Planification financière pour la sclérose en plaques.

Gestion financière pour la sclérose en plaques.

Par Lisa Lundy, gestionnaire de cas de la sclérose en plaques, raconté à Keri Wiginton

Il est normal de s’inquiéter du coût du traitement de la sclérose en plaques (SEP). Vous vous demandez peut-être comment prédire quoi que ce soit concernant une maladie imprévisible. Bien que vous ne vouliez pas vous paniquer, vous voulez vous préparer à ce qui peut arriver.

Mais d’abord, respirez. Essayez de ne pas penser à votre avenir financier pendant un moment. Recentrez-vous en sachant qu’il y a de l’aide disponible. De nombreuses personnes ont déjà emprunté ce chemin auparavant.

Quand vous serez prêt à établir un plan, gardez l’esprit ouvert. Le soutien dont vous avez besoin peut ne pas venir d’une seule source.

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Où chercher de l’aide financière

Le coût du traitement de la SEP est différent pour chaque personne. Mais vous aurez probablement besoin de médicaments continus et de IRM de suivi.

Si vous recevez un traitement dans un centre spécialisé dans la SEP, un gestionnaire de cas comme moi peut vous aider à résoudre vos problèmes d’argent ou de besoins médicaux. Mais quelqu’un devrait être en mesure de vous guider peu importe où vous recevez vos soins. Cela peut inclure votre médecin, un travailleur social, un éducateur en soins infirmiers ou un navigateur patient.

La Société de la Sclérose en Plaques peut également être d’une grande aide, je les sollicite souvent. Vous trouverez des services de planification financière et d’autres ressources sur leur site Web. Et ils offrent de nombreuses façons de contacter un navigateur de la SEP – un bon choix si votre réseau hospitalier n’est pas très utile.

En ce qui concerne les IRM, la plupart des assurances prennent en charge tout ou partie du coût. Mais vous pouvez obtenir une aide supplémentaire si vous n’avez pas de couverture ou si vous ne pouvez pas payer ce que votre plan ne couvre pas. Une façon de le faire est par le biais du Programme d’accès à l’IRM de l’Association de la Sclérose en Plaques d’Amérique.

Vous trouverez également du soutien grâce à la Fondation de la Sclérose en Plaques. Par exemple, ils peuvent vous aider à payer les trajets pour vous rendre chez le médecin, les factures médicales, la physiothérapie ou les dispositifs d’assistance.

Vérifiez régulièrement avec votre assureur santé

De nombreux plans répartissent les médicaments en différentes catégories. Dans la plupart des cas, vos frais personnels augmentent avec chaque catégorie.

La partie délicate est de savoir dans quelle catégorie se trouve votre médicament à un moment donné. Les plans d’assurance changent leur couverture “préférentielle” tout le temps. Et ils ne vous préviendront peut-être pas quand ils le feront. Il est donc important de vérifier avec eux avant de recevoir votre traitement ou de récupérer une ordonnance.

Que faire si votre assureur ne veut pas payer le médicament que votre médecin estime nécessaire ? La première chose à faire est de savoir pourquoi. La plupart du temps, cela peut être résolu avec un recours de la part de votre médecin.

Si votre assurance refuse à nouveau votre médicament, vous pouvez en informer l’entreprise qui fabrique votre médicament. Ils peuvent vous fournir votre médicament gratuitement. Si cela ne fonctionne pas, votre médecin peut être amené à prescrire autre chose. Mais c’est l’une des bonnes choses dans le monde d’aujourd’hui. Il existe de nombreux médicaments contre la SEP qui fonctionnent bien.

Il est important de savoir que si vous avez perdu votre assurance santé, vous pouvez toujours recevoir un traitement. Il y a des choses que nous pouvons faire pour que vos soins soient pris en charge. Mais vous aurez peut-être besoin de l’aide de quelqu’un pour trouver des programmes pour vous remettre sur la bonne voie.

Aide aux frais de médicaments contre la sclérose en plaques

Votre assurance santé peut approuver votre médicament contre la SEP, mais il y a souvent une participation. C’est ce que vous payez en plus de ce que votre régime de santé couvre. Ça peut être des centaines de dollars.

De nombreux fabricants de médicaments offrent une aide aux participations pour les personnes ayant une assurance privée. C’est une couverture offerte par votre travail ou que vous achetez vous-même. Mais cette aide supplémentaire peut ne pas s’appliquer si vous avez une assurance gouvernementale comme Medicare ou Medicaid.

Peu importe le type d’assurance que vous avez, il existe des moyens d’obtenir une assistance pour les participations. Et si vous n’avez aucune couverture, la plupart des entreprises proposent ce qu’on appelle un programme de médicaments gratuits. Si vous voulez en savoir plus, la Société de la Sclérose en Plaques a beaucoup d’informations utiles sur la façon de payer les ordonnances.

Dispositifs d’assistance couverts par l’assurance

Disons que vous avez besoin d’un fauteuil roulant, d’un lève-personne Hoyer ou d’un lit d’hôpital. Ces types d’appareils médicaux majeurs sont généralement couverts. Vous aurez juste besoin que votre médecin remplisse un formulaire expliquant pourquoi vous en avez besoin.

L’assurance ne remboursera peut-être pas tous les coûts de certains dispositifs d’assistance. Par exemple, les déambulateurs ne sont pas toujours entièrement remboursés. Et les lits d’hôpital entièrement électriques sont souvent considérés comme un luxe pour l’aidant. Mais vous devriez toujours vérifier avec votre plan pour voir quels seront vos frais personnels.

Si quelqu’un me parle de modifications à domicile, je les dirige vers la Société de la Sclérose en Plaques. Ils ont différents agents dans chaque État. Et ils sont phénoménaux si vous avez besoin d’aide pour évaluer votre domicile en vue de modifications ou pour obtenir les changements dont vous avez besoin. Ils peuvent également vous aider à payer ces modifications.

Considérez une couverture de soins à court et long terme

La sclérose en plaques est une bête très bizarre. Elle n’affecte pas tout le monde de la même manière. Il y aura beaucoup de gens qui ne se sentiront pas tellement différents de quelqu’un sans sclérose en plaques. Peut-être que vous êtes un peu plus fatigué, ou que vous ne pouvez pas marcher aussi loin. Mais vous n’aurez peut-être jamais besoin de payer pour beaucoup de soins supplémentaires.

Cela dit, une assurance soins de longue durée peut être un bon investissement si vous avez besoin de soins à domicile.

Et ce n’est probablement pas une mauvaise idée pour quiconque en activité professionnelle de penser à une assurance invalidité à court et long terme. Tout peut arriver à n’importe qui, vraiment. Mais je suis toujours reconnaissant et heureux d’entendre que les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent compter sur ces types de soutiens. 

Sclérose en plaques et votre employeur

Si vous avez une forme récurrente-rémittente de sclérose en plaques (RRMS), vous n’aurez peut-être besoin de voir votre médecin qu’une ou deux fois par an. Et vous pouvez choisir de prendre un jour de congé pour votre travail, et votre patron n’aura pas besoin de savoir que c’est pour la sclérose en plaques.

Mais il y a des moments où je pense que vous devriez absolument parler à votre service des ressources humaines. Par exemple, vous pourriez avoir besoin de temps libre pour des traitements réguliers. Ou peut-être avez-vous suffisamment de RRMS pour savoir quand vos symptômes sont susceptibles de s’aggraver et vous empêcher de travailler.

Votre travail peut s’adapter à vos besoins sans connaître votre statut de sclérose en plaques. Votre médecin peut dire que vous avez un problème médical continu, et que vous devez vous absenter pour des rendez-vous spécifiques ou lors de périodes de rechute.

Vous n’avez pas à dire exactement ce que vous avez à votre employeur, mais vous voulez vous assurer d’être couvert. 

Développez votre réseau de soutien

Contactez des personnes qui vivent la même chose que vous. Vous pouvez être à des stades différents de votre parcours de sclérose en plaques. Mais avoir ce soutien et apprendre de ce qu’ils ont fait – leurs erreurs et leurs triomphes – est l’une des meilleures choses que vous pouvez faire. 

Vous pouvez trouver du soutien auprès de la Société nationale de la sclérose en plaques ou même dans votre propre hôpital.

Je propose quelque chose appelé une réunion de ressources. Cela donne aux personnes atteintes de sclérose en plaques une chance de se retrouver en groupe et de parler des choses dont ils ont besoin. Je peux peut-être les aider immédiatement ou devoir les recontacter plus tard. Mais ils ne me parlent pas seulement à moi. Ils partagent leurs histoires les uns avec les autres. Et ces discussions peuvent aussi faire émerger beaucoup de ressources.

Lisa Lundy est la responsable des cas de la clinique de la sclérose en plaques pour l’Institut de la sclérose en plaques Andrew C. Carlos au Shepherd Center à Atlanta. Elle aide aux besoins financiers et médicaux, y compris les problèmes d’invalidité et le début de la prise de médicaments contre la sclérose en plaques.