Conseils pour élever des enfants avec de l’arthrite rhumatoïde

Guide pour élever des enfants atteints d'arthrite rhumatoïde

En tant que parent atteint de polyarthrite rhumatoïde (PR), il vous faut trouver un équilibre entre les besoins de vos enfants et votre propre santé. Vous les aidez dans leurs devoirs. Jouez avec eux. Les réconfortez et les disciplinez lorsque nécessaire. Et gérez les mille tâches quotidiennes qui accompagnent la parentalité. Tout cela, tout en gérant également la fatigue, les douleurs articulaires et les autres symptômes de la PR.

La parentalité est déjà exigeante – mais gratifiante. Ajoutez-y une affection chronique comme la PR et l’équilibre délicat entre votre autosoins et votre rôle de parent peut facilement être perturbé.

Ces conseils et stratégies peuvent vous aider à gérer les jours difficiles, à gérer votre énergie et à créer des souvenirs significatifs avec votre famille.

Rendre les tâches quotidiennes plus faciles

Si détacher le siège auto de votre enfant est douloureux ou si vous avez du mal à porter votre tout-petit, recherchez des produits qui peuvent vous aider. Vous pouvez chercher des outils utiles en ligne, ou un ergothérapeute peut vous proposer des suggestions et des moyens de faciliter les tâches pour vos articulations.

Mariah Leach, 37 ans, mère de trois enfants et rédactrice indépendante qui écrit souvent sur la vie avec la PR, dit qu’elle a utilisé des porte-bébés et des porte-toddlers avec ses trois enfants.

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“Avoir un porte-bébé confortable pour un parent atteint de PR permet d’être proche et lié sans solliciter excessivement les poignets et les épaules”, explique Leach, qui vit à Louisville, CO.

Elle a également utilisé des grenouillères pour bébés avec des fermetures éclair pour son troisième enfant, après avoir eu des problèmes avec les minuscules boutons des grenouillères pour ses deux premiers enfants.

Concentrez-vous sur ce qui compte le plus pour vous

En tant que parent, votre liste de choses à faire peut être interminable. Mais il est important de vous ménager. En faire trop peut entraîner une poussée de PR et de la fatigue.

Kelly O’Neill, 55 ans, est auteure et présidente de la Rheumatoid Patient Foundation. Mère de cinq enfants âgés de 15 à 30 ans, elle suggère de vous concentrer sur ce qui compte le plus pour vous et votre famille.

“Je pense que le plus grand défi pour moi et beaucoup de femmes est d’avoir des attentes de ce que vous voulez faire et donner et être dans votre vie – surtout pour vos enfants – et de savoir que vous ne pouvez plus répondre à ces attentes”, explique O’Neill, qui vit à Orlando, FL.

Pour O’Neill, cela signifiait se concentrer sur les tâches qu’elle seule pouvait accomplir. “Je me disais que moi seule pouvais tenir et créer des liens avec le bébé en ce moment, donc quelqu’un d’autre peut nettoyer la salle de bain”, dit-elle.

Demandez de l’aide

Demandez à votre partenaire, à un membre de la famille, à une baby-sitter ou même à vos enfants plus âgés de vous aider pour les tâches qui vous sont difficiles.

O’Neill dit que ses enfants tenaient son sac à main et poussaient le caddie au supermarché, et travaillaient à ses côtés dans la cuisine. La préparation du dîner est devenue une activité familiale où ses enfants ont pris de nouvelles responsabilités en grandissant. Maintenant, ses enfants plus âgés sont de talentueux cuisiniers.

“De bonnes choses peuvent découler de leur confiance et de leur responsabilisation”, dit-elle.

Lorsque vous leur permettez de prendre ce rôle, gardez à l’esprit que cela prendra du temps et de l’expérience. Comme pour tout le reste, cela ne se passera pas toujours sans accroc. Essayez de résister à l’envie de tout faire vous-même, car à long terme, cela ne vous aidera pas.

Planifiez à l’avance les jours difficiles

Un peu de planification peut rendre une journée difficile plus facile.

Leach partage ses stratégies préférées :

• Quand elle se sent bien, elle prépare des repas supplémentaires et les congèle pour les utiliser les jours où c’est difficile ou chargé.
• Elle fait tourner les jouets des enfants, en en gardant certains rangés dans un placard. Si elle se réveille avec des douleurs ou a besoin de se reposer, elle sortira des jouets du placard, qui captiveront souvent l’attention de ses enfants plus longtemps car ils n’y ont pas joué depuis un moment.
• Gardez à portée de main des activités manuelles simples. Ses enfants peuvent les faire pendant qu’elle se repose à proximité.

Ne lésinez pas sur le sommeil

Tous les parents passent par des périodes où ils manquent de sommeil. Comme la fatigue est courante avec la polyarthrite rhumatoïde, il est particulièrement important de dormir suffisamment.sommeil.

“Les mamans parlent du manque de sommeil et de l’épuisement, et quand on ajoute la douleur physique et la fatigue liée à une maladie chronique, cela devient encore plus difficile”, déclare Leach. “On ne peut pas verser à partir d’une tasse vide.”

Du temps libre est indispensable, selon O’Neill. “Le repos est essentiel”, dit-elle. “Je pense que c’est l’une des choses les plus importantes que vous puissiez faire.”

Connectez-vous avec d’autres parents atteints de PR

Quand Leach est devenue maman, elle a eu du mal à trouver d’autres mamans atteintes de PR. Elle a donc créé un groupe Facebook, Mamas Facing Forward. Elle dit que le groupe est un endroit où les mamans peuvent offrir et recevoir du soutien, trouver des solutions et partager leurs expériences.

“Cela aide de savoir que quelqu’un d’autre est là, qu’il a affronté ces défis et a réussi, et que vous le ferez aussi”, dit-elle.

O’Neill est d’accord. Elle dit que rencontrer d’autres personnes atteintes de PR l’a aidée à se sentir moins seule et l’a conduite vers le travail de sensibilisation qu’elle apprécie aujourd’hui.

Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire

Si vous ne pouvez pas toujours vous mettre par terre pour jouer ou jouer au basket, il y a de fortes chances qu’il y ait d’autres activités familiales auxquelles tout le monde peut participer.

“Vous pouvez trouver des moyens de passer du temps avec eux, même si c’est regarder un film ou leur raconter des histoires ou avoir des conversations avec eux”, dit O’Neill. “Ce qu’ils veulent vraiment, c’est votre attention. Et vous pouvez la leur donner quoi qu’il arrive.”

Leach est d’accord. “Ils se fichent de savoir si la maison est parfaite ou s’ils ont une tenue mignonne”, dit-elle. “Ils veulent juste vous.”