La vie de la danseuse Alicia Graf Mack avec la spondylarthrite ankylosante

La danseuse Alicia Graf Mack et la spondylarthrite ankylosante

Alicia Graf Mack avait environ 10 ans la première fois que les médecins ont dû lui drainer du liquide du genou. Il faudrait plus d’une décennie de douleur, de chirurgies et de temps volé à sa carrière de danseuse professionnelle avant qu’elle ne découvre enfin la cause : la spondylarthrite ankylosante (SA), une maladie du système immunitaire qui est une forme d’arthrite.

Certains jours, ses genoux gonflaient comme un pamplemousse. Il était difficile de marcher. Danser en pointes était hors de question.

“Il n’y a aucun moyen pour moi d’être danseuse”, pensait Graf Mack.

Maintenant doyenne et directrice de la division de danse à l’école Juilliard – et la première personne noire et la plus jeune personne à occuper ce poste – Graf Mack dit que la SA a façonné sa vie de manière surprenante. Et elle a des conseils pour aider les autres personnes à obtenir un diagnostic plus tôt et à la gérer.

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“Je m’entraînais comme un athlète olympique”

En tant qu’adolescente à la Dance Theatre of Harlem, Graf Mack avait des symptômes faciles à ignorer. “Je m’entraînais comme un athlète olympique, donc on s’attend à des douleurs et des courbatures”, dit-elle. “La plupart des danseurs ont ça tous les jours.”

Mais ses symptômes ont empiré. Même après une chirurgie et une rééducation pour une petite déchirure du cartilage du genou, la douleur ne s’arrêtait pas. Elle ne pouvait même pas marcher jusqu’au métro pour se rendre aux visites de suivi.

“Pendant 6 mois environ après la chirurgie, personne ne pouvait me donner de réponses”, dit Graf Mack. “Tout mon rêve pour ma vie était lié à la santé de mon corps. J’ai vraiment touché le fond.”

Elle a contacté son cousin, Jonathan Graf, MD, professeur de rhumatologie à l’Université de Californie à San Francisco. Il a examiné ses dossiers médicaux, a conclu qu’elle avait une arthrite réactive et lui a prescrit des médicaments anti-inflammatoires.

L’enflure du genou de Graf Mack a commencé à diminuer. Mais au fil du temps, d’autres problèmes ont suivi. Elle a consulté des spécialistes des genoux et des chevilles, a subi d’autres opérations et a suivi une thérapie physique constante.

Avec une carrière physique extrêmement exigeante qui semblait hors de portée, Graf Mack a commencé à imaginer une vie différente. Elle s’est inscrite à l’Université de Columbia, dans le but de faire carrière dans l’administration des arts. Elle a continué à suivre une thérapie physique et à prendre des médicaments. Elle a même pu rejoindre un ministère de danse de louange dirigé par des étudiants. À la fin de sa dernière année, elle était suffisamment forte pour reprendre les cours de danse classique simplement parce qu’elle aimait ça.

Avec un emploi dans une entreprise en perspective, elle avait un dernier été libre après l’université. Elle a contacté le Complexions Contemporary Ballet de New York, espérant obtenir un emploi d’été dans l’administration des arts ou le marketing.

Mais les fondateurs de Complexions, les icônes de la danse Dwight Rhoden et Desmond Richardson, avaient une autre idée. “Nous avons entendu dire que vous dansez à nouveau”, lui ont-ils dit. “Nous avons une tournée en Italie cet été, et l’un de nos danseurs est blessé. Pouvez-vous revenir ?”

Retour sur scène

Graf Mack était inquiète. Elle n’avait pas dansé à plein temps ou joué depuis longtemps. Mais c’était peut-être sa dernière chance.

“J’ai dit : ‘Je vais faire un travail de bureau pour le reste de ma vie. Laissez-moi faire ça’.”

Graf Mack a abandonné la voie de l’entreprise et a dansé pour des compagnies renommées, dont la Dance Theatre of Harlem, le Ballet Alonzo King LINES basé à San Francisco et Alvin Ailey.

Pendant ce temps, elle avait toujours sa condition chronique, qu’elle pensait toujours être une arthrite réactive. Elle se souvient d’avoir changé pour un nouveau médicament antirhumatismal de fond, appelé adalimumab (Humira), lorsqu’il est arrivé sur le marché en 2003 – et des défis qui l’accompagnaient.

« J’ai dû trouver comment voyager avec les seringues, en les gardant froides pendant des journées de voyage internationales de 18 heures, découvrir quels hôtels avaient des réfrigérateurs, m’assurer que les médicaments étaient expédiés aux hôtels selon le bon calendrier », dit-elle. « C’était une chorégraphie en soi ! »

Le bon diagnostic, enfin

La vision floue, ainsi que la douleur et la rougeur dans ses yeux, ont permis à Graf Mack de découvrir qu’elle avait une SPA.

Son problème oculaire était une uvéite, une condition inflammatoire. Le rhumatologue de Graf Mack lui a dit que l’uvéite pointait vers une SPA. C’est courant chez les personnes atteintes de SPA, mais pas chez celles atteintes d’arthrite réactive, explique Caplan.

Ses médecins ont maîtrisé l’uvéite et Graf Mack a pu continuer à danser en tant que professionnelle.

« J’ai encore dansé pendant 5 ou 6 ans de plus, une bénédiction à laquelle je ne m’attendais jamais », dit-elle.

C’est étrange, mais je n’aurais jamais eu une vie aussi riche si mon corps ne m’avait pas arrêtée.

Alicia Graf Mack

Après une autre chirurgie du genou, elle a déménagé à St. Louis avec son mari actuel, Kirby Mack, pour obtenir une maîtrise en gestion des arts.

Elle continuait de se produire et est même retournée à Alvin Ailey pendant 3 ans supplémentaires. Elle a finalement pris sa retraite en 2014 après une chirurgie pour une hernie discale. Depuis, elle est devenue maman d’un fils et d’une fille, l’animatrice d’un podcast de danse appelé Moving Moments, et la fondatrice d’un programme complet de bien-être pour les jeunes danseurs à Juilliard.

« Je continue de prendre de l’Humira, avec une cure de prednisone de temps en temps en cas de poussées », dit-elle. Bien que son dos et ses hanches soient « vraiment raides la plupart des jours », elle reste très active et se produit encore occasionnellement.

« Je me considère extrêmement chanceuse car je sais que de nombreuses personnes atteintes de SPA souffrent énormément », déclare Graf Mack. Avec le recul, sans la SPA, « je n’aurais jamais découvert mon amour pour l’enseignement ni réalisé que je voulais travailler dans un environnement universitaire », dit-elle. « C’est étrange, mais je n’aurais jamais eu une vie aussi riche si mon corps ne m’avait pas arrêtée ».

Conseils pour gérer la SPA

Graf Mack donne ces conseils aux personnes confrontées à un diagnostic de SPA :

Trouvez un médecin bienveillant. « Au début, je voyais des médecins qui ne me croyaient pas complètement, et cela rendait les choses beaucoup plus difficiles », dit-elle. « Avec cette maladie, les poussées peuvent survenir à tout moment et peuvent devenir graves rapidement, et vous devriez avoir un médecin joignable rapidement et ne pas avoir à attendre 3 mois pour un rendez-vous. »

Gérez un jour à la fois. « Il s’agit d’une condition qui ne va pas disparaître », dit Graf Mack. « Vous devez prendre l’initiative de prendre en charge votre condition et travailler avec votre médecin et les autres membres de votre équipe de soins. Trouvez un excellent médecin et prenez chaque jour comme il vient. »

Soyez patient avec vous-même. « Certains jours seront vraiment difficiles », dit-elle. « Je me l’autorisais. ‘Aujourd’hui est un mauvais jour. Je vais me permettre d’être en colère, de pleurer et de faire tout ce que je veux. Mais c’est tout ce que j’ai, et demain je vais me lever et faire quelque chose qui me fait du bien.’ »