Trop de paperasse retarde les soins aux patients atteints de cancer

'Too much paperwork delays the care for cancer patients'.

Les patients atteints de cancer se voient refuser le traitement dont ils ont cruellement besoin en raison de la bureaucratie excessive, selon une nouvelle étude.

Les patients étaient 18 % plus susceptibles de connaître des retards dans les soins du cancer ou de ne pas pouvoir suivre un plan de traitement s’ils devaient remplir de nombreux formulaires, par rapport aux patients confrontés à moins de bureaucratie, ont découvert les chercheurs.

Les résultats ont également montré que plus un patient devait traiter de documents administratifs, plus il était susceptible de connaître des retards dans le traitement.

“Il s’agit de patients qui sont soumis à des niveaux incroyables de stress, qui sont souvent physiquement et émotionnellement loin de leur meilleur état, et qui doivent maintenant essayer de franchir ces obstacles. Le défi devient beaucoup plus difficile et, franchement, inacceptable”, a déclaré le Dr Joe Betancourt, président du Commonwealth Fund, un groupe de réflexion sur les politiques de santé.

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“Nous devons vraiment plaider en faveur de la réduction de ces charges administratives et bureaucratiques pour les patients atteints de maladies chroniques et ayant besoin de soins”, a ajouté Betancourt, qui n’a pas participé à l’étude.

Ces retards étaient plus importants chez les patients plus jeunes et moins expérimentés dans la navigation du système de soins de santé, ont rapporté les chercheurs le 30 août dans la revue Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention.

Les Afro-Américains ont également signalé plus de retards liés aux formalités administratives que les Américains blancs, selon l’étude.

Le système de soins de santé aux États-Unis nécessite une série complexe de communications entre les patients, les prestataires de soins de santé et les compagnies d’assurance, a déclaré Meredith Doherty, chercheuse principale et professeure adjointe à l’école de politique sociale et de pratique de l’Université de Pennsylvanie.

Malheureusement, le mélange américain de soins de santé et de capitalisme a donné lieu à un système de “l’acheteur méfiant” où la responsabilité de comprendre les coûts des soins et de corriger les erreurs de facturation incombe souvent aux patients, a-t-elle déclaré.

“Il est assez unique à notre système de soins de santé à but lucratif aux États-Unis que le consommateur soit responsable d’acquérir les connaissances et les compétences nécessaires pour utiliser efficacement ces biens ou services et pour s’assurer qu’ils sont de haute qualité”, a déclaré Doherty dans un communiqué. “Aux États-Unis, les soins de santé sont largement considérés comme un produit de consommation, donc la charge incombe au consommateur.”

Pour l’étude, Doherty et ses collègues ont analysé des données d’enquête recueillies par le groupe à but non lucratif CancerCare.

Dans l’enquête, 510 patients et survivants du cancer aux États-Unis ont été interrogés sur les tâches administratives auxquelles ils ont été confrontés lors de leurs soins.

Les patients ont été interrogés sur la fréquence à laquelle ils devaient estimer leurs coûts personnels avant d’accepter un traitement, de récupérer une ordonnance ou de subir un test de laboratoire.

On leur a également demandé s’ils avaient déjà dû demander l’aide de leur compagnie d’assurance pour comprendre leur couverture, ou s’ils avaient dû contester un refus de prestations.

On a également demandé aux patients s’ils avaient connu des retards et des moments où ils n’ont pas pu suivre leur plan de soins du cancer.

Cela incluait le report ou le saut de rendez-vous, les tests de suivi, les analyses de sang ou le remplissage d’ordonnances.

Environ 45 % des patients ont déclaré qu’ils s’adonnaient parfois, souvent ou toujours à des tâches administratives dans le cadre de leurs soins contre le cancer.

À mesure que les charges administratives augmentaient pour un patient, il devenait plus susceptible de connaître un retard dans ses soins du cancer.

Chaque augmentation d’une unité dans les formalités administratives était associée à une fréquence de retards ou de non-observance de leur plan de traitement 32 % plus élevée, ont montré les résultats.

Les tâches administratives les plus fréquentes comprenaient l’estimation du coût d’une ordonnance (28 %) ; l’estimation du coût des tests de laboratoire ou des scanners (20 %) ; l’estimation du coût d’un plan de traitement (20 %) ; demander à une compagnie d’assurance de l’aide pour comprendre la couverture (18 %) ; et contester un refus de prestations (17 %).

Toutes étaient liées à un risque accru de retard dans les soins.

Les patients âgés de 55 à 64 ans étaient 26 % moins susceptibles et ceux âgés de 65 à 74 ans étaient 77 % moins susceptibles de connaître des retards dans les soins contre le cancer par rapport aux personnes âgées de 25 à 34 ans, ont découvert les chercheurs.

Les patients noirs avaient 10 % de chances supplémentaires de signaler des retards dans les soins par rapport aux patients blancs.

Doherty a déclaré que les données indiquent que la charge administrative des soins contre le cancer pèse le plus lourd sur les groupes déjà confrontés à des disparités en matière de santé.

« Pour ceux qui s’engagent, il y a de la frustration, de l’épuisement et je pense un sentiment d’aliénation », a-t-elle dit. « Si vous m’envoyez une facture par erreur et que vous ne pouvez pas m’aider à la corriger, vous me montrez que vous ne vous souciez pas de moi. »

Ge Bai, professeur de politique de santé et de gestion à l’École de santé publique Bloomberg de Johns Hopkins, est d’accord avec cette évaluation.

« Notre système actuel compliqué est régressif de nature, érigeant des barrières qui sont plus difficiles à franchir pour ces patients financièrement et éducativement défavorisés », a déclaré Bai. « En revanche, nous ne rencontrons pas de tels obstacles administratifs dans d’autres marchés, où tous les prix sont transparents, les consommateurs contrôlent leurs propres dépenses et il n’y a pas de régimes d’assurance compliqués. »

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Malheureusement, le système de santé aux États-Unis devient de plus en plus complexe, ont déclaré Bai et Betancourt.

« Il ne fait aucun doute à mon avis que cela devient encore plus difficile à mesure que nous voyons les produits d’assurance changer, à mesure que nous voyons le besoin de nombreuses autorisations préalables, à mesure que nous voyons de nouveaux traitements sortir où il y a une série de critères à remplir, du point de vue du contrôle des coûts », a déclaré Betancourt. « Toutes ces choses ne feront qu’aggraver la situation. »

Même un passage à une couverture universelle ne pourrait pas résoudre les problèmes, car même les patients Medicaid et Medicare doivent faire face à des formalités administratives et trouver des fournisseurs prêts à accepter leur assurance publique, a déclaré Bai.

« Pour les patients malades qui ont besoin de beaucoup de soins, ils s’attendront à passer plus de temps avec une charge administrative plus lourde à mesure que nous avançons dans cette direction », a-t-elle dit.

Certains hôpitaux et réseaux de soins ont fait un pas dans la bonne direction en embauchant des navigateurs de santé, « des personnes dont le travail est d’aider les patients à naviguer dans la bureaucratie », a déclaré Betancourt.

« C’est regrettable que cela soit nécessaire, mais je pense que nous avons besoin d’actions dans plusieurs domaines pour équilibrer cela et nous assurer que les patients atteints de cancer reçoivent ce dont ils ont besoin en temps voulu », a-t-il dit.

Le système peut également se redresser en veillant à ce que « le processus soit aussi simple que possible, dans la mesure du raisonnable – des informations faciles à lire et en langage clair, avec une police de caractères importante, un numéro à appeler où vous n’avez pas à attendre deux heures en ligne pour obtenir les informations dont vous avez besoin », a déclaré Betancourt. « Je pense que ce sont des éléments importants du puzzle. »

Doherty est d’accord, espérant que la nouvelle étude incitera à de nouvelles recherches pour simplifier le système.

« Je pense que nous en sommes à un stade où nous pourrions vouloir quantifier les améliorations que nous pourrions constater si nous allégeons certaines de ces charges administratives », a-t-elle dit.

Plus d’informations

L’American Cancer Society en sait plus sur la recherche de soins contre le cancer.

SOURCES : Joseph Betancourt, MD, MPH, président, Commonwealth Fund, New York City ; Meredith Doherty, PhD, professeur adjoint, École de politique sociale et de pratique de l’Université de Pennsylvanie, Philadelphie ; Ge Bai, PhD, CPA, professeur de politique de santé et de gestion, École de santé publique Bloomberg de Johns Hopkins, Baltimore ; Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention, 30 août 2023