Être transparent à propos de ma sclérose en plaques

Être honnête au sujet de ma sclérose en plaques

Par Mariska Breland, raconté à Camille Noe Pagán

J’ai été diagnostiqué avec la sclérose en plaques en 2002, mais j’ai eu des symptômes pendant au moins 3 ans avant cela. J’ai maintenant 45 ans, mais j’avais seulement 27 ans à l’époque. La plupart de mes symptômes, comme des doigts ou des pieds engourdis, ne duraient pas longtemps et étaient faciles à ignorer. Mais cette année-là, j’ai ressenti une sensation étrange de picotements dans ma cuisse gauche, que mon médecin pensait être le zona.

Ensuite, j’ai déménagé à Washington, DC, pour travailler comme vidéaste et productrice d’événements indépendante. Peu après mon arrivée, ma vision est devenue étrange. Je ne pouvais pas vraiment me concentrer, et au bout de quelques jours, j’ai réalisé que chaque fois que je regardais à gauche, je voyais double. Je suis allé voir un ophtalmologiste, qui m’a dit franchement que j’avais probablement la SEP. Quand j’ai commencé à pleurer, elle m’a dit d’une voix rude : “Ce n’est pas fatal”.

C’était dévastateur. Mais je suis allé voir un autre médecin, un neuro-ophtalmologiste vraiment merveilleux. Elle m’a dit : “Écoutez, Mariska, je vois beaucoup de personnes atteintes de la SEP, et la grande majorité marchent encore des années après leur diagnostic.” En tant que jeune femme, c’est exactement ce dont j’avais besoin d’entendre. Perdre ma mobilité était ma plus grande peur, et j’ai réalisé qu’il était temps d’agir et de faire tout ce que je pouvais pour l’empêcher. Le neuro-ophtalmologiste m’a dirigé vers Georgetown, où on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente-récurrente (SEP-RR).

Ça n’a pas été facile d’être ouvert au début. J’ai passé un entretien d’embauche après mon diagnostic, et j’avais vraiment besoin d’une meilleure assurance que celle que j’avais à l’époque. Je me rappelle avoir demandé spécifiquement à la propriétaire de l’entreprise quelle assurance ils proposaient pour voir si le médicament contre la SEP que mon médecin voulait que je prenne était couvert par ce plan. L’employeur a dit : “Eh bien, je ne peux pas vous poser des questions sur votre santé, mais je veux juste m’assurer que nous n’achetons pas un cheval boiteux.” Il n’avait pas légalement le droit de me poser cette question, mais j’avais besoin de l’assurance, alors je me suis tue à propos de ma SEP après ça.

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En dehors de cela, c’était plus facile d’être ouvert sur ce que je traversais. J’avais des bleus visibles à cause des médicaments que je prenais. Je ne buvais pas non plus quand je sortais avec des amis. Cela me semblait toujours plus facile de dire pourquoi.

Ce qui était plus difficile pour moi, du moins juste après mon diagnostic, c’était d’être entouré d’autres personnes atteintes de SEP. Je ne voulais pas entendre parler de leurs symptômes. Je pense que j’avais peur, au fond de moi, de développer les mêmes problèmes qu’eux. Mais ça allait changer pour moi assez vite.

Après mon diagnostic, j’ai commencé à pratiquer le yoga tout de suite. J’avais lu que c’était bon pour la SEP, et je me sentais mieux dès que j’ai commencé à le faire. À l’époque, les médecins vous disaient de ne pas vous pousser ou de ne pas faire trop d’exercice car cela aggravait la SEP. Maintenant, nous savons que ce n’est pas vrai. Vous devez bien sûr faire attention à ce que vous faites. Mais l’exercice régulier peut aider à gérer et même à prévenir certains symptômes. Et il est bon de vous dépasser.

Après avoir fait du yoga pendant un certain temps, j’ai commencé à faire du Pilates pour me renforcer et j’ai décidé de devenir instructeur certifié en 2005. Je vais être honnête : l’une des choses que j’aimais, c’était que je devenais vraiment forte et en forme et les gens me complimentaient à ce sujet. Cela me donnait l’impression que mon corps ne fonctionnait pas seulement mal.

Mais ce n’est pas pour ça que je suis restée. Vers 2008, j’ai commencé à avoir des problèmes de mobilité liés à la SEP. Le Pilates m’a beaucoup aidée. En me formant, j’ai commencé à réaliser que vous pouvez vous entraîner pour aider votre cerveau et votre corps à trouver des moyens de compenser les handicaps grâce à des répétitions et des retours sensoriels. Je savais que je devais montrer aux autres personnes atteintes de SEP et de troubles neurologiques que cela pouvait aider.

J’ai commencé à suivre des cours pour apprendre la science des troubles neurologiques. En 2013, j’ai créé le programme de formation Pilates pour les troubles neurologiques. À cette époque, mon partenaire commercial et moi avons ouvert The Neuro Studio. Nous proposons des formations spécifiques aux maladies, des programmes pour des symptômes spécifiques et des formations continues pour les instructeurs de fitness. Depuis lors, j’ai formé plus de 700 instructeurs à enseigner aux personnes atteintes de SEP, de Parkinson et d’autres troubles neurologiques.

Même aujourd’hui, de nombreux médecins ne parlent pas du rôle de l’exercice dans la prévention des symptômes liés à la SEP et du handicap. Très peu de patients atteints de SEP bénéficient de la physiothérapie. Et s’ils en bénéficient, c’est généralement bref et simple. L’exercice n’est pas une solution miracle. Mais en travaillant sur l’équilibre et la force au fil du temps, vous pouvez faire une différence dans des symptômes tels que la faiblesse des jambes, la chute du pied, les problèmes d’équilibre, et plus encore.

Je me considère comme une militante réticente. Je suis passé de ne pas vouloir être entourée de personnes atteintes de SEP à en connaître des centaines. Mon travail consiste à aider les personnes atteintes de handicaps neurologiques.

Mariska Breland, professeur de Pilates certifié au niveau national, est copropriétaire de TheNeuroStudio.com et chercheuse et créatrice de Pilates for Neurological Conditions.