Ne faites pas confiance à TikTok pour des informations fiables sur l’autisme

N'ayez pas foi en TikTok pour des renseignements fiables sur l'autisme

TikTok peut être génial pour regarder des vidéos de chats drôles et apprendre des astuces de maquillage, mais de nouvelles recherches suggèrent que cette plateforme ne devrait pas être considérée comme une source d’informations fiables sur l’autisme.

“La majorité des informations étaient soit carrément fausses, soit généralisées à l’excès”, a déclaré Elisabeth Sheridan, auteure de l’étude, directrice du pôle clinique à l’Institut de l’Autisme A.J. Drexel et professeure associée à l’Université de Drexel à Philadelphie.

“TikTok peut biaiser la compréhension de l’autisme en fournissant des informations erronées, telles que prétendre qu’un certain produit guérit l’autisme, ou en généralisant les expériences individuelles à l’ensemble du spectre de l’autisme“, explique Sheridan.

L’autisme est un trouble du développement caractérisé par une série de difficultés de communication et d’interaction sociale. Aux États-Unis, cela concerne environ 1 enfant sur 36, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

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Pour l’étude, les chercheurs ont évalué les 133 meilleures vidéos TikTok avec le hashtag #Autisme au 29 juillet 2022. Ils se sont intéressés aux vidéos prétendant fournir des informations éducatives sur l’autisme, comme ce qui en est la cause ou comment l’identifier. Ces vidéos ont touché un grand nombre de personnes, accumulant au total 198,7 millions de vues et 25,2 millions de “likes”.

Les vidéos ont été classées comme “précises”, “inexactes” ou “généralisées” en fonction de leur conformité avec les preuves actuelles sur l’autisme. Des déclarations telles que “la marijuana médicale peut guérir l’autisme” seraient classées comme inexactes. En revanche, des déclarations telles que “la marijuana médicale a le potentiel d’être bénéfique pour certaines personnes sur le spectre de l’autisme” seraient classées comme précises.

Quant aux généralisations excessives, elles s’appliqueraient à une déclaration telle que “les enfants sur le spectre de l’autisme ne veulent pas être câlinés”, mais pas à “certains enfants sur le spectre de l’autisme ne veulent pas être câlinés”. Cette étude n’incluait pas de vidéos sur les expériences personnelles des personnes atteintes d’autisme.

D’après le rapport, environ 27% des vidéos ont été classées comme précises, tandis que 41% ont été classées comme inexactes et 32% comme généralisées. Dans l’ensemble, les vidéos réalisées par des professionnels de la santé étaient plus susceptibles de fournir des informations précises sur l’autisme.

L’engagement avec les vidéos TikTok, y compris les “likes”, était le même pour toutes les vidéos, qu’elles soient précises, inexactes ou généralisées.

“Les informations précises et trompeuses coexistent sur TikTok avec des niveaux d’autorité similaires”, a souligné Sheridan.

Récemment, TikTok a ajouté un message à la recherche #autisme pour rappeler aux utilisateurs que TikTok ne peut pas remplacer les conseils médicaux. “Il s’agit d’un message important pour rappeler aux enfants et aux adolescents qui utilisent cette plateforme”, a-t-elle déclaré.

La nouvelle étude a été récemment publiée dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.

Les défenseurs de l’autisme qui n’ont pas participé à la recherche ont appelé à la prudence lorsqu’il s’agit de suivre des conseils ou d’obtenir des informations sur TikTok et d’autres réseaux sociaux.

“Bien que TikTok ait rendu l’information sur une gamme de sujets plus accessible dans le monde entier et ait même contribué à sensibiliser à l’autisme, cette ressource a également le potentiel de propager des informations erronées”, a déclaré Eileen Lamb. Elle est directrice des médias sociaux et du marketing d’influence chez Autism Speaks et mère de trois enfants, dont deux sont atteints d’autisme.

Des exemples d’informations nocives qui ont été diffusées sur TikTok incluent des affirmations de personnes soutenant que l’autisme profond, qui fait référence aux personnes atteintes d’autisme qui ont besoin d’aide pour les tâches de la vie quotidienne et sont souvent non verbales, n’est pas réel et que tout le monde est également autiste, a déclaré Lamb.

“Je peux fermement contester cela en tant que personne autiste et mère de deux enfants autistes ayant des niveaux de besoins très différents”, a-t-elle déclaré.

Dans le cadre de son travail, Lamb surveille régulièrement les publications pour rester informée sur les actualités concernant l’autisme et corriger les informations erronées.

“Je souligne toujours l’importance de recouper les contenus des médias sociaux avec des informations provenant de sources crédibles telles que des professionnels, le CDC et le site Web d’Autism Speaks, ou l’équipe de réponse à l’autisme d’Autism Speaks”, a déclaré Lamb. (Les membres de l’équipe de réponse à l’autisme d’Autism Speaks sont formés pour mettre en relation les personnes autistes, leurs familles et leurs soignants avec des informations, des outils et des ressources.)

Il y a des risques inhérents à prendre des vidéos TikTok sur l’autisme comme des faits avérés, a convenu Alycia Halladay, directrice scientifique de l’Autism Science Foundation à New York.

« Si vous regardez une vidéo TikTok qui recommande un traitement spécifique, tel que du lait cru de chameau, qui n’a pas été testé, ou un soutien ou une intervention qui n’est aucunement approprié, cela peut être dangereux », a-t-elle déclaré.

La généralisation excessive de l’autisme est également trompeuse car l’autisme est un trouble du spectre, avec une gravité variant largement, a ajouté Halladay.

“TikTok est une plateforme amusante et les gens sont les bienvenus pour partager leurs propres expériences avec l’autisme, mais c’est là que cela devrait s’arrêter”, a-t-elle souligné.

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Plus d’informations

Les Centres américains de contrôle et de prévention des maladies en savent plus sur l’autisme.

SOURCES : Elisabeth Sheridan, PhD, directrice du pôle clinique, Institut Autism A.J. Drexel et professeure associée à l’Université Drexel, Philadelphie ; Alycia Halladay, PhD, directrice scientifique de l’Autism Science Foundation, New York ; Eileen Lamb, directrice des médias sociaux et du marketing d’influence sociale d’Autism Speaks ; Journal of Autism and Developmental Disorders, 6 août 2023