Le diagnostic de démence entraîne d’énormes dépenses pour une famille

Le diagnostic de démence représente une lourde charge financière pour une famille

Image d'actualité : Le diagnostic de la démence a un impact énorme sur les finances d'une famille

La démence peut avoir un impact considérable sur le compte en banque d’un Américain, dépouillant 60% de sa valeur nette en huit ans après un diagnostic, selon une nouvelle étude.

Le patient moyen atteint de démence verra également ses dépenses de soins de santé non remboursées doubler au cours de ces huit premières années, ont déclaré des chercheurs qui ont étudié des milliers de personnes âgées avec et sans ce trouble du cerveau.

“Nous avons constaté une divergence profonde de la situation financière entre deux scénarios [de patients] : l’un avec début de la démence et l’autre sans début”, a déclaré l’auteur principal de l’étude HwaJung Choi. Elle est professeure associée de recherche à la School of Medicine et à la School of Public Health de l’Université du Michigan.

“L’ampleur et le moment de la divergence sont en effet surprenants pour nous”, a ajouté Choi, qui est également membre associée du Institute for Social Research de l’Université du Michigan.

La démence impose également d’importantes contraintes aux membres de la famille, les proches fournissant en moyenne environ 45 heures de soins par mois au bout de deux ans, contre 13 heures pour ceux sans démence, ont découvert les chercheurs.

Pour l’étude, les chercheurs ont analysé les données financières de santé de plus de 4 800 hommes et femmes âgés de 55 ans et plus. Tous avaient participé à une enquête biannuelle en cours appelée Health and Retirement Study et n’avaient pas de démence au moment de leur inscription.

Entre 1998 et 2018, environ la moitié a été diagnostiquée avec un début de démence.

Alors que les personnes atteintes de démence ont vu leurs dépenses de soins de santé non remboursées augmenter en flèche et leur valeur nette globale chuter, celles qui sont restées exemptes de démence pendant l’étude ont connu peu de changement tant dans la taille de leur épargne que dans leurs factures de soins de santé, ont découvert les chercheurs.

En moyenne, les dépenses médicales directes sont passées de 4 000 $ à 8 000 $ dans les huit années suivant un diagnostic de démence, a souligné Choi, tandis que la valeur nette totale a chuté de 80 000 $ à 60 000 $ dès les deux premières années.

“Il s’agit de montants importants”, a-t-elle souligné, “surtout lorsque l’on considère que le revenu annuel médian de l’échantillon de l’étude était d’environ 23 000 $”.

Une raison pour laquelle les patients atteints de démence rencontrent des difficultés financières est qu’ils sont beaucoup plus susceptibles de devoir dépenser de l’argent pour des soins de santé à domicile qui ne sont pas entièrement remboursables par Medicare.

En raison des troubles physiques et cognitifs, ou mentaux, Choi a expliqué que quelqu’un atteint de démence peut avoir besoin d’aide pour s’habiller, se lever et se coucher, utiliser les toilettes et se laver. “Par conséquent, des soins de longue durée complets et étendus sont souvent nécessaires pour les personnes atteintes de démence afin de les aider à accomplir les activités quotidiennes ainsi que pour traiter les problèmes médicaux”, a-t-elle déclaré.

Les services de soins de longue durée peuvent coûter plusieurs milliers de dollars par mois, a déclaré Choi. Et le fardeau financier qui en découle peut affecter ceux qui se trouvent dans l’entourage social immédiat du patient, ont découvert les chercheurs.

Certains patients peuvent compter sur leurs proches pour les soigner, mais près de 1 patient sur 3 sans conjoint ni enfant pour s’occuper d’eux vivait dans un maison de retraite huit ans après le diagnostic.

Medicaid peut couvrir une partie des coûts des soins à domicile et/ou de la maison de retraite que Medicare ne prend pas en charge, a déclaré Choi. Mais cela nécessite que les patients “épuisent toutes leurs ressources financières propres”.

L’étude a révélé que de nombreux patients atteints de démence font exactement cela, avec une augmentation presque doublée de l’inscription à Medicaid – l’assurance pour les pauvres – dans les huit années suivant le diagnostic.

Alors que peuvent faire les patients pour protéger leurs finances avant un diagnostic de démence ?

Être simplement conscient de la gravité du problème serait un bon début, suggère Choi, étant donné que “de nombreux seniors et leurs familles ne sont pas conscients du coût financier possible associé au début de la démence”.

En pratique, “pour se prémunir contre une perte substantielle d’actifs et avoir plus d’options de soins, il serait sage et presque nécessaire de souscrire une police d’assurance pour les soins de longue durée”, ajoute-t-elle.

Jing Li est professeur adjoint d’économie de la santé à l’École de pharmacie de l’Université de Washington à Seattle.

“L’ampleur même de l’impact potentiel de la démence sur les finances des ménages, et la rapidité avec laquelle elle peut commencer, sont assez frappantes”, déclare Li, qui n’a pas participé à l’étude.

En ce qui concerne ce que vous pouvez faire pour protéger vos finances avec l’âge, elle suggère “d’avoir un plan solide en cas d’incapacité à gérer ses propres finances ou à prendre soin de sa santé de manière efficace”.

En plus de souscrire une assurance pour les soins de longue durée – qui “peut ne pas fournir une couverture suffisante pour les besoins de soins de longue durée des personnes âgées” – Li affirme qu’il est conseillé de mettre en place un mandat d’arrêt, afin que les proches de confiance chargés de prendre soin d’un membre âgé de la famille disposent des outils nécessaires pour le faire.

Les résultats ont été publiés dans le numéro du 16 octobre de JAMA Internal Medicine.

SOURCES : HwaJung Choi, PhD, professeur agrégé de recherche, Département de médecine interne, École de médecine de l’Université du Michigan, et gestion des soins de santé et politique, École de santé publique, et associée de faculté, Centre de recherche par enquête, Institut de recherche sociale, Ann Arbor ; Jing Li, PhD, professeur adjoint, économie de la santé, Université de Washington, Comparative Health Outcomes, Policy and Economics Institute, École de pharmacie, Seattle ; JAMA Internal Medicine, 16 octobre 2023