Voix de la maladie de Crohn

Voice of Crohn's disease

Autour du monde avec la maladie de Crohn

La maladie de Crohn a frappé Erron Maxey soudainement en 2009, environ à mi-chemin de sa carrière de 18 ans en tant que joueur de basketball professionnel à l’étranger. Une intoxication alimentaire en Argentine semblait l’avoir déclenchée.

“En fait, toute l’équipe a eu une intoxication alimentaire”, dit Maxey, qui a également joué en Australie, en Finlande, en Chine et dans d’autres pays. Mais seuls ses symptômes semblaient persister et s’aggraver.

Plus tard cette année-là, Maxey a subi sa première intervention chirurgicale en Uruguay pour réparer des plaies infectées dans ses intestins et pour enlever des fistules – des passages en forme de tunnel qui dévient les déchets vers des endroits incorrects.

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“On ne peut pas enjoliver les choses. Sinon, vous serez en sérieux problème lorsque vous aurez besoin d’aide.”

Erron Maxey

Mais il a fallu encore 5 ans et plusieurs autres interventions chirurgicales avant que les médecins diagnostiquent officiellement Maxey avec la maladie de Crohn.

C’était une période difficile pour Maxey. “J’avais des maux d’estomac, de la diarrhée chronique, des douleurs constantes.”

“Il y avait des jours où mon niveau d’énergie était vraiment bas, et, vous savez, je disais simplement à mon équipe d’entraîneurs : ‘Eh bien, vous savez quoi ? J’ai mangé quelque chose de mauvais. Je ne suis pas en forme aujourd’hui.'”

Pour un voyageur du monde, obtenir le bon traitement n’était pas toujours facile. C’était souvent difficile juste de se procurer ses médicaments en déplacement.

Même lorsque Maxey parvenait à faire expédier les médicaments, un ensemble complexe de lois et de réglementations dans d’autres pays l’empêchait parfois de les recevoir. Une fois, un agent des douanes a détruit devant lui des médicaments d’une valeur de 4 500 dollars.

Après tant d’années avec la maladie de Crohn et de nombreuses interventions chirurgicales, dont une majeure à l’université Emory à Atlanta en 2018, Maxey dit avoir appris à être très clair avec ses proches concernant ses besoins.

“Aussi graphique et vulgaire que cela puisse être, vous devez le traverser pour que vos proches sachent comment prendre soin de vous. On ne peut pas enjoliver les choses. Sinon, vous serez en sérieux problème lorsque vous aurez besoin d’aide.”

Mais il est également important, dit-il, de rassurer ceux qui vous tiennent le plus à cœur.

“Je veux dire, vous êtes certainement nerveux parce que vous savez que cette maladie peut vous terrasser”, dit Maxey. “Mais en même temps, vous savez quoi ? Nous allons traverser ça. Nous allons trouver une solution. Vous savez, ce n’est pas ma première fois.”

Pour l’instant, Maxey attend dans l’incertitude à Atlanta que la pandémie se termine. Il espère jouer au basketball professionnel pendant au moins 2 ans supplémentaires.

La vie au-delà de la maladie de Crohn

Natalie Hayden a reçu son diagnostic en juillet 2005, 2 mois après avoir terminé sa licence à l’université Marquette à Milwaukee, dans le Wisconsin.

“Jusqu’à ce moment-là, j’étais en parfaite santé.”

Les symptômes ont commencé peu de temps après l’obtention de son diplôme. “Je savais que quelque chose n’allait pas car chaque fois que je mangeais ou buvais quelque chose, j’avais des douleurs horribles. Alors j’ai arrêté de manger et j’ai perdu environ 15 livres.”

Hayden dit qu’en plus de douleurs abdominales insupportables, elle avait des fièvres de 105 degrés et était tellement épuisée qu’elle ne pouvait pas monter les escaliers de la maison de ses parents.

Enfin, sa mère inquiète, une infirmière, a emmené Hayden à l’hôpital. Le médecin des urgences n’a eu besoin que d’un examen physique et d’une tomodensitométrie pour déclarer que Hayen avait la maladie de Crohn. Elle a été admise immédiatement.

Hayden dit avoir oublié une grande partie de ces premiers jours flous. Elle se souvient du choc. Elle se souvient de beaucoup de larmes.

“La partie la plus difficile du diagnostic est de faire face au changement de votre identité. Vous pensez à cette maladie comme une lettre écarlate. Vous avez l’impression d’être changé à jamais.”

Depuis son diagnostic il y a 15 ans, Hayden a construit une carrière de journaliste et de blogueuse ainsi qu’une vie de famille épanouie avec son mari, Bobby, et leurs deux enfants, Reid et Sophia.

Elle a également acquis une nouvelle perspective.

Avoir la maladie de Crohn “ne signifie pas que vous ne pouvez pas poursuivre vos aspirations professionnelles. Cela ne signifie pas que vous ne trouverez pas l’amour. Cela ne signifie pas que vous ne pourrez pas être parent un jour”, dit Hayden. “Vous pouvez faire toutes ces choses avec la MICI. Votre parcours pourrait simplement être un peu différent de celui de vos pairs.”

“La maladie fait partie intégrante de vous, ce n’est pas tout ce que vous êtes”, dit-elle.

Hayden est en rémission depuis qu’elle a subi une intervention chirurgicale en 2015. Mais elle a encore des jours difficiles.

“N’essayez pas d’être un super-héros et de lutter à la maison. Si vous pouvez agir dès les premiers signes avant que cela ne devienne une poussée à part entière, vous pouvez vous éviter une hospitalisation.”

Quelque chose dont on ne parle pas assez, selon Hayden, c’est la solitude qui peut accompagner la maladie de Crohn. Même des amis et une famille bienveillants ne peuvent pas tout à fait comprendre comment elle peut façonner tous les aspects de votre vie.

Internet peut offrir un moyen de se connecter avec d’autres personnes qui comprennent vraiment.

“Je veux juste que les gens sachent qu’ils ne sont pas seuls dans leur parcours”, dit Hayden. “Nous sommes tous passés par là, dans vos chaussures, et nous comprenons la gravité de ce que vous traversez.”

“Une maladie invisible”

Vern Laine était extrêmement actif et faisait de la compétition de patinage artistique en grandissant dans une petite ville de Colombie-Britannique, au Canada. Puis, en 1988, sans prévenir, il a commencé à avoir des douleurs d’estomac terribles qui duraient des jours.

Pendant des mois, les médecins de Laine ont suggéré que ses symptômes étaient simplement “des gaz” ou les ont rejetés comme étant “dans sa tête”.

Quand il a enfin reçu son diagnostic, la première chose que Laine a voulu savoir, c’était comment le soigner.

“Malheureusement”, a répondu son médecin, “il n’y a pas de remède.”

Le choc de cette réponse a mis beaucoup de temps à être pleinement compris, se souvient Laine. Cela a commencé un voyage de 3 décennies pour gérer les effets de la maladie de Crohn, à la fois physiques et mentaux.

Une des parties les plus difficiles de la maladie est l’incertitude. “Vous pouvez vous sentir bien pendant des mois, puis vous vous retrouvez à l’hôpital. Parfois, cela peut frapper en quelques minutes.”

Cela, dit Laine, est particulièrement difficile pour les relations. “Vous ne pouvez jamais être sûr des plans – jamais!”

Un autre défi est que beaucoup de gens ne comprennent tout simplement pas à quel point la maladie de Crohn peut rendre une personne malade.

“La maladie est invisible. Le fait que je ne semble pas malade ne signifie pas que je ne souffre pas à l’intérieur.”

Même après plusieurs interventions chirurgicales, dont une pour une stomie afin d’éliminer ses déchets dans une poche, certaines personnes lui disent : “Tu n’as pas l’air malade”.

Cela peut avoir un impact psychologique, ce dont Laine aurait aimé en savoir plus dans les premières années de sa maladie. À un moment donné, il a même essayé de se suicider.

“De nombreux médecins traitent les symptômes et la maladie elle-même et oublient le stress mental. Il y a un stigmate et une gêne liés à une maladie intestinale.”

Un soutien émotionnel, que ce soit de la famille et des amis, d’une thérapie de groupe ou d’un conseiller individuel, est essentiel pour naviguer dans la vie avec la maladie de Crohn, dit-il.

Au fil des ans, Laine s’est tourné vers la peinture comme sa propre thérapie artistique.

« Je peux mettre de la peinture sur la toile et peindre ce que je ressens à ce moment-là », écrit-il sur son blog.

« Cela m’a énormément aidé à détourner toute douleur ou pensée de dépression. Cela peut m’aider à ne pas penser à mes problèmes et à me plonger dans mon propre monde. »

Aucun regret : choisir une stomie

Stephanie Hughes est écrivaine, triathlète, maman et épouse. Son parcours avec la maladie de Crohn a commencé lorsqu’elle a été diagnostiquée en 1999 à l’âge de 13 ans.

Bien que Hughes ait clairement le sens de l’humour à propos de sa maladie – son blog s’appelle The Stolen Colon – il y a eu de nombreuses difficultés en chemin.

Un des moments les plus difficiles, dit Hughes, a été en 2012, lorsqu’elle a décidé de subir une intervention chirurgicale pour une stomie permanente, un trou dans votre abdomen qui vide les déchets dans un sac.

À l’époque, dit Hughes, elle était très malade et allait souvent à l’hôpital. Pourtant, elle savait que, une fois la décision prise, il n’y avait pas de retour en arrière possible.

« Je pensais que j’allais devoir renoncer à beaucoup en vivant avec une stomie, mais la vérité est que je n’ai rien abandonné et j’ai gagné plus que ce que j’avais imaginé.

« J’ai une stomie depuis plus de 8 ans et cela a considérablement amélioré ma qualité de vie. »

Pour les autres personnes qui luttent avec cette décision, elle dit : « Parlez à votre médecin et parlez à quelqu’un qui a vécu avec une stomie… Je réalise maintenant que j’avais une perspective erronée de ce que serait la vie avec une stomie avant mon intervention chirurgicale. »

Il ne fait aucun doute, dit Hughes, que la maladie de Crohn a changé sa vie, mais pas toujours en mal, dit-elle.

« Vivre avec une maladie chronique va changer votre vie. Cela apportera certains des plus grands défis auxquels vous pourriez être confronté dans votre vie, mais cela vous donne également l’opportunité de découvrir ce qui est important pour vous et de ne pas laisser les choses moins importantes dans la vie vous distraire de celles qui comptent le plus.

« C’est difficile, et c’est normal d’admettre que c’est difficile… mais j’ai découvert que vivre des moments difficiles m’a aidé à apprécier encore plus les bons moments et la beauté de la vie. »