Gérer les mauvaises journées avec l’arthrite psoriasique

Gérer les jours difficiles avec l'arthrite psoriasique

Par Frances Downey, raconté à Sarah Ludwig Rausch

J’ai été diagnostiqué avec de l’arthrite psoriasique il y a 9 ans. En y regardant de plus près, je réalise que j’avais les symptômes depuis un bon moment avant cela, et il a fallu environ 18 mois pour que le diagnostic soit posé. Donc, j’ai cette maladie depuis environ 12 ans.

Vivre avec une arthrite psoriasique présente de nombreux défis. Étant célibataire, certains de ces défis peuvent être différents de ceux d’une personne ayant un partenaire.

Par exemple, lorsque je suis en pleine poussée et que je suis au lit, personne n’est là pour faire le ménage, la lessive, les courses ou aller chercher mes médicaments. Je dois compter sur les autres pour le faire ou je m’en passe.

Il est aussi très difficile de sortir avec quelqu’un, surtout pour savoir quand lui dire que vous avez cette maladie. Lorsque j’en parle, les gens ne comprennent pas. Ils pensent à leur grand-mère qui a de l’arthrite et ne réalisent pas que c’est différent et que cela peut affecter tout votre corps.

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J’ai entendu de nombreuses personnes dire qu’elles ont perdu des amis à cause de l’arthrite psoriasique. Cela m’est certainement arrivé. Les gens ne comprennent tout simplement pas cette maladie et le fait qu’elle soit imprévisible. Parfois, vous ne pouvez pas tenir vos engagements sociaux parce que vous ne vous sentez pas bien, et cela peut être difficile pour les amis et les partenaires.

Malgré ces défis, j’ai appris des moyens de gérer ma maladie et de rendre ma vie plus agréable.

Identifier les déclencheurs de vos poussées

Je pense que le principal déclencheur des poussées est le stress. Pour moi, lorsque mes médicaments ne fonctionnent pas, cela peut provoquer une poussée. Mon médecin dit que le manque de sommeil en est un autre. Certains aliments peuvent aussi être des déclencheurs.

Ce qui provoque une poussée chez une personne ne signifie pas que cela en provoquera également chez une autre. Et parfois, vous avez une poussée et les médecins ne peuvent pas comprendre ce qui l’a causée. Cela se produit simplement.

La clé pour identifier les déclencheurs est de tenir un journal. Il existe une excellente application appelée ArthritisPower qui vous aide à suivre votre sommeil, la fatigue, la douleur et d’autres symptômes. Cela peut vous aider à identifier les déclencheurs. Elle vous montre les données qu’elle recueille sous forme de graphiques et de diagrammes. Vous pouvez envoyer ces informations directement à votre médecin afin qu’il puisse les utiliser pour des conversations basées sur des données lors de votre rendez-vous.

Les données sont données au registre de recherche afin que les chercheurs puissent les utiliser pour leurs études. Vous pouvez également participer à des enquêtes et à d’autres études réalisées dans l’application.

Réduire le stress

Je suis une personne plus détendue qu’au moment du diagnostic, car j’ai découvert très rapidement au début de mon expérience personnelle que le stress provoquait des poussées. J’ai donc appris pendant 9 ans à reconnaître s’il y avait un facteur de stress ou s’il pourrait y en avoir un.

Je me demande comment je vais y faire face. Je me rappelle que je ne peux pas me laisser stresser parce que je sais ce que cela va me faire. Ce doux rappel m’aide beaucoup.

Je prends également le temps d’éviter de me stresser moi-même. Par exemple, si je dois retrouver des amis pour déjeuner, je ne pars pas à la dernière minute. Ainsi, je ne suis pas stressée par la circulation ou le retard. Je peux me donner une marge de 15 minutes, me détendre, faire une promenade tranquille jusqu’au restaurant, passer un déjeuner agréable avec mes amis, rentrer chez moi, au lieu de passer un moment stressant.

Sur les choses que vous pouvez contrôler, contrôlez-les, car il y a beaucoup de choses dans votre vie sur lesquelles vous ne réalisez pas que vous avez réellement le contrôle.

Tirez le meilleur parti de votre traitement

Suivez les instructions de votre professionnel de santé, peu importe comment vous vous sentez. Vous pouvez vous sentir bien, mais vous ne devez pas arrêter de prendre vos médicaments à moins que votre professionnel de santé ne vous dise que vous êtes en rémission et que vous pouvez arrêter.

Vous pouvez également être en rémission tout en étant toujours sous médication, c’est pourquoi il est important d’obtenir l’accord de votre médecin avant d’arrêter. Si vous arrêtez par vous-même, vous risquez une poussée.

Tenez un journal de toutes les améliorations ou des échecs afin que vous puissiez en parler à votre médecin et obtenir le meilleur plan de traitement. Vous pouvez ensuite leur donner des détails sur ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas.

Par exemple, en ce moment, j’ai des douleurs au pied et je ne pensais pas que c’était grave. Mais mon médecin s’en préoccupe beaucoup, donc je vais passer une IRM du pied. C’est un bon exemple de quelque chose que vous devriez suivre. Depuis combien de temps ça fait mal ? Est-ce que ça s’aggrave ? Quand ça s’est aggravé ? Est-ce que quelque chose le fait sentir pire ? Mieux ? Des choses comme ça. Cela aide votre médecin à vous traiter de manière plus efficace.

Je fais toujours une liste de questions avant de me rendre chez mon professionnel de santé. Comme ça, je n’oublie rien. J’écris les réponses et les questions de suivi pendant que j’y suis. Je trouve ça vraiment utile.

Il est important d’avoir un professionnel de santé qui vous convient. Cela peut signifier faire le tour des médecins si vous trouvez que le vôtre ne vous convient pas. Si vous avez l’impression de ne pas être bien traité et écouté, consultez un autre médecin si votre assurance santé le permet.

Ayez un plan de secours pour les jours difficiles

J’ai un plan de secours pour tout car vos symptômes peuvent perturber votre vie quotidienne à tout moment. Vous pouvez vous sentir bien le matin, et l’après-midi ou le soir, vous pourriez vous sentir mal.

J’ai un voyage prévu au Costa Rica, et comme mon traitement ne fonctionne pas très bien, mon médecin et moi avons un plan de secours. J’en ai aussi un pour le travail. J’ai la chance d’avoir un patron formidable qui me soutient beaucoup et m’a encouragé à obtenir une adaptation médicale.

Trouvez du soutien auprès d’autres personnes atteintes de polyarthrite psoriasique ou de polyarthrite rhumatoïde, qui sont très similaires. Je suis membre de CreakyJoints.org et Bensfriends.org, et je les recommande vivement tous les deux. J’ai rencontré beaucoup de gens grâce à ces sites. Lorsque j’ai traversé des poussées et que j’étais déprimée, cela m’a aidé d’avoir des personnes qui comprennent.

Je reçois également du soutien de mes amis qui n’ont pas de polyarthrite psoriasique. Au final, malgré avoir perdu des amis à cause de cette maladie, je pense que ça s’est bien passé pour moi. Maintenant, j’ai les meilleurs amis, à la fois avec et sans polyarthrite psoriasique. Je suis entouré de personnes compréhensives et bienveillantes.