AHA News Après une vie entière d’être bleue, une chirurgie cardiaque redonne de la couleur à la vie d’une femme

AHA News Une chirurgie cardiaque redonne couleur à la vie d'une femme bleue

Patti Allbritton est née un peu bleue.

Elle n’était pas particulièrement triste – ce n’était pas ce genre de bleu. Elle est née avec une malformation cardiaque congénitale rare appelée tétralogie de Fallot avec atrésie pulmonaire, dans laquelle la valve censée contrôler le flux sanguin de son cœur à ses poumons n’a jamais grandi. À la place, son cœur envoyait du sang à travers un ensemble de vaisseaux collatéraux. Cela permettait de faire le travail, mais rendait son cœur plus sollicité et moins efficace. Cela entraînait une saturation en oxygène si faible que cela donnait à ses ongles et à la peau autour de sa bouche une teinte bleuâtre légère lorsqu’elle était fatiguée, une condition connue sous le nom de cyanose.

À l’époque, il y a des décennies, les parents d’Allbritton ont été informés qu’il n’y avait rien à faire pour résoudre le problème, qui privait leur fille d’une enfance normale.

“En grandissant, j’ai appris mes limites”, dit-elle. “Je jouais jusqu’à ce que je sois fatiguée, puis je devais m’asseoir pour me reposer. Évidemment, vous savez qu’il y a quelque chose de différent en vous lorsque tout le monde n’a pas à faire les mêmes choses que vous.”

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Chaque année, ses parents l’emmenaient voir un cardiologue à l’hôpital pour enfants du Texas à Houston, non loin de sa maison à Pearland. Des tests évaluaient si le travail compliqué et détourné de déplacer le sang de son cœur vers ses poumons fonctionnait suffisamment.

“Ils disaient : ‘Cela fonctionne ; nous ne toucherons pas à ça'”, dit Allbritton. “Mais à mesure que je vieillissais et que je faisais plus de choses, je pouvais sentir que mon corps commençait à me dire que j’en faisais trop.”

Il était difficile de ne pas trop se fatiguer. Allbritton essayait de mener une vie normale, malgré sa condition. Elle est allée à l’université. Elle s’est mariée. En raison de sa malformation cardiaque, les médecins lui ont déconseillé d’avoir des enfants. Alors elle et son mari, John, ont adopté un petit garçon qu’ils ont appelé Joshua. Elle était frustrée de ne pas avoir l’énergie pour faire toutes les choses que font généralement les nouvelles mamans.

“Joshua atteignait 20 livres à 6 mois. Je ne pouvais pas le tenir longtemps”, dit-elle. “En tant que maman, vous voulez prendre votre tout-petit dans vos bras et le porter, et je n’avais pas cette chance.”

Au fil des années, la liste des choses qu’elle ne pouvait pas faire s’est allongée. “Il rentrait de l’école et voulait me raconter sa journée et parfois je ne pouvais même pas rester éveillée pour l’écouter”, dit-elle. “Je devais juste faire une sieste.”

À la fin de la quarantaine, les niveaux de saturation en oxygène d’Allbritton étaient passés de plus de 80 % à moins de 80 %, descendant parfois jusqu’aux années 70. Une personne en bonne santé a des niveaux de saturation en oxygène dans les années 90 supérieures.

Elle trouvait de plus en plus difficile de faire quoi que ce soit sans se sentir épuisée. “Je ne pouvais même pas marcher 100 pieds sans devoir m’arrêter pour reprendre mon souffle”, dit-elle. Lorsqu’elle et son mari ont emmené leur fils visiter des universités, elle a dû rester à l’écart des visites du campus.

Tout au long de cette période, les médecins ont continué à la surveiller. Ils savaient que les choses s’aggravaient, mais toute intervention chirurgicale comportait plus de risques que d’avantages.

Puis, en 2021, les choses ont changé.

L’hôpital pour enfants du Texas venait d’ouvrir une nouvelle unité cardiaque congénitale pour adultes et avait recruté une équipe de chirurgiens et d’infirmières dédiés. En tant que membre de l’équipe de défense des patients bénévoles, Allbritton avait même été sollicitée pour donner son avis sur la conception des chambres des patients et des menus.

Avec les ressources supplémentaires, “nous nous sentions mieux préparés à prendre soin de patients complexes”, déclare le Dr Peter Ermis, directeur médical de la nouvelle unité et – à ce moment-là – cardiologue principal d’Allbritton.

L’équipe médicale d’Allbritton a entamé une discussion d’un an sur la façon dont ils pourraient résoudre son problème, et s’ils pouvaient le faire.

“Les problèmes auxquels nous étions confrontés étaient qu’il y avait un trou dans la paroi entre les deux chambres de son cœur”, explique Ermis. “Le cœur n’avait aucun lien direct avec ses poumons. Elle avait des vaisseaux supplémentaires reliant ses poumons à son aorte. Nous devions résoudre ces trois problèmes. Nous devions fermer le trou, mettre en place une connexion artificielle entre le côté droit de son cœur et ses poumons, et fermer ou déconnecter les vaisseaux supplémentaires car elle n’en aurait plus besoin.”

“Cela nécessite beaucoup de préparation préalable”, a-t-il déclaré.

L’année dernière, alors qu’elle avait 48 ans, toute la planification a porté ses fruits. La chirurgie d’une journée a été si réussie que ses niveaux d’oxygène dans le sang ont atteint un niveau solide de 98. La première chose que les gens ont remarquée, dit-elle, c’est que sa peau a changé de couleur.

“Après ma chirurgie, tant de gens m’ont dit : ‘Maintenant, tu es tellement rose !'”, a-t-elle dit.

Aujourd’hui, Allbritton se réjouit de faire toutes les choses qu’elle pensait ne jamais pouvoir faire. Les petites choses – comme traverser le parking pour se rendre dans un magasin – lui apportent de la joie, simplement parce qu’elle n’était jamais capable de les faire auparavant. Elle a même rejoint un cours d’exercice.

Le meilleur de tout, ce sont les moments qu’elle passe à rendre visite à son fils à l’Université du Texas à Arlington. “Nous allons nous promener sur le campus tout le temps”, dit-elle. “Chaque fois que nous y allons, nous marchons.”

DIAPORAMA

Les nouvelles de l’American Heart Association couvrent la santé cardiaque et cérébrale. Toutes les opinions exprimées dans cette histoire ne reflètent pas la position officielle de l’American Heart Association. Les droits d’auteur sont détenus par l’American Heart Association, Inc., et tous les droits sont réservés.

Par Laura Williamson, American Heart Association News