Aider quelqu’un à suivre un traitement pour la schizophrénie

Aider une personne à suivre un traitement pour la schizophrénie

Par Dawn Brown, Directrice des services de la Hotline de l’Alliance Nationale sur les Maladies Mentales, comme raconté à Danny Bonvissuto

Mon fils, Matthew, était rare en ce sens qu’il a été diagnostiqué à l’âge de 8 ans. Le plus souvent, la schizophrénie se manifeste à la fin de l’adolescence ou au début de la vingtaine.

À 18 ans, il a eu une crise psychotique et a nécessité une hospitalisation. Finalement, il a trouvé un traitement efficace, mais cela a pris du temps.

Une fois que nous avons trouvé quelque chose qui semblait atténuer ses symptômes à plusieurs niveaux, il est devenu conforme au traitement, ce qui signifie qu’il prend ses médicaments selon l’ordonnance. Mais les médicaments ne sont qu’une petite partie du plan de traitement. Il continue également de prendre ses rendez-vous avec son psychiatre et son thérapeute, et fait ce qu’il peut pour maintenir sa santé et son bien-être généraux.

Il a maintenant 38 ans. Il aime sa vie. Il a des amis. Il a des endroits où il va pendant la journée et qui le maintiennent en contact avec d’autres personnes. Mais c’est un parcours.

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La partie la plus difficile, c’est quand quelqu’un commence à ressentir les symptômes pour la première fois. C’est difficile. Il y aura des hauts et des bas. Avec le temps, ça s’améliore. Un proche engagé et bien informé est souvent le meilleur indicateur du rétablissement d’une personne atteinte de schizophrénie.

“La tempête parfaite”

Très souvent, lorsque les gens commencent à ressentir des symptômes, ou lorsqu’ils ont une psychose complète liée à la schizophrénie, ils refusent le traitement. C’est la tempête parfaite. Vous avez de jeunes adultes qui prennent leur envol, ils présentent des symptômes, on leur attribue des étiquettes, et ils sont réticents à avoir un grave problème de santé mentale.

Pour un parent ou un aidant, c’est une situation très difficile. Ils ont 18 ans et peuvent prendre des décisions concernant l’hospitalisation ou la prise de médicaments. En tant que parent, vous perdez le pouvoir de les contraindre à faire ces choses.

Écouter et s’identifier

Pour inciter quelqu’un à suivre un traitement, nous conseillons aux membres de la famille d’écouter. Ne contentez pas de les entendre, mais écoutez leur expérience. Leur réalité est différente de celle de la plupart des gens. Je ne dirais pas que vous devriez être d’accord avec ce qu’ils disent si c’est délirant. Mais vous pouvez vous identifier à eux.

Si ils pensent que quelqu’un est après eux, vous pouvez dire : “Ça a l’air très effrayant. Tu dois être très inquiet(e).”

C’est leur réalité. Imaginez que ce soit vrai. C’est ce que votre proche croit.

Ensuite, soyez à l’écoute de tout ce qui pourrait les motiver à suivre un traitement. Beaucoup de personnes schizophrènes souffrent de problèmes de sommeil. Le traitement les aidera avec leurs cycles de sommeil.

Peut-être qu’ils veulent retourner à l’université. Vous pouvez dire : “Je sais que tu aimerais vraiment retourner à l’université, et c’est ce que je souhaite aussi pour toi. Voyons ce que tu peux faire pour y revenir.”

Travaillez avec eux pour atteindre leurs objectifs – pas ce que vous voulez, mais ce qu’ils veulent.

Idéalement, après avoir écouté et partagé leur expérience, vous les inciterez à accepter une thérapie. À ce moment-là, vous deviendrez ce que j’appelle un partenaire de rétablissement, en travaillant avec votre proche pour trouver des solutions et de l’aide.

Au début, le traitement est une question d’essais et d’erreurs

Beaucoup de personnes arrêtent leur traitement parce que, honnêtement, les médicaments disponibles pour la schizophrénie ne sont pas toujours efficaces. Ils peuvent avoir des effets secondaires horribles et les gens perdent espoir, alors ils arrêtent.

Un des effets secondaires est l’obésité. Si une jeune femme se voit dire qu’elle doit prendre ce médicament et qu’elle prend 15 kilos en 3 mois, elle veut arrêter. Les voix se sont arrêtées. Mais en une semaine ou deux, les voix reviennent et le cycle recommence.

Il est courant d’essayer différents médicaments en début de traitement. C’était le cas de mon fils aussi. Il a essayé quatre ou cinq antipsychotiques qui ciblaient la partie la plus active de la schizophrénie – les hallucinations. Mais quand il en a trouvé un qui fonctionnait, c’était comme si un interrupteur s’était allumé dans son cerveau.

Matthew souffre d’obésité et d’autres effets secondaires désagréables. Mais il est aussi conscient qu’il a besoin du médicament et que les effets secondaires ne sont pas aussi graves que la psychose elle-même. C’est un état d’esprit très mature.

Je propose aux gens de continuer à chercher et de ne pas se contenter. Travaillez toujours en collaboration avec un psychiatre. Et demandez à la personne schizophrène de signer un consentement en vertu de la Loi sur la portabilité et la responsabilité de l’assurance maladie (HIPAA) afin que le psychiatre puisse travailler avec d’autres professionnels de la santé mentale. Il est fort probable que, avec le temps, si vous êtes persévérant dans votre recherche de solutions de traitement, vous trouverez quelque chose qui fonctionne.

Expliquer ce que font les médicaments

Les personnes atteintes de schizophrénie devraient être pleinement conscientes et informées de tout ce qu’elles mettent dans leur corps. Faire partie de leur traitement consiste à comprendre les avantages et les inconvénients de tout type de médicament et comment vous espérez qu’il les affectera.

Renforcement positif

Une fois que le médicament a commencé à faire effet et que les symptômes se sont atténués, vous pouvez en discuter avec eux. “Te souviens-tu du mois dernier quand tu entendais des voix et que tu ne pouvais pas dormir ? Te souviens-tu à quel point c’était effrayant et horrible ? Maintenant que les médicaments fonctionnent, c’est une bonne chose. Une étape vraiment importante.”

C’est du renforcement positif. Vous les abordez sur le plan intellectuel en leur expliquant ce qu’ils font et les résultats qu’ils constatent. Ils peuvent réfléchir aux causes et aux effets : j’aime l’effet, donc je vais continuer à le faire.

Diminuer le traitement s’il ne fonctionne pas

Il n’est jamais bon d’arrêter brusquement le traitement de la schizophrénie. S’ils sont mécontents des effets secondaires ou si le médicament n’est pas efficace, soulignez l’importance de travailler avec leur psychiatre.

Il s’agit de médicaments puissants qui modifient l’équilibre chimique de leur cerveau. Il se peut que vous deviez réduire progressivement un médicament et en intégrer un autre dans le régime afin que vos taux sanguins soient suffisants. Vous voulez éviter les extrêmes et ne pas être complètement assommé.

Écoutez respectueusement pourquoi ils veulent arrêter et cherchez des alternatives. Il existe de nombreuses combinaisons d’options disponibles. Il faut de la patience dans le processus pour trouver ceux qui fonctionnent. Ils ne fonctionnent pas immédiatement : cela prend quelques semaines. Parlez de ce qui perturbera le moins leur vie.