Astuces pour les défis quotidiens de la maladie de Crohn

Astuces pour la maladie de Crohn

La maladie de Crohn peut être imprévisible. Mais vous pouvez quand même vous épanouir tout en gérant votre état. La clé est de prendre en charge les détails. Cela vous aidera vraiment à faire face aux poussées et aux symptômes qui échappent à votre contrôle.

Reconnaître une poussée

Une poussée signifie la réapparition des symptômes. Les symptômes de la maladie de Crohn varient plus largement que ceux de nombreuses autres maladies, mais avec l’aide de votre médecin et de votre expérience passée, vous devriez être en mesure de dresser une liste de choses à surveiller. Certains symptômes plus courants incluent :

• Diarrhée
• Nausées et vomissements
• Sang dans les selles
• Douleurs abdominales
• Envie plus urgente et fréquente d’aller à la selle
• Perte de poids
• Douleurs articulaires et musculaires
• Fatigue
• Perte d’appétit

Gérer les symptômes

• Utilisez de l’acétaminophène (Tylenol) pour soulager la douleur (surtout si vous remarquez des problèmes avec les AINS).
• Utilisez des médicaments en vente libre (Imodium, Pepto-Bismol) pour gérer votre diarrhée (mais consultez toujours votre médecin avant de commencer).
• Utilisez une lingette humide au lieu de papier toilette pour réduire les irritations après être allé aux toilettes.
• Si possible, utilisez un pulvérisateur à main dans la douche ou utilisez un nettoyant spécial “périnéal” conçu pour la peau délicate de votre anus.
• Utilisez une crème pour la peau polyvalente (pommade à la vitamine A&D, Desitin) la nuit pour soulager les démangeaisons autour de l’anus.
• Baignez-vous dans de l’eau salée tiède ou utilisez un bain de siège pour soulager la douleur d’une fissure anale ou d’une fistule.
• Utilisez des bains de bouche en vente libre pour aider avec les ulcères de la bouche ou les aphtes.
• Reposez vos articulations douloureuses ou utilisez de la chaleur humide. Demandez à votre médecin des exercices d’amplitude de mouvement.

Appelez votre médecin immédiatement

Appelez votre médecin dès que vous remarquez des symptômes d’une poussée. Ils voudront probablement faire des tests pour voir si votre poussée est due à une inflammation dans les intestins ou à autre chose comme des adhérences, une infection ou des problèmes avec les médicaments.

De plus, plus vous vous manifestez rapidement, plus il est probable que vous puissiez déterminer la cause de la poussée. Cela pourrait vous aider, ainsi que votre médecin, à traiter vos symptômes avant qu’ils ne deviennent incontrôlables et à prévenir d’éventuelles poussées futures.

Évitez les déclencheurs

Il n’est pas toujours clair ce qui provoque une poussée de la maladie de Crohn, mais il existe certains facteurs courants qui semblent déclencher ou aggraver les symptômes :

• Voix de la maladie de Crohn
• Une poche de stomie les libère de la maladie de Crohn
• Ce que les personnes atteintes de TVP veulent que vous sachiez

• Oubli de médicaments pour la maladie de Crohn
• Mauvaise dose de médicaments pour la maladie de Crohn
• Tabagisme
• Stress
• Utilisation de médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) tels que l’ibuprofène (Advil, Motrin, Nuprin) ou le naproxène (Aleve)
• Antibiotiques
• Régime alimentaire (voir ci-dessous)

Concentrez-vous sur l’alimentation

Étant donné que la maladie de Crohn affecte votre système digestif, les aliments que vous choisissez peuvent avoir un impact important sur votre bien-être. Cependant, ne laissez pas la peur de manger quelque chose de mauvais vous paralyser, déclare Colleen Webb, une diététicienne nutritionniste agréée. Elle est également une nutritionniste clinique à Weill Cornell Medicine.

Au lieu de vous concentrer sur des aliments individuels, pensez à l’ensemble. “Si la plupart de vos aliments sont des aliments entiers – plutôt que des aliments emballés avec beaucoup d’ingrédients – alors vous n’avez généralement pas à vous inquiéter autant de tout le reste”, explique Webb. “Si vous respectez une alimentation anti-inflammatoire agréable 75% du temps, c’est l’une des meilleures choses que vous puissiez faire pour vous-même.”

Vern Laine, de Surrey, en Colombie-Britannique, est atteint de la maladie de Crohn depuis plus de 30 ans. Son conseil pour les personnes récemment diagnostiquées ? Suivre ce qui se passe aux toilettes après les repas.

“Tenez un journal de ce que vous mangez tout au long de la journée et notez les résultats – type de selles (liquides, épaisses, sang), niveau de douleur, etc.”, dit-il. “Vous découvrirez ainsi ce que vous pouvez tolérer.” Assurez-vous d’avoir un diététicien et un nutritionniste à vos côtés. Vous bénéficierez ainsi de conseils d’experts pour élaborer votre régime alimentaire.

Quelques lignes directrices à garder à l’esprit avant de vous régaler incluent :

Soyez intelligent avec les fibres. Les fibres brutes ne se marient pas bien avec la maladie de Crohn. Mais n’abandonnez pas les fibres. “Si on dit aux gens ‘pas de fibres’, alors ils évitent généralement tous les fruits, légumes, noix et graines. Et qu’est-ce qui leur reste ? Un régime alimentaire à base d’aliments très transformés, ce qui ne fera pas du bien à personne”, explique Webb. Rendez vos fibres plus digestes en mélangeant, cuisinant et pelant les fruits et légumes avant de les manger.

Hydratez-vous. Les corps de tout le monde fonctionnent mieux lorsqu’ils reçoivent suffisamment d’eau. Mais lorsque vous avez la maladie de Crohn, vos habitudes aux toilettes signifient que vous perdez généralement plus de liquides que la personne moyenne. Rester hydraté est essentiel. “L’hydratation est absolument nécessaire pour s’assurer que tout se déplace comme il le devrait”, déclare Webb. Sa règle de base : Prenez votre poids en livres et divisez par deux. C’est le nombre d’onces d’eau que Webb vous conseille d’essayer de boire chaque jour.

Soyez prudent lorsque vous mangez à l’extérieur. La meilleure façon de prévenir les symptômes liés à l’alimentation est de cuisiner votre propre nourriture plutôt que de prendre le risque avec celle d’un restaurant. Mais si et quand vous mangez à l’extérieur :

• Appelez à l’avance. N’attendez pas d’être assis à table pour ouvrir un menu pour la première fois. La plupart des endroits affichent leurs menus en ligne, ou vous pouvez appeler avant d’y aller et demander des informations sur leurs plats.
• Commandez en dernier. Si l’idée d’être au centre de l’attention à table vous rend anxieux, laissez les autres commander leur nourriture en premier. “Votre famille et vos amis peuvent reprendre leur conversation et vous pouvez simplement avoir l’attention du serveur”, déclare Webb. Être le dernier signifie également que votre serveur est plus susceptible de se souvenir de demandes spéciales.
• Optez pour la sécurité. Laine dit que les menus des restaurants ont tendance à avoir plus de choses que vous ne pouvez pas manger que ce que vous pouvez. “Restez sur ce que vous connaissez, même si ce n’est qu’une entrée”, dit-il. Habituellement, même les restaurants les plus branchés auront des plats de base sur lesquels vous pouvez compter, comme une pomme de terre au four ou une patate douce. Mais si ce n’est pas le cas, optez pour le choix qui convient le mieux à un système digestif atteint de la maladie de Crohn. “Choisissez des aliments simples et fades qui sont rôtis, cuits à la vapeur ou au four – pas frits – et demandez les sauces à part”, explique Webb.

La maladie de Crohn en déplacement

Vous ne savez peut-être pas quand les symptômes vont se manifester, mais vous pouvez vous armer d’outils pour réussir dans n’importe quelle situation, y compris lorsque vous êtes au travail ou loin de chez vous.

Trouvez une installation. Si l’accès aux toilettes lorsque vous êtes en déplacement vous rend anxieux, demandez à votre médecin de vous inscrire pour une “carte de toilettes” à garder dans votre portefeuille.

“Elle vous permet d’accéder à n’importe quelle toilette pour personnes handicapées disponible”, explique Carol Leslie. Elle est ergothérapeute et coach de bien-être certifiée qui travaille spécifiquement avec des personnes atteintes de troubles gastro-intestinaux.

Profitez également de la technologie. Des applications pour smartphone comme Où se soulager, Flushd et Bathroom Scout peuvent vous aider à trouver des toilettes où que vous soyez.

Parlez-en à votre patron. Asseyez-vous avec votre superviseur après votre diagnostic pour discuter de l’impact de la maladie de Crohn sur votre travail. “Si elles sont favorables, c’est génial, mais si elles ne le sont pas, assurez-vous de connaître vos droits”, dit Leslie.

La maladie de Crohn est couverte par la loi américaine sur les personnes handicapées. Cela signifie que vous êtes légalement protégé contre les sanctions si vous avez besoin de demander des aménagements tels que des visites fréquentes aux toilettes.

Soyez malin en voyage. Emportez tout le matériel dont vous pourriez avoir besoin, comme des vêtements supplémentaires ou des lingettes, lorsque vous serez loin de chez vous pendant un certain temps. “Les voyages en voiture sont plus faciles que les voyages en avion car il y a des endroits où vous pouvez vous arrêter pour utiliser les toilettes. Mais même dans ce cas, je limite ma consommation alimentaire”, dit Laine. S’il mange ou boit, Laine dit qu’il se limite au beurre de cacahuète et à l’eau.

Gérer votre santé mentale

Une bonne gestion de la maladie de Crohn comprend le traitement de la maladie – avec des médicaments et les bons aliments – et prendre soin de votre bien-être global, y compris votre santé émotionnelle. “Lorsque vous êtes paniqué ou très anxieux, vous produisez beaucoup d’adrénaline et de cortisol, et donc l’intestin est stimulé”, explique Leslie.

Maintenir des niveaux de stress bas aide votre système immunitaire à fonctionner mieux et à garder les symptômes intestinaux à distance. Voici quelques façons d’y parvenir :

Prenez votre temps. Il peut être tentant de se mettre en surchauffe pour compenser le travail ou le temps perdu pendant une poussée, mais cela peut vous mettre dans un cycle de stress, explique Leslie. “En tant qu’ergothérapeute, je parle beaucoup de conservation de l’énergie avec les gens – comment rythmer les activités, simplifier votre travail et accomplir des tâches avec moins d’énergie.” Demandez de l’aide à vos proches ou trouvez un ergothérapeute qui peut vous montrer comment éviter la mentalité du “tout ou rien”.

Faites ce que vous aimez. Vous aimez crocheter ? Faire du bowling ? Prendre un café avec des amis ? Donnez-leur la priorité. “Vos passions ne sont pas quelque chose que vous faites après avoir tout fait, elles font partie de votre plan de gestion”, dit Leslie.

Recherchez du soutien. La Fondation Crohn et Colite peut vous diriger vers un groupe de soutien dans votre région où vous pourrez entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de la maladie de Crohn. Si vous préférez un soutien individuel, associez-vous à quelqu’un qui sera responsable de vous et vous encouragera lorsque vous en aurez besoin. “Choisissez un ami avec qui vous pouvez prendre des nouvelles régulières, presque comme un mentor”, dit Leslie. “Dites-lui ce que vous mangez, combien d’eau vous buvez, quels exercices vous faites afin de recevoir des encouragements de la part d’un ami.”

Revendiquez votre maladie de Crohn. C’est inévitable – votre condition sera probablement abordée dans une conversation lorsque vous ne vous y attendez pas. Ayez un discours préparé lorsque cela se produit, dit Leslie. “Apprenez aux gens comment vous répondre”, dit-elle. Soyez factuel, assertif et calme. Surtout, ne vous excusez pas. “Cela envoie un message selon lequel vous êtes un problème, et vous n’êtes certainement pas un problème – vous êtes humain.”