Ce que les personnes atteintes de TVP veulent que vous sachiez

What people with DVT want you to know

Les caillots sanguins peuvent sembler être un problème pour les personnes âgées ou celles qui ne se lèvent pas beaucoup et ne bougent pas beaucoup. Mais des caillots potentiellement mortels qui se forment dans les veines profondes de votre corps peuvent toucher n’importe qui. Même les jeunes et les personnes actives peuvent développer une thrombose veineuse profonde (TVP). Les personnes qui en ont souffert ont quelques choses qu’elles veulent que vous sachiez :

Les caillots sanguins sont un problème de santé grave.

Lorsque des caillots se forment dans vos veines, ils peuvent se détacher, circuler dans votre sang et se coincer dans vos poumons. Cela bloque la circulation sanguine vers vos poumons et peut entraîner la mort.

Les symptômes ne sont pas les mêmes pour tout le monde.

Les TVP se produisent le plus souvent dans l’une de vos jambes. La jambe peut gonfler, devenir chaude et rouge. Mais ce n’est pas toujours ce qui se passe.

Melissa Day, une thérapeute physique de 46 ans à Norfolk, en Virginie, s’est levée de son siège pour descendre d’un avion après un long vol et a ressenti une douleur dans le dos si intense qu’elle pensait qu’elle allait s’évanouir. Ce n’est que 3 jours plus tard que sa jambe a commencé à enfler.

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Pour Shauntel McCartney, une responsable de magasin de 48 ans à Grand Rapids, dans le Minnesota, c’était un bras sévèrement enflé et décoloré qui lui a fait comprendre que quelque chose n’allait pas. “Il était violet, rouge, vert et bleu de mon épaule jusqu’à mes doigts et environ trois fois plus gros que mon autre bras”, dit-elle.

Les TVP ne touchent pas seulement les personnes âgées ou les personnes inactives.

Caroline Kelly, maintenant un modèle et entrepreneure de 33 ans de San Diego, était une joueuse de soccer de 19 ans lorsqu’elle a eu une TVP pour la première fois. Dana Pellegrino, une avocate basée à New York, avait 29 ans et faisait de l’exercice au moins trois fois par semaine quand cela lui est arrivé.

Je pensais que mes mollets devenaient plus gros à cause de tout le cardio-danse que je faisais.

Dana Pellegrino, New York, NY

“Je pensais que mes mollets devenaient plus gros à cause de tout le cardio-danse que je faisais”, se souvient Pellegrino. “Mais ils étaient enflés.”

Patrice Jones, qui dirige un service de coaching personnel et de préparation de repas à Forestville, dans le Maryland, se décrit comme une fanatique de la santé. À un moment donné, elle courait 56 miles par semaine. Elle a eu sa première TVP à l’âge de 30 ans et en a eu une douzaine au cours des 15 années qui ont suivi.

Les médecins pourraient ne pas vérifier les TVP au début, surtout chez les personnes jeunes et en bonne santé.

Les médecins pourraient penser que vos symptômes sont causés par autre chose. Kelly et Pellegrino ont été renvoyées chez elles la première fois qu’elles sont allées voir un médecin au sujet de la douleur à la jambe dont elles ont finalement appris qu’il s’agissait d’un caillot de TVP. Dans les deux cas, les médecins ont supposé qu’il s’agissait d’une tension musculaire liée à l’exercice.

Le médecin de Pellegrino lui a dit de revenir si la douleur s’aggravait. “Le lendemain, la douleur dans mes jambes était tellement intense que je pouvais à peine me lever du lit”, dit-elle.

Les médecins ont dit à Day, la thérapeute physique de Norfolk, que sa douleur au dos passerait simplement.

La génétique et de nombreux facteurs liés au mode de vie peuvent augmenter votre risque de TVP.

Être plus âgé, en surpoids et avoir un mode de vie sédentaire sont les principaux facteurs de risque de caillots sanguins, mais d’autres problèmes peuvent également augmenter votre risque.

Certaines personnes héritent de gènes de leurs parents qui augmentent leur risque de caillots.

McCartney, la responsable de magasin de Grand Rapids, a appris seulement après son caillot qu’elle avait hérité d’une variante génétique, la mutation du facteur V Leiden, de son père, ce qui la rendait plus à risque. Même avec cette mutation, de nombreuses personnes passent toute leur vie sans caillot sanguin. Mais McCartney avait un autre facteur de risque : elle fumait. Le tabagisme peut perturber la circulation sanguine et augmenter le risque de caillots sanguins.

Jones, l’entraîneur personnel, a également appris qu’elle souffrait d’un trouble de la coagulation héréditaire, la thrombophilie, qui provoque une coagulation sanguine inutile.

Les contraceptifs hormonaux, tels que la pilule, peuvent également augmenter votre risque. Un vol long-courrier peut également être un facteur. Day prenait la pilule lorsqu’elle a voyagé pendant 32 heures pour des vacances avec son mari aux Seychelles. C’est lorsque le dernier vol a atterri que la douleur lui a traversé le dos. Plus tard, après que les médecins aient découvert que des caillots sanguins étaient le problème, ils ont découvert qu’elle était née avec des anomalies dans son système vasculaire qui la rendaient également sujette aux caillots.

Kelly et Pellegrino prenaient également la pilule. La même semaine où Pellegrino a eu le caillot, elle a effectué deux vols de 4 heures et quelques trajets en voiture de 2 heures.

Après avoir eu des caillots sanguins, ces femmes ont arrêté d’utiliser des contraceptifs hormonaux.

Vous pouvez les avoir de nouveau.

Kelly a été testée pour tous les troubles de la coagulation génétiques possibles, mais tous étaient négatifs. Pourtant, 3 ans après son premier caillot, elle a pris un long vol pour Hawaï et a eu un autre caillot.

Quoiqu’elle n’ait pas de trouble de la coagulation, son sang est plus épais dans sa famille. Presque tout le monde du côté de son père prend des anticoagulants. Maintenant, elle en prend aussi. Il se peut que vous deviez continuer à prendre des anticoagulants pour le reste de votre vie.

Les anticoagulants peuvent changer la vie, dit-elle. “Depuis que je prends des anticoagulants, je ne peux pas me faire percer les oreilles. Je ne peux pas travailler dans une cuisine ou dans un autre emploi où je pourrais me couper. Je ne peux pas faire de sport où je pourrais me faire des bleus. Je ne peux pas manger beaucoup de légumes verts. Pour la plupart des choses que je veux faire, je demande d’abord à mon cardiologue.”

Mais, insiste-t-elle, elle n’a pas laissé les anticoagulants ou la peur d’un autre caillot l’empêcher de vivre sa vie. Elle a récemment lancé sa propre ligne de rouge à lèvres. “Vous pouvez toujours vivre votre vie et réaliser vos rêves.”

Les traitements varient et la guérison peut prendre beaucoup de temps.

Pour certains caillots sanguins, le traitement consiste simplement à attendre qu’ils se dissolvent d’eux-mêmes. Les médecins vous prescrivent des médicaments pour fluidifier votre sang et parfois des consignes spéciales.

Pendant les premières semaines après son caillot sanguin, Pellegrino a été encouragée à rester en mouvement, mais uniquement avec de la marche légère. Il lui était interdit de courir ou de sauter de peur que le caillot ne se déplace vers ses poumons. Une échographie réalisée 6 mois plus tard a confirmé que le caillot s’était enfin dissous.

Kelly est restée alitée pendant plus de 3 mois en attendant que son caillot se dissolve. Elle ne pouvait pas marcher et la douleur était insupportable. “Ma mère a dû quitter son travail pour s’occuper de moi”, se souvient-elle.

McCartney est rentrée chez elle avec des médicaments. Il a fallu un an complet pour que les caillots dans son bras disparaissent. Pendant cette période, elle ne pouvait pas soulever d’objets lourds et des tâches comme peindre un mur de chambre, qu’elle a essayées, lui causaient des douleurs pendant plusieurs jours. Son bras est encore enflé à certains endroits et n’a pas encore retrouvé sa pleine force.

Les caillots de Day étaient si graves – ils allaient de ses jambes jusqu’à juste en dessous de son cœur – qu’elle a dû subir une intervention chirurgicale pour les enlever. À l’aide de cathéters placés dans les veines affectées, les médecins ont injecté un médicament pour dissoudre les caillots. Ils ont utilisé des ultrasons pour faire vibrer les veines, ce qui a aidé à séparer les amas de sang. Après 24 heures de ce traitement, ils sont entrés dans les veines avec des outils spéciaux pour retirer tous les morceaux de sang coagulé.

Dix-huit mois plus tard, Day souffre du syndrome post-thrombotique. Ses veines se sont étirées lors de cette épreuve et le sang ne circule pas comme il le devrait. Elle porte des bas de compression qui montent jusqu’à la cuisse chaque fois qu’elle doit rester debout pour maintenir la circulation sanguine. Ses jambes se fatiguent rapidement, ce qui signifie qu’elle ne peut toujours pas faire certaines choses qu’elle pouvait faire avant les caillots, comme le ski et la course à pied.

La dernière crise de coagulation de Jones, sa douzième, l’a conduite en soins intensifs. Elle a dû faire enlever les caillots lors d’une procédure similaire à celle que Day a subie. Il y a eu des complications. Un caillot de sang a atteint son œsophage et elle a été placée sous respirateur pendant un jour et demi. À un moment donné, sa tension artérielle a tellement chuté qu’elle a envoyé un message à sa sœur : “Sis, TA 80/40. J’ai besoin que tu sois ma voix. Ne me laisse pas mourir ici.”

Le soutien est important.

Quand vous avez un caillot de sang qui n’a pas été dissous, le souci est qu’il se détache et se déplace vers votre cœur ou vos poumons. Les caillots dans les bras de McCartney étaient dangereusement proches de son cœur. “Chaque soir, je faisais un bisou à mon fils sans savoir si je me réveillerais le lendemain”, dit-elle.

Vous pouvez toujours vivre votre vie et réaliser vos rêves.

Caroline Kelly, San Diego, CA

Pendant les mois où elle attendait que son caillot se dissipe, Pellegrino était parfois inconsolable. “Je pleurais juste. J’avais tellement peur que ça puisse arriver n’importe quel jour, que la thrombose veineuse profonde se détache et aille dans mes poumons, et personne ne peut vous dire que ça n’arrivera pas.”

Les deux femmes ont trouvé du réconfort dans des groupes de soutien en ligne. “Je cherchais un groupe parce que je voulais simplement savoir comment gérer toute cette anxiété”, dit Pellegrino. McCartney pense que sa situation ne serait pas aussi bonne aujourd’hui sans le soutien d’autres personnes qui ont vécu la même chose.

“Si ce n’était pas pour ce groupe”, dit-elle, “je ne sais pas si je garderais ma santé mentale.”

Si vous souhaitez obtenir du soutien pour vivre avec une thrombose veineuse profonde, recherchez le réseau de soutien par les pairs de l’Alliance nationale contre les caillots sanguins.