AHA News Qu’est-ce que la prise de décision partagée et comment peut-elle aider les patients ?

Qu'est-ce que la prise de décision partagée et son utilité pour les patients ?

Traditionnellement, de nombreuses décisions concernant les traitements médicaux étaient prises par les médecins : ils décidaient et les patients étaient d’accord.

Aujourd’hui, les professionnels de la santé adoptent l’idée de la prise de décision partagée, où les patients deviennent des partenaires informés dans leurs choix. Un nouveau rapport de l’American Heart Association, publié lundi dans le journal Circulation, pourrait contribuer à rendre ce concept plus courant en cardiologie.

L’ancien modèle de prise de décision est familier à quiconque a regardé un drame médical classique à la télévision, a déclaré Cheryl Himmelfarb, qui a dirigé le groupe d’experts ayant rédigé le rapport.

“Il y avait une approche paternaliste avec le médecin prenant les décisions”, a déclaré Himmelfarb, professeur à l’École des soins infirmiers de l’Université Johns Hopkins à Baltimore. “En tant que professionnels de la santé, nous nous concentrons désormais sur la mise du patient au centre des soins, les informant de leurs options et les impliquant dans les décisions de traitement. Nous engageons les patients en leur demandant : ‘Qu’est-ce qui est important pour vous ? Et quels sont vos priorités et objectifs lorsque nous discutons d’un plan de traitement ?'”

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Le rapport, publié en tant qu’énoncé scientifique, explique l’importance de la prise de décision partagée, identifie les obstacles à son utilisation et met en évidence les lacunes dans la recherche à ce sujet.

“Je pense qu’il y a une forte reconnaissance dans la médecine américaine de l’importance de l’engagement des patients – non seulement dans leurs soins, mais aussi dans la décision des types de soins et de procédures qu’ils vont recevoir”, a déclaré le Dr Larry Allen, professeur de médecine à l’Université du Colorado School of Medicine à Aurora. “Et pour engager de manière optimale les patients dans ce processus, nous devons définir des moyens par lesquels le système de santé et des cliniciens comme moi peuvent mieux impliquer ces patients dans leurs soins.”

Le concept trouve ses racines dans les soins du cancer dans les années 1980 et s’est progressivement étendu à d’autres domaines, a déclaré Allen, cardiologue qui a contribué à rédiger l’énoncé.

La prise de décision partagée revêt de nombreuses formes, a-t-il déclaré. “Une définition courante que j’aime est que la prise de décision partagée est une réunion de deux experts, où le médecin est l’expert des questions médicales et des options de traitement disponibles”, tandis que le patient est l’expert de ses propres valeurs et préférences.

Fait correctement, a déclaré Allen, la conversation aboutit à une approche personnalisée du traitement qui équilibre les soins basés sur les meilleures preuves avec les objectifs du patient.

Pour illustrer les différentes approches de la prise de décision, il a utilisé l’exemple d’une personne atteinte d’insuffisance cardiaque qui pourrait avoir besoin d’un défibrillateur cardioverter implantable, ou ICD. Il s’agit d’un appareil capable de détecter un rythme cardiaque irrégulier dangereux et de ramener le cœur à un rythme normal par électrochoc.

Les médecins savent que lorsque la capacité de pompage d’un cœur tombe en dessous d’un certain seuil, le risque de mort subite causée par de tels troubles du rythme cardiaque augmente, a déclaré Allen. Historiquement, dit-il, le médecin aurait pu dire à un patient dont le cœur avait atteint ce seuil : “Vous savez, votre cœur n’est pas revenu à la normale avec les médicaments. Donc, je vais vous envoyer chez l’électrophysiologiste, car vous avez besoin d’un ICD, car cela pourrait vous sauver la vie.” Le patient se rendrait chez l’électrophysiologiste, signerait un formulaire de consentement éclairé et se ferait implémenter un ICD.

“La prise de décision partagée va bien au-delà de cela”, a-t-il dit.

Avec la prise de décision partagée, Allen prendrait le temps d’expliquer que même si l’implantation d’un ICD est une option raisonnable, ne pas en obtenir un l’est aussi. Une équipe de soins pourrait utiliser des aides telles que des brochures ou des vidéos pour expliquer la procédure et les risques, de sorte que le patient comprenne que bien qu’un ICD puisse lui sauver la vie, il n’améliore pas la fonction cardiaque ni ne l’aide à se sentir mieux.

Pour un médecin, le fait de savoir qu’un ICD évitera sept décès pour cent chirurgies sur cinq ans peut rendre le choix de l’implantation facile, a déclaré Allen. Mais “certains patients regarderaient cela et diraient : ‘Eh bien, c’est beaucoup à traverser pour ce bénéfice'”, surtout si leur qualité de vie de base a été diminuée par une maladie chronique.

Dans l’ensemble, les avantages de la prise de décision partagée sont suffisamment clairs pour que, dans certaines procédures cardiaques, y compris les ICD, Medicare et Medicaid exigent déjà des médecins de l’inclure s’ils veulent être payés.

Une étude de 2017, publiée dans le journal Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes et citée dans la déclaration, a par exemple révélé que les personnes atteintes de maladies cardiaques qui ont participé à une prise de décision partagée avaient une meilleure santé physique et mentale, une meilleure observance des médicaments et des taux plus bas d’hospitalisation et d’utilisation des services d’urgence. Les patients ont également signalé une meilleure communication avec leurs médecins.

Des lignes de communication ouvertes signifient que si un patient a un problème, comme un effet secondaire d’un nouveau médicament, il peut contacter son équipe de soins et résoudre le problème plutôt que d’arrêter simplement le médicament, a déclaré Himmelfarb. “Lorsque les personnes sont plus impliquées dans la prise de décision, elles comprennent les avantages et les inconvénients des différentes options de traitement, et elles sont plus susceptibles de respecter le plan de traitement et de maintenir cette communication.”

QUESTION

La déclaration scientifique suggère également que la prise de décision partagée pourrait aider à réduire les biais implicites ou inconscients parmi les professionnels de la santé. “La prise de décision partagée favorise l’équité grâce au partage des meilleures preuves disponibles entre les patients et les cliniciens, ainsi que des besoins, des valeurs et des expériences individuelles et familiales lors de la prise de décisions en matière de soins de santé”, a déclaré Himmelfarb.

Cependant, selon la déclaration, la recherche sur la meilleure approche à adopter auprès des différents groupes culturels est insuffisante, ce qui met en évidence d’autres obstacles à une adoption plus large de la prise de décision partagée.

Pour commencer, de nombreux médecins peuvent penser qu’ils la pratiquent déjà. “Mais la recherche a montré que ce n’est souvent pas le cas”, a déclaré Himmelfarb. Ils citent également le manque de temps comme un obstacle, bien que la recherche montre que la prise de décision partagée peut être réalisée même dans le cadre de visites cliniques courtes. De plus, les modèles actuels de paiement des visites médicales ne correspondent pas toujours aux objectifs de la prise de décision partagée, a-t-elle ajouté.

Et, selon Himmelfarb, “nous avons vraiment besoin de davantage d’aides à la décision de haute qualité qui décrivent les preuves de manière facilement compréhensible pour guider les décisions concernant des affections cardiovasculaires spécifiques.”

Allen a déclaré que tout cela repose sur le fait que les décisions médicales peuvent être “incroyablement compliquées”.

“Souvent, nous voyons des patients qui disent : ‘Docteur, que feriez-vous pour votre mère ?’ Et je dis souvent que c’est parce que le patient se sent débordé par la décision.”

Mais, a ajouté Allen, lorsqu’il peut prendre le temps d’expliquer les options et que le patient s’efforce de les comprendre, le patient peut souvent prendre une décision basée sur ses propres opinions plutôt que de simplement se fier à ce qu’il recommande.

“Nous devons impliquer les patients dans la prise de décision partagée et cela nécessite des efforts de leur part”, a déclaré Himmelfarb. “C’est définitivement une voie à double sens.”

Les patients devraient poser des questions, demander des éclaircissements s’ils ne comprennent pas quelque chose et s’assurer d’informer leur équipe de soins de leurs objectifs et priorités ainsi que des éléments qui pourraient entraver le suivi d’un plan de traitement.

Les membres de la famille et les autres aidants sont également essentiels dans ce processus, a déclaré Himmelfarb. “Les patients devraient se sentir très à l’aise pour inviter et insister sur la participation de leurs membres de la famille, le cas échéant, chaque fois que cela les rend plus à l’aise.”

Faire en sorte que cette pratique fonctionne à plus grande échelle est un processus en évolution, a déclaré Allen. “Je pense que nous avons déjà fait de grands progrès au cours de la dernière décennie pour améliorer la prise de décision partagée dans l’ensemble. Ainsi, la déclaration reconnaît que cela est devenu courant et cherche à passer du concept à l’action.”

En fin de compte, a-t-il déclaré, la prise de décision partagée peut garantir qu’avec toutes les “nouvelles technologies et traitements incroyables que nous avons en médecine, ils sont vraiment appliqués aux patients de manière personnalisée et significative, conformément à leurs propres valeurs, objectifs et préférences.”

American Heart Association News couvre la santé cardiaque et cérébrale. Toutes les opinions exprimées dans cette histoire ne reflètent pas la position officielle de l’American Heart Association. Le droit d’auteur est détenu par l’American Heart Association, Inc., et tous les droits sont réservés.

Par Michael Merschel, American Heart Association News