Comment je gère ma sclérose en plaques récurrente

Comment je gère ma sclérose en plaques récurrente au quotidien

Par Ann Marie Johnson, comme raconté à Shishira Sreenivas

J’ai été diagnostiquée avec une sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) le soir du réveillon de la nouvelle année en 2002. J’avais 32 ans. À cette époque, je commençais tout juste ma carrière à Brooklyn, NY. Je venais de terminer mes études supérieures et de commencer mon nouveau travail, et j’étais une femme indépendante. J’étais toujours en mouvement. C’est drôle parce que les gens pouvaient souvent m’entendre avant de me voir. Je suis une femme petite qui portait des talons aiguilles de 12 centimètres. Tous les jours, on pouvait entendre le claquement-claquement de mes pas dans la rue ou le couloir. La vie était plutôt bonne.

Un jour en particulier, alors que j’étais au travail, j’ai remarqué que le stylo que j’utilisais pour prendre mes notes ne cessait de tomber de mes mains. Au début, je me suis dit, bon, qu’est-ce qui se passe ici ? Mais cela continuait. Je commençais à ressentir des sensations étranges à l’intérieur de mon corps. Mon superviseur était avec moi ce jour-là, alors je lui ai dit : “Regarde, je ne me sens pas bien. Quelque chose ne va pas.” Elle m’a laissée rentrer chez moi et m’a dit de finir plus tard.

Quand je ne me sens pas bien, je me fais une tasse de thé. C’est donc ce que j’ai fait et je suis allée dormir. Quand je me suis réveillée, les sensations étranges s’étaient déplacées de ma taille vers le bas. C’était comme des picotements quand votre main s’endort. J’avais aussi des engourdissements et mes jambes ne bougeaient pas. Je suis tombée par terre quand j’ai essayé de bouger.

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Heureusement, ma colocataire est venue m’aider et m’a emmenée aux urgences. Là-bas, j’ai parlé au neurologue. Avançons un peu. Après une série d’examens, de tests, de ponction lombaire, d’électrocardiogramme et un séjour prolongé à l’hôpital juste avant Thanksgiving, plus de 2 semaines plus tard, quelques jours après mon anniversaire, on m’a diagnostiqué une SEP.

Je n’en savais pas beaucoup à l’époque. Tout ce que je savais, c’était que Montel Williams et Richard Pryor en étaient atteints. Et je pensais : Qu’est-ce que cela signifie pour moi ? J’étais simplement une fille pauvre de Brooklyn, NY. Je n’ai pas d’argent, je ne suis pas mariée, est-ce que quelqu’un voudra de moi un jour ? Est-ce que je pourrai avoir des enfants ? Est-ce que je pourrai retourner travailler ? Voilà les choses qui tournoyaient dans ma tête.

Utilisez des aides techniques et trouvez ce qui vous convient

En apprenant à vivre avec la SEP, j’ai aussi appris ce que cela allait signifier pour moi. Notamment, qu’est-ce que cela signifie pour ma marche ? Pour cela, j’ai des cannes. J’utilise une canne pliante, et j’en ai une avec une gravure sur bois.

En ce qui concerne l’aspect émotionnel de cette maladie, je me suis dit que si je devais avoir des dispositifs de mobilité, autant être élégante. J’ai donc acheté une canne léopard assortie à mes chaussures léopard. Pour les fêtes, j’ai une canne noire et blanche. J’ai aussi ma canne de reine africaine. Ainsi, au lieu d’entendre les claquements de mes chaussures, les gens m’entendaient maintenant grâce aux claquements de ma canne.

Quand je vais bien, ma canne reste dans la voiture. Les jours où c’est un peu difficile, je la prends.

Stratégisez et planifiez votre journée à l’avance

Différents symptômes vous rappelleront sans aucun doute que vous avez une SEP. Et ensuite, en fonction de ce que vous faites dans votre journée, vous devez stratégiser. À cause de ma fatigue, je ne fonctionne pas vraiment bien tôt le matin. Tous ceux qui me connaissent, comme mes amis, le savent : “Ne demandez pas à Ann Marie de sortir le matin !” Parce que je suis comme une serpillière. Je suis au top de ma forme l’après-midi.

J’ai aussi commencé à tout écrire, spécialement chez le médecin, parce qu’il était impossible pour moi de tout me rappeler et de le notifier au médecin. J’ai commencé à écrire sur des choses comme comment je me sens ou ce que j’ai mangé. J’écrivais l’heure et ma température. À partir de tout ça, j’ai pu voir des schémas. En utilisant cela, j’ai pu modifier certaines choses dans ma vie.

Par exemple, je travaille de longues heures. J’ai constaté qu’il est préférable pour moi de manger de petits repas, car si je prends un gros petit-déjeuner et ensuite un gros déjeuner, cela aggrave ma fatigue. Si je mange de petits repas étalés sur toute la journée, cela maintient mon niveau d’énergie à un point où je peux fonctionner, et je ne m’assoupis pas au travail.

La SEP me cause une miction fréquente. Je dois être conscient de la façon dont je prends mes liquides. Je sais que je ne peux pas prendre cette tasse de café le matin et ensuite partir en voyage pour arriver à ma destination car je n’y arriverai pas. Donc, au lieu de boire tranquillement, j’essaie de boire tout d’un coup. De cette façon, quand il est temps de l’éliminer, je le fais d’un coup.

Mais encore une fois, ce sont des changements que j’ai pu faire quand j’ai commencé à écrire et à voir les schémas. J’ai pu apporter de réels changements dans ma vie. Cependant, j’apprends toujours.

Rejoignez un groupe de soutien

Les premières années ont vraiment été consacrées à essayer de me comprendre et à comprendre à quoi ressemblera la SEP pour moi car la SEP de chaque personne est différente. Je recherchais des informations et j’ai contacté la Société nationale de la SEP. Ils m’ont aidé à intégrer des groupes de soutien. Grâce à cela, j’ai commencé à animer mes propres groupes. J’aime dire que j’ai pris le “Je” de maladie chronique et ajouté le “Nous”, et que j’en ai fait le bien-être.

J’ai trouvé d’autres personnes comme moi. J’ai pu entendre les histoires des autres sur la façon dont ils font face ou échanger des conseils pratiques. Découvrir où se procurer des cannes, ou quels magasins ont de très bonnes cannes. Trouver des groupes sur les réseaux sociaux ou discuter des différents régimes que les gens utilisent.

Cela m’a donné l’occasion de discuter ou de voir comment cette personne gère cela ou cette personne et d’obtenir des astuces sur la façon de vivre avec la SEP. Mais j’ai aussi pu entendre parler de personnes qui voyagent, obtiennent un doctorat, une augmentation de salaire, se marient ou ont des enfants. Des événements de la vie normale pour des personnes qui se trouvent également atteintes de la SEP. C’est le plus grand soutien qui existe, et cela a vraiment déclenché le bien-être. Cela m’a fait me sentir mieux. Et lorsque l’on se sent mieux, on fait mieux.