Combattre la stigmatisation de la sclérose en plaques

Combattre la stigmatisation de la sclérose en plaques un combat contre l'incompréhension et les préjugés

Par Caroline Craven, raconté par Hallie Levine

J’ai appris que j’avais la sclérose en plaques il y a presque 20 ans, en 2001. J’avais seulement 35 ans, mais je ne pouvais pas marcher ou voir sans aide. Aujourd’hui, je vais très bien. Il est vraiment important que les patients atteints de sclérose en plaques sachent que leur diagnostic n’est pas une condamnation à mort. Avec les traitements appropriés, la maladie peut être contrôlée et vous pouvez continuer à vivre votre meilleure vie.

Après mon diagnostic de sclérose en plaques, j’ai dû réinventer ma vie. J’ai dû abandonner ma carrière dans le marketing – je ne pouvais pas travailler dans un bureau de 8 à 10 heures par jour avec ma surcharge sensorielle et ma fatigue. Avant la sclérose en plaques, j’étais kayakiste en eaux vives, vététiste et grimpeuse. Tout à coup, je me suis retrouvée tellement épuisée que je pouvais à peine marcher de ma voiture à l’entrée du parking.

J’ai participé à une étude en double aveugle de 3 ans à l’Université de Californie du Sud pour un vaccin à cellules T. Après l’étude, on m’a dit que j’étais sous placebo. Mais comme je m’en sortais mieux que la plupart des gens et certainement mieux depuis mon premier diagnostic, ma neurologue a plaisanté en disant que je devrais être la figure de proue de la sclérose en plaques. J’ai pris son conseil au pied de la lettre : je suis devenue coach de vie certifiée et j’ai créé un blog, GirlwithMS.com, pour fournir des informations utiles sur la manière de mieux vivre avec la sclérose en plaques, y compris des recettes, des astuces et des ressources.

Pourquoi il y a encore une stigmatisation

La situation s’est en réalité améliorée au cours de la dernière décennie, notamment parmi les professionnels de la santé qui comprennent mieux ce que cela signifie de vivre avec la sclérose en plaques. Ils réalisent maintenant que le traitement de la sclérose en plaques ne se résume pas simplement à prendre un comprimé ou à recevoir une injection. Pour s’épanouir, les personnes atteintes de sclérose en plaques doivent apprendre des compétences de vie et bénéficier d’un soutien communautaire. On ne peut pas vraiment savoir ce que cela signifie de vivre avec la sclérose en plaques tant qu’on n’a pas marché dans les chaussures de quelqu’un d’autre. Certains d’entre nous sont relativement physiquement aptes et peuvent rester actifs, tandis que d’autres ont besoin de fauteuils roulants.

Malheureusement, le grand public ne sait toujours pas grand-chose sur la sclérose en plaques. Les gens la confondent par exemple avec la dystrophie musculaire – l’une des questions qui revient souvent est : “Faites-vous partie des enfants de Jerry ?” Une des raisons pour lesquelles c’est difficile à comprendre, c’est qu’il y a tant d’inconnues sur l’évolution de la sclérose en plaques. Lorsque vous recevez votre diagnostic, vous ne savez pas si votre maladie sera invisible aux yeux des autres, si vous perdrez votre coordination ou si vous serez confiné à un fauteuil roulant.

Même lorsque les gens savent ce que c’est, ils ont souvent une vision idéalisée de la maladie. Ils pensent aux célébrités comme Selma Blair. Mais le public ne voit pas la partie où ces personnes ont du mal à marcher du parking jusqu’à un magasin, ou les regards en coin qu’elles reçoivent lorsqu’elles utilisent leur canne.

Challenger les idées fausses

Le meilleur moyen de s’opposer à ce genre de fausses idées est d’être direct avec les personnes qui vous entourent. Par exemple, l’un de mes plus gros problèmes est la surcharge sensorielle. Imaginez-vous dans une pièce avec des lumières stroboscopiques et un son assourdissant. C’est ainsi que je me sens souvent lorsque je suis dans un environnement animé ou que j’interagis avec d’autres personnes. J’explique aux gens que ma sclérose en plaques est comme une batterie que j’ai besoin de recharger souvent. Lorsque je suis trop fatiguée, j’ai besoin de faire une pause et de m’allonger au calme pour réduire la surcharge sensorielle. Lorsque j’explique cela, les gens comprennent mieux ce que cela signifie pour moi.

Autre exemple, de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques sont sensibles à la température. Il se peut que les autres ne trouvent pas qu’il fait très chaud, mais cela peut vous rendre fatigué, rendre votre vision floue et perturber votre équilibre. Il est important que votre famille, vos employeurs et vos amis soient au courant de ce genre de choses. Vous devrez peut-être leur expliquer plus d’une fois pour qu’ils comprennent. N’ayez pas peur de le faire et de demander de l’aide lorsque vous en avez besoin.

Comment défendre vos droits

La première étape est de trouver un médecin avec lequel vous vous sentez totalement à l’aise. Une fois que vous avez trouvé votre médecin, établissez une liste de questions et de notes à lui soumettre lors de vos visites. Beaucoup d’entre nous ont peur de dire à notre médecin que notre traitement actuel ne semble pas fonctionner or que nous avons passé une semaine très difficile.

Je recommande également de se tenir au courant des dernières nouvelles médicales sur le site web de la National Multiple Sclerosis Society (nationalmssociety.org). De cette manière, vous pourrez discuter des nouveaux traitements prometteurs avec votre médecin. Vous devez également vous assurer qu’il est au courant et d’accord avec les suppléments ou les traitements complémentaires que vous utilisez.

Changez de perspective pour vivre votre meilleure vie

Maintenant, en tant que personne et expert vivant avec la SEP, mon travail me mène à travers le pays, en donnant des consultations et des conférences pour aider les autres atteints de la maladie à mieux vivre. Cela me rappelle mes débuts de carrière, lorsque je travaillais avec des start-ups, et c’est excitant et inspirant. En fin de compte, la SEP est une maladie aléatoire et progressive. En tant que personnes atteintes de la SEP, nous ne pouvons pas contrôler où elle nous mène. Mais nous pouvons nous concentrer sur la façon de mieux vivre nos vies.

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