S’occuper des enfants adultes atteints de maladies mentales Comment aider

Soutenir les adultes atteints de maladies mentales

27 septembre 2023 — George Kaufmann, un retraité de 81 ans originaire de Californie, doit faire face à la maladie mentale de son fils depuis près de 30 ans.

Son fils, Patrick, 48 ans, a eu sa première crise psychotique à 19 ans, a déclaré Kaufmann. Il avait déjà souffert de dépression, d’idéation suicidaire et de consommation de drogues, “mais les choses ont atteint leur paroxysme à ce moment-là”.

Comme de nombreuses personnes atteintes de maladies mentales graves, Patrick ne comprenait pas sa condition. “Malgré ses comportements dangereux, il ne se rendait pas compte qu’il avait un problème quelconque”, a déclaré Kaufmann.

La seule façon pour Kaufmann et sa femme d’obtenir de l’aide pour leur fils a été d’obtenir une ordonnance du tribunal pour qu’il soit traité de manière involontaire. La première expérience de Patrick avec le système de santé mentale a été d’être traîné hors de la maison menotté.

Les difficultés auxquelles les Kaufmann ont été confrontés ne sont pas uniques. De nouvelles recherches montrent que prendre soin d’un proche atteint de maladie mentale impose un fardeau considérable.

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“Inutile de dire que cela n’a pas bien commencé sa relation avec les professionnels de la santé mentale. Ce qui a suivi a été une période difficile d’environ 8 à 10 ans, au cours de laquelle il a été hospitalisé de manière involontaire à plusieurs reprises parce qu’il représentait une menace pour lui-même et pour les autres”, a déclaré Kaufmann.

Pendant cette période, Patrick a été intégré à un programme de gestion de cas intensif appelé ACT (assertive community treatment). Le programme est composé de psychiatres, d’infirmières, de thérapeutes et de gestionnaires de cas, qui travaillent en équipe pour fournir des soins holistiques.

Malgré sa participation au programme, il refusait généralement de prendre des médicaments à moins que le tribunal ne l’ordonne. Mais le personnel n’a pas abandonné et Patrick a finalement décidé d’accepter un traitement.

L’équipe de soins de Patrick l’a intégré à un programme résidentiel pour les personnes souffrant d’un double diagnostic (maladie mentale et toxicomanie). Après avoir arrêté la drogue, l’alcool et pris régulièrement ses médicaments, il a pu commencer à vivre de manière autonome. Il est devenu spécialiste en pairs certifié, travaillant comme conseiller en emploi pour les jeunes atteints de psychose du premier épisode auprès du même fournisseur de services où il avait reçu des soins.

Un fardeau “épuisant”

Kaufmann a décrit les difficultés auxquelles lui et sa femme ont été confrontés en s’occupant d’un enfant adulte atteint de maladie mentale. “En tant que parents et membres de la famille, nous étions frustrés. Nous ne savions pas quoi faire”, a-t-il déclaré. “Nous n’avions pas d’expérience dans la gestion de la maladie mentale. Nous avons fait à plusieurs reprises des choses qui n’ont pas fonctionné ou qui ont empiré les choses.”

Ken Duckworth, MD, directeur médical de la National Alliance on Mental Illness, estime que prendre soin d’un enfant adulte atteint de maladie mentale est l’une des choses les plus difficiles auxquelles un parent peut être confronté. “Les parents sont confus et effrayés”, a-t-il déclaré.

Le fardeau peut être écrasant, selon Barbara S., une mère de New York dont la fille de 36 ans est atteinte de troubles bipolaires. La fille de Barbara a emménagé avec elle après une crise maniaque et une hospitalisation, au cours desquelles elle a perdu sa maison, son emploi et la plupart de ses amis.

Barbara, qui a demandé que son nom ne soit pas utilisé pour protéger la vie privée de sa fille, a déclaré : “Je profitais de la liberté qui vient avec le fait d’avoir des enfants adultes qui ont quitté le nid. Maintenant, je suis impliquée dans les détails quotidiens de la vie de ma fille, comme si elle était une enfant plus jeune – comme les rendez-vous médicaux, la planification de la sécurité et l’aide à la recherche d’un emploi – tout en essayant de jongler avec mon propre travail pour pouvoir garder un toit au-dessus de nos têtes. C’est épuisant.”

Une étude récente évalue l’impact sur la santé mentale et la qualité de vie des membres de la famille qui s’occupent d’une personne atteinte de maladie mentale à domicile. Des chercheurs libanais ont étudié 600 aidants familiaux qui ont rempli un questionnaire sur leur qualité de vie et leur bien-être.

Les aidants familiaux de personnes atteintes de maladie mentale présentaient des niveaux plus élevés de stress, de dépression, d’anxiété, de troubles du sommeil et de fatigue au travail, ainsi qu’une qualité de vie inférieure, par rapport aux aidants familiaux de personnes sans maladie mentale.

Les chercheurs notent que leurs résultats concordent avec ceux d’études précédentes suggérant que les aidants familiaux de personnes atteintes de schizophrénie, de troubles bipolaires et de démence connaissent plus de stress, d’anxiété et de dépression que les aidants familiaux de personnes atteintes d’autres maladies chroniques.

“Vous n’êtes pas seul”

L’un des sentiments les plus courants auxquels les parents d’enfants adultes atteints de maladie mentale sont confrontés est le sentiment que personne ne comprend ce qu’ils traversent, a déclaré Duckworth. Ils se sentent perdus, ne sachant pas où trouver un soutien pratique et émotionnel.

Pour répondre à ces préoccupations, Duckworth a écrit le livre, Vous n’êtes pas seul : Le guide NAMI pour naviguer dans la santé mentale – avec des conseils d’experts et la sagesse de personnes et de familles réelles. Le livre couvre un large éventail de sujets liés à la maladie mentale, notamment les diagnostics, la navigation dans le système de soins de santé, les questions d’assurance, la co-occurrence de la toxicomanie, le suicide et l’aide aux membres de la famille qui ne croient pas avoir besoin d’aide. En plus des conseils professionnels d’experts, il contient des récits de 130 personnes atteintes de maladie mentale qui ont partagé leurs histoires.

Duckworth encourage les parents à participer au programme Famille-Famille de l’Alliance nationale sur la maladie mentale – un groupe de 8 semaines animé par des membres de la famille de personnes atteintes de maladies mentales – qui offre une éducation sur des sujets tels que la communication efficace, les soins personnels, le soutien compatissant envers son membre de la famille et la recherche de ressources. Les gens peuvent partager ce qu’ils vivent et trouver un soutien émotionnel.

Kaufmann, dont l’histoire a été racontée dans le livre Tu n’es pas seul, est allé à sa première réunion du groupe il y a 25 ans.

“Nous ne savions pas du tout qu’il existait toute une communauté de personnes qui avaient vécu des expériences similaires”, a-t-il déclaré. “Lors de la réunion, nous avons fait des déclarations que nous pensions que les gens considéreraient comme étranges ou rebutantes à propos de notre fils et de nos réactions à sa maladie. Au lieu de cela, les gens ont dit : ‘Oui, nous avons connu la même chose’ et ont partagé comment ils y ont fait face.” Maintenant, Kaufmann est un enseignant agréé des cours Famille-Famille.

Pas d’approche unique pour tous

“Il n’y a pas d’approche unique pour tous”, a déclaré Duckworth. Les stratégies qui fonctionnent pour un patient ou une famille peuvent ne pas fonctionner pour un autre.

Par exemple, l’un des aspects les plus difficiles de la prise en charge des maladies mentales chez les proches est le manque de conscience de leur part qu’ils sont malades. Patrick en est un exemple. “Il pensait qu’il allait bien et que nous, ses parents, étions les ‘fous'”, a déclaré Kaufmann.

Cette condition, appelée anosognosie, touche jusqu’à 40% des personnes atteintes de trouble bipolaire et 50% des personnes atteintes de schizophrénie (ainsi que d’autres conditions) et est responsable du refus de nombreux patients de prendre des médicaments ou de les arrêter une fois qu’ils ont commencé.

Les parents doivent souvent utiliser ce qui fonctionne pour “trouver des moyens de faire accepter le traitement à la personne”, a déclaré Duckworth.

Par exemple, la fille de Barbara a arrêté de prendre des médicaments lorsqu’elle est rentrée de l’hôpital parce qu’elle “n’aimait pas comment les médicaments la faisaient se sentir et pensait qu’elle n’en avait plus besoin”, a déclaré Barbara.

Barbara a “soudoyé” sa fille pour qu’elle reprenne les médicaments en lui promettant de l’emmener en voyage en Europe. “Je lui ai dit que nous voyagerions ensemble quand elle aurait pris des médicaments pendant 6 mois et j’achèterais les billets quand elle aurait pris des médicaments pendant 1 mois.”

Duckworth a partagé l’histoire d’un homme atteint de schizophrénie dont la mère avait une approche différente. Elle a fait de la prise de médicaments une condition pour que son fils puisse vivre chez elle. Le fils avait suffisamment de conscience pour savoir qu’il ne voulait pas être sans abri, alors il a accepté.

Laisser les trouver leur propre voie

Il est souvent nécessaire d’être “pratique” avec une personne atteinte de maladie mentale et d’offrir une assistance pratique au-delà de ce qui est généralement approprié pour la plupart des adultes. Duckworth note que cette approche est parfois découragée par la philosophie des 12 étapes des Alcooliques anonymes et des groupes similaires, qui enseignent qu’une personne est “l’agent” de sa propre guérison. On pense que les parents “perpétuent” la maladie de leur enfant s’ils fournissent une assistance concrète après que l’enfant a perdu un emploi ou un logement, par exemple, en raison de son propre comportement et de ses choix.

Mais cette approche n’est pas nécessairement applicable aux personnes atteintes de troubles mentaux graves, qui pourraient ne pas avoir la capacité d’être responsables de leur comportement.

Mais essayer de forcer un enfant à se rétablir ne fonctionnera pas non plus, a déclaré Kaufmann. “Nous avons réalisé qu’en faisant de l’acceptation du traitement notre priorité, nous éloignions Patrick. Nous ne lui donnions pas l’espace dont il avait besoin pour prendre ses propres décisions et il se sentait ‘étouffé’ par nous.” Patrick a été plus ouvert au traitement lorsque ses parents ont arrêté de le pousser.

Et une fois qu’il a commencé à prendre des médicaments, “il m’a fait savoir qu’il n’aimait pas quand nous insistions sur le fait qu’il avait pensé à prendre ses médicaments aujourd’hui”, a poursuivi Kaufmann. “Nous avons découvert que la meilleure chose à faire était de reculer et de lui laisser mener sa propre lutte si nécessaire. Après des années à nous heurter à un mur, nous devions essayer quelque chose de nouveau, et nous ne pouvions pas faire quelque chose pour lui qu’il devait faire par lui-même, aussi handicapé qu’il était par sa maladie”, a-t-il déclaré.

Quand Patrick a décidé de retourner à l’université, Kaufmann avait initialement des réserves. À cette époque, Patrick était marié, et Kaufmann pensait que le stress de l’école, associé à ses responsabilités en tant qu’époux et père, pourrait être dangereusement accablant. Mais cela s’est avéré être une bonne décision. “Même si vous voyez des défauts dans la décision de votre enfant, il peut avoir besoin de l’essayer lui-même pour apprendre. Plus vous pouvez lui donner d’espace, mieux c’est. Mais c’est la chose la plus difficile que vous puissiez faire en tant que parent, et cela ne devient jamais plus facile.”

Gardiens de la Lumière et de l’Espoir

Les patients ont parfois des rechutes, ce qui est arrivé à Patrick après de nombreuses années de stabilité. Cela a rappelé à Kaufmann que les maladies mentales sont “chroniques et que la “guérison” ne signifie pas “guérison totale”, bien que le traitement fonctionne et que la guérison soit possible.” Heureusement, Patrick s’est stabilisé et se remet de son épisode.

“La guérison n’est pas linéaire, c’est un voyage plutôt qu’une destination”, a déclaré Kaufmann.

“La chose la plus difficile pour nous en tant que parents est d’accepter que nous ne pouvons pas contrôler le résultat de la vie de notre enfant”, a déclaré Kaufmann. “Nous voulons garder nos enfants en vie, mais nos pires craintes se réalisent parfois. Ce n’est pas à cause de quelque chose que les parents ont fait ou n’ont pas fait. C’est à cause de la maladie elle-même.”

Il a ajouté : “Même s’il y a beaucoup de choses que nous ne pouvons pas faire, nous pouvons offrir un amour inconditionnel – ce qui ne signifie pas approuver leur comportement tout le temps – et nous pouvons essayer d’être les gardiens de la lumière et de l’espoir.”