Une poche de stomie les libère de la maladie de Crohn

Une poche de stomie guérit la maladie de Crohn

La colite ulcéreuse (CU) obligeait Danielle Gulden à se rendre aux toilettes jusqu’à 25 fois par jour. Les médicaments échouaient les uns après les autres à contrôler sa diarrhée sanglante, ses crampes et autres symptômes graves. Et sa vie est restée ainsi tout au long de la vingtaine et du début de la trentaine jusqu’à ce qu’un dispositif appelé “pochette d’ostomie” fasse toute la différence.

“La normale pour moi était… des quantités insensées de douleur, et toujours inquiète et anxieuse”, dit Gulden, maintenant âgée de 45 ans et travaillant dans la vente médicale à Columbus, OH.

Elle a fait de son mieux pour prendre en charge sa CU avec humour et ingéniosité. Face à la perspective de faire des voyages stressants pour rendre visite à ses parents et à ses beaux-parents, elle et son mari, Dave, ont fait installer des toilettes entièrement fonctionnelles à l’arrière de leur voiture – avec des rideaux et des vitres teintées pour plus d’intimité.

“Nous avons enlevé le siège et nous avons acheté… les toilettes de camping les plus confortables que vous puissiez trouver”, dit-elle. “Nous avions un porte-revues. Nous avions un porte-papier toilette. Et c’était la meilleure chose qui soit.”

Ce n’était pas suffisant. La colite ulcéreuse, une maladie qui provoque une inflammation et des ulcères dans la paroi de votre côlon, rendait Gulden malade depuis le milieu des années 90. Cela l’empêchait d’être spontanée et sociale, et l’empêchait de réaliser les emplois qu’elle voulait. Pire encore, elle avait l’impression de ne pas être une assez bonne mère pour sa jeune fille, Lauren.

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Au lieu d’essayer d’autres médicaments, elle a opté pour la chirurgie. En 2007, elle a subi une opération appelée “proctocolectomie avec end ileostomie”. Cette chirurgie et d’autres similaires sont parfois appelées “ostomie permanente”.

Le chirurgien de Gulden a retiré son côlon (gros intestin), son rectum et son anus. Ensuite, ils ont relié la partie la plus basse de son petit intestin à une ouverture d’environ la taille d’un quart de dollar qu’ils ont créée dans son ventre, appelée stomie.

Maintenant, les déchets quittent le corps de Gulden par la stomie et sont recueillis dans une pochette d’ostomie. Il s’agit d’un type de sac recouvert d’une barrière amovible qui adhère à la peau et forme un joint. Vous videz le sac périodiquement et le remplacez par un nouveau tous les quelques jours.

Gulden qualifie son opération de miraculeuse. Dans les jours qui ont suivi la chirurgie, elle a commencé à se sentir beaucoup mieux. En 3 semaines, elle a pu assister à un match de baseball au stade. En 2 mois, elle a assisté à son premier concert en plein air, sans se soucier des toilettes.

“J’avais un peu mal, mais j’étais là-bas”, dit-elle. “Et c’était une expérience si libératrice. Encore aujourd’hui, lorsque j’en parle, j’ai les larmes aux yeux. Parce que… je ne réalisais pas à quel point j’étais malade et mal en point avant d’avoir subi ma chirurgie.”

Une nouvelle vie

Une pochette d’ostomie peut redonner à une personne souffrant de colite ulcéreuse sévère une vie normale, déclare Yosef Nasseri, MD. Il est chirurgien colorectal au Surgery Group of Los Angeles et est affilié au Cedars-Sinai Medical Center.

“Maintenant, ils peuvent décider quand ils peuvent vider leur poche. Cela n’interfère pas avec les activités quotidiennes majeures. Ils peuvent faire ce qu’ils veulent – voyager, travailler – sans avoir besoin d’être attachés à une salle de bain”, dit-il.

“C’est certainement une nouvelle vie, sans aucun doute”, confirme Margaret Goldberg, infirmière en plaies, stomies et continence. “Les poches sont complètement hermétiques aux odeurs. Et la plupart des gens les vident, nettoient le fond et vont vaquer à leurs occupations.”

J’ai ressenti une différence dans les 18 heures suivant l’opération. J’ai pleuré de joie pendant environ une année entière chaque fois que je pouvais faire quelque chose avec une stomie que je ne pouvais pas faire sans elle.

Danielle Gulden

Avec une variété de systèmes de pochette au choix, Nasseri et Goldberg disent qu’il est important de parler à une infirmière spécialisée en stomie de vos options. “Nous connaissons tous les systèmes et nous savons en grande partie ce qui fonctionnera le mieux”, dit Goldberg.

Si vous choisissez un système qui ne vous convient pas, parlez-en à votre infirmière spécialisée en stomie. Si vous n’en avez pas, commencez à en chercher une, dit Goldberg. La WOCN Society – une organisation d’infirmières spécialisées en plaies, continence et stomie – peut être un bon point de départ.

Tout droit devant

Gulden a profité de sa liberté après la chirurgie de l’ostomie. Elle a quitté sa carrière dans le marketing, est retournée à l’école et est devenue technicienne médicale d’urgence. Pour protéger sa stomie au travail, elle portait parfois un dispositif semblable à une ceinture autour d’elle, au cas où elle heurterait quelque chose ou quelqu’un.

Des années plus tard, elle s’est associée à son ami Joe Teeters, qui a également subi une chirurgie ostomy permanente pour la maladie de Crohn, pour faire des discours publics candides et comiques sur leur vie avec les maladies inflammatoires de l’intestin (MII). Les MII comprennent la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn.

Gulden et Teeters se surnomment “Double Baggin It”. “Beaucoup de gens trouvent … qu’il y a une telle stigmatisation autour de cela”, dit-elle à propos du fait d’avoir une poche ostomy. “Comme, ‘Oh, tu fais caca dans un sac. Oh, ton intestin est à l’extérieur de ton corps.’ Et c’est effrayant. Alors, nous voulons simplement être ouverts et répondre aux questions.”

Elle n’a pas encore trouvé quelque chose qu’elle ne peut pas faire avec une poche. “Je vais nager. Je vais dans les jacuzzis. Je vais dans les saunas, les hammams, et tout ce à quoi vous pouvez penser.”

Elle porte aussi les vêtements qu’elle veut. Cela est en grande partie dû à la planification préopératoire que ses infirmières ostomy et son chirurgien ont fait pour trouver l’endroit idéal sur son ventre pour son stomie. De nombreuses personnes qui n’ont pas besoin d’une chirurgie ostomy d’urgence bénéficient de cette planification, ce qui vous rend plus susceptible de pouvoir vous habiller comme vous le souhaitez et reprendre vos activités habituelles.

De nos jours, Gulden travaille dans la vente de matériel médical. Elle est convaincue que subir une ostomie permanente a été la meilleure décision qu’elle ait jamais prise. “Le parcours de chacun est complètement différent. Mais pour moi, j’ai ressenti une différence en moins de 18 heures après la chirurgie”, dit-elle. “J’ai pleuré pendant environ un an de joie à chaque fois que je pouvais faire quelque chose avec une ostomie que je ne pouvais pas faire sans elle.”

Le poids des attentes

Justin Mirigliani redoutait l’idée de porter une poche ostomy. Joueur de hockey passionné et adepte de musculation, il parvenait à contrôler ses symptômes de colite ulcéreuse “avec une tonne de médicaments” depuis son diagnostic en 2002. Il pensait que s’il avait besoin d’une opération pour sa CU, il opterait pour la plus courante, la chirurgie du J-pouch. Cela vous permet de faire vos besoins normalement et la plupart des gens n’ont besoin de porter une poche ostomy temporaire que pendant la guérison.

“J’ai dit à tous ceux qui me connaissaient, à côté de mourir, avoir la poche serait la deuxième pire chose qui puisse m’arriver”, déclare Mirigliani, un homme de 46 ans, mari, père et formateur de logiciels d’entreprise à Cherry Hill, NJ. “Je me suis dit : le hockey est terminé, plus d’haltérophilie, adieu le ski. Je pensais juste que je me dessécherais et vieillirais.”

Mais lorsque sa coloscopie a repéré un changement précancéreux appelé dysplasie de haut grade, le médecin de Mirigliani lui a dit qu’il aurait besoin d’une opération et que le J-pouch n’était pas une bonne option pour lui. Bien qu’il enlève votre côlon et votre rectum, il laisse le sommet de l’anus, qui est relié à l’extrémité de l’intestin grêle pour former une poche à l’intérieur de votre corps. Pour avoir la meilleure chance d’éviter le cancer colorectal, Mirigliani aurait besoin d’une proctocolectomie totale avec une ileostomie permanente, la même chirurgie que Gulden a subie.

“J’étais dévasté. Je me suis effondré en larmes. J’étais pétrifié. Non seulement j’avais la dysplasie de haut grade, mais je ne savais pas à quoi ressemblerait ma vie avec une ostomie permanente”, dit Mirigliani. Cependant, penser à sa famille a rendu la décision plus facile. “J’ai deux filles, et ma principale préoccupation était : qu’est-ce qui me donnerait la meilleure chance de les accompagner jusqu’à l’autel le jour de leur mariage ?”

Réfuter la stigmatisation

Certaines des idées fausses que les gens ont sur les poches ostomy modernes viennent des souvenirs qu’ils ont des personnes âgées qui en portaient il y a longtemps, explique Goldberg. “La plupart des gens ont un grand-père, un voisin ou quelqu’un qui a subi une opération et n’a plus jamais quitté la maison. Ou s’ils ont quitté la maison, ils sentaient très mauvais. Encore une fois, l’équipement s’est considérablement amélioré.”

Goldberg le sait bien. Elle a obtenu sa poche ostomy pour la colite ulcéreuse en 1970. “Cinquante pour cent [des personnes] avec qui je suis amie ne savent pas que j’ai une ostomie. Et les 50 % restants oublient.”

“Nous essayons très fort de nous intégrer exactement comme avant”, dit-elle. “Et il n’y a aucune raison pour que vous ne puissiez pas le faire.”

Certaines personnes s’inquiètent de l’impact que peut avoir une chirurgie d’ostomie sur leur vie sexuelle, leur intimité et leur image corporelle, explique Nasseri. “Surtout si vous êtes jeune et célibataire, la préoccupation et la peur sont de trouver quelqu’un qui acceptera [une poche d’ostomie], de trouver quelqu’un qui sera soutenant.”

Si vous avez un partenaire sexuel, parlez ouvertement avec lui de vos attentes communes, des activités sexuelles avec lesquelles vous êtes à l’aise et de vos limites physiques éventuelles. Vous pouvez également rechercher des vêtements intimes spécialement conçus pour les personnes ayant une ostomie. Certaines entreprises vendent de la lingerie et des couvre-ventres qui dissimulent ou fixent une poche en place.

Que vous vous inquiétiez de votre image corporelle ou de la vie avec une poche d’ostomie en général, il peut être utile de parler à d’autres personnes qui comprennent ce que vous traversez. Nasseri oriente ses patients vers des groupes de soutien sur le web, les réseaux sociaux ou par le biais de sociétés nationales.

Goldberg recommande également de trouver du soutien auprès de l’Association des Ostomisés des États-Unis. “Il faut un certain temps pour intégrer [la poche d’ostomie] à soi-même et réaliser que l’on se sent tellement mieux. Je peux faire des choses”, dit-elle.

Tourner la page

Mirigliani a subi une chirurgie de proctocolectomie totale en septembre 2015. Sa famille l’a aidé à traverser la période de récupération, qui comprenait des effets secondaires désagréables des médicaments contre la douleur. “Ma femme a dû être mère célibataire pendant un moment. J’étais pratiquement hors service pendant quelques semaines.”

Ensuite, en novembre, environ une semaine avant Thanksgiving, lui et sa femme, Amy, sont sortis dîner ensemble pour la première fois depuis sa chirurgie. “Cela a tourné la page. J’ai dit : ‘D’accord, c’est ça une vie normale.’ Et j’ai recommencé à patiner et à reprendre lentement la musculation, et je n’ai vraiment pas regardé en arrière.”

Les pires symptômes de sa CU ont disparu. Finies les journées où il devait s’arrêter cinq fois pendant un trajet en voiture de 2 heures pour aller aux toilettes. Finie la nécessité de porter une couche pour adultes au cas où il y aurait un accident, ce qui lui était arrivé devant les cours de formation logicielle qu’il enseignait au travail. Mirigliani a rapidement réalisé que ses idées préconçues sur les poches d’ostomie étaient fausses.

“Je dirais que quelles que soient vos plus grandes craintes, il est probable qu’elles ne se réalisent pas – que vous serez toujours vous-même par la suite. Que la plupart des choses que vous avez faites auparavant, vous pourrez probablement toujours les faire. Cela sauve votre vie.”

Il rend grâce en créant une association caritative à but non lucratif qu’il a appelée Checkmates. L’association organise des matchs de hockey de célébrités de la LNH pour collecter des fonds qui sont utilisés pour trouver un remède contre les maladies inflammatoires de l’intestin et aider les personnes de la communauté ostomisée. Checkmates n’a pas organisé de match de hockey de célébrités depuis le début de la pandémie de COVID-19, mais Mirigliani prévoit d’en organiser un en 2022.