vous assurer de mener la vie que vous voulez vivre”, déclare Piansky, “et vous assurer que cela n’aura pas d’impact sur votre santé et ne vous rendra pas plus malade que vous ne devriez l’être.”

Discutez avec vos amis. “Au lycée, mes amis savaient que j’avais ce trouble et ils connaissaient mes allergies alimentaires. Si jamais nous prévoyions d’aller dîner, ils me laissaient choisir le restaurant où nous allions manger”, dit Piansky. “De cette façon, je pouvais trouver un restaurant qui proposait des plats que je pouvais manger. C’était génial pour moi car je n’avais pas besoin d’apporter de la nourriture.”

N’ayez pas peur de parler de votre EoE à vos amis. Un bon ami vous aidera à prendre les mesures nécessaires pour profiter de votre temps libre.

“Si je devais passer la nuit chez un ami, il me dirait à l’avance si nous allions manger. Ou il me demanderait s’il devait acheter quelque chose à grignoter chez lui”, dit-il.

“La communication avec vos amis est vraiment, vraiment importante. De cette façon, nous pouvons nous assurer que nous sommes tous sur la même longueur d’onde. Vous aurez les informations dont vous avez besoin pour vous assurer que vous pouvez passer un bon moment.”

Gérez vos attentes. Vous ne voulez pas vous forcer à assister à chaque événement si cela ne correspond vraiment pas à vos besoins de santé. “Parfois, mes amis avaient prévu de faire quelque chose après l’école”, explique Piansky. “Mais si je n’apportais pas de nourriture supplémentaire, je ne pourrais rien manger. Je ne voulais pas qu’ils changent leurs plans, donc je les verrais simplement la prochaine fois.”

“Il est important de vous assurer qu’ils comprennent que ce n’est pas un problème s’ils font quelque chose à quoi vous ne pouvez pas participer. Mais pour votre santé, vous devez prendre du recul pour cet après-midi. Je pense que cette communication claire est vraiment utile.”

Économisez votre énergie. Même lorsque Piansky était sous son tube d’alimentation et avait peu d’énergie, il pouvait faire les choses qui lui tenaient le plus à cœur. “Je passais beaucoup de temps très fatigué, ce qui entravait certainement ma capacité à sortir et à faire des choses avec les gens”, dit-il. “Mais pour les choses qui m’enthousiasmaient et pour lesquelles je voulais dépenser de l’énergie, je pouvais absolument le faire fonctionner.”

Parlez à votre médecin. Vous devrez peut-être apporter des changements à votre mode de vie avec l’EoE, mais votre vie sociale ne devrait pas en souffrir. “La meilleure chose à faire est de parler à votre médecin si vous avez des symptômes qui ont vraiment un impact sur votre vie. Discutez des options qui s’offrent à vous afin de pouvoir avancer et prospérer.