Gérer les jours imprévisibles de la dermatite atopique

Gérer les imprévus de la dermatite atopique

Par Kylie Williams, raconté par Sarah Ludwig Rausch.

J’ai eu de la dermatite atopique (DA), également connue sous le nom d’eczéma, depuis que j’étais bébé. Au fil des ans, mon eczéma a changé à certains égards. Il y a environ 5 ans, j’ai eu de l’AD sur mes mains plus que jamais auparavant. En plus de s’aggraver, j’ai développé un nouveau type d’AD qui provoque de petites ampoules douloureuses.

Tout cela peut également avoir des conséquences sur votre santé mentale ; du moins, c’est le cas pour moi. Lorsque je dois ajuster ma vie parce que mon eczéma s’est aggravé, cela peut me faire sentir brisée et frustrée. Cela affecte aussi mon sommeil, car je me réveille avec des sensations de démangeaisons, de morsures, de frottements et de brûlures.

Reconnaître les déclencheurs

Une chose que j’ai apprise au fil des ans, c’est que mes poussées ne sont jamais constantes. Je peux utiliser le même savon pour les mains pendant 5 ans, puis soudainement, il me provoque une poussée.

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Aussi frustrant que cela puisse être, je sais maintenant que tout ce que j’ai pu changer dans ma routine quotidienne peut provoquer une poussée : nouveaux endroits, aliments, détergents, ou tout ce que j’ai un contact cutané. Mon meilleur conseil est de simplement prêter attention à tout ce que vous avez changé et être prêt à s’adapter à l’adversité.

Gérer les symptômes inattendus

Parfois, je dois changer certaines choses dans mon environnement. J’ai été barman pendant de nombreuses années et quand l’AD sur mes mains était mauvaise, je devais ajuster ma façon de travailler. J’apportais mon propre savon pour les mains, je portais des gants plus fréquemment et j’évitais le contact avec certains fruits.

Continuez à essayer de nouvelles choses jusqu’à ce que vous trouviez ce qui fonctionne pour vous. Par exemple, en début d’année, j’ai eu beaucoup de mal avec une poussée sévère sur mes mains. À cause de la COVID-19, je me suis retrouvée à me laver les mains et à utiliser un désinfectant plus que jamais, et mes mains n’appréciaient pas du tout cela. J’ai posé une question à la communauté de l’Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA) et j’ai reçu de nombreuses réponses d’autres personnes avec des conseils sur lesquels ils ont eu du succès avec les savons pour les mains. Des choses comme ça peuvent vraiment rendre le processus moins difficile.

Ne soyez pas trop dur(e) avec vous-même. Parlez à votre médecin des médicaments que vous pouvez prendre pour soulager les démangeaisons et les douleurs sévères, et travaillez simplement sur la gestion de la situation du mieux que vous pouvez. Aussi difficile que cela puisse être, et je sais que cela peut être difficile, ne renoncez pas !

Tirer le meilleur parti du traitement – et de la vie

J’ai toujours trouvé le traitement difficile dans mon parcours de l’eczéma. J’ai essayé d’innombrables crèmes, lotions et pommades topiques pour mon eczéma. En plus de mes prescriptions, j’ai essayé tous les produits en vente libre que je pouvais trouver.

Une chose que je peux dire, c’est que vous devez faire des pauses dans certaines activités afin de laisser le temps à votre traitement de fonctionner. Pour moi, c’est aussi l’une des parties les plus difficiles de l’eczéma.

Par exemple, j’aime beaucoup jardiner et faire beaucoup de projets à l’extérieur avec mes mains, là où mon eczéma est le pire. Mais il est pratiquement impossible d’avoir des pommades sur mes mains lorsque je suis en train de travailler dans le jardin. Quand mes mains sont si abîmées que la sensation de brûlure et de démangeaisons devient insupportable, je fais une pause dans ces activités pour permettre à mon eczéma de guérir un peu.

L’autre aspect important du traitement est d’être cohérent. Je vais être honnête, cette étape peut être difficile dans le parcours. Garder les pommades sur votre peau tout en essayant de faire vos activités quotidiennes peut être vraiment difficile. Mais suivre les applications recommandées par votre dermatologue est important, même si cela peut être un défi.

Il m’a également beaucoup aidé de comprendre les différentes options de traitement. Je suis impliquée dans la communauté AAFA et j’ai tellement appris dans les blogs de la communauté sur les traitements et même en discutant simplement avec d’autres personnes qui ont de l’AD. Cela aide de savoir que vous n’êtes pas seul(e) et que d’autres personnes ont également connu des échecs de traitement.

La chose importante à propos de cette communauté est qu’elle peut vous aider à savoir quoi demander à vos médecins et vous donner des conseils concrets lorsque vous manquez de confiance dans vos traitements.

Mon parcours avec l’eczéma a été épuisant, exaspérant et parfois gratifiant. J’ai lutté avec mon image de soi et ma confiance en moi. Je le fais encore parfois, et c’est normal.

Savoir que vous n’êtes pas le seul à traiter avec l’AD est l’un des meilleurs moyens de surmonter certaines de vos difficultés. C’est une des raisons pour lesquelles je suis si reconnaissant envers la communauté de l’AAFA. Trouvez ce qui fonctionne le mieux pour vous et rejoignez des communautés comme l’AAFA ou trouvez quelqu’un à qui parler pour ne pas vous sentir seul. Soyez constant dans vos traitements et si quelque chose ne fonctionne pas, n’ayez pas peur d’essayer quelque chose de nouveau. Posez des questions et ne laissez pas votre AD vous définir.