Ce que c’est que de bien vivre avec la schizophrénie

Vivre bien avec la schizophrénie

“J’aime le fait que, grâce à mon travail, j’ai pu vraiment briser la stigmatisation”, déclare Lisa Guardiola, vice-présidente de l’antenne de la National Alliance on Mental Illness (NAMI) dans les banlieues sud de Chicago. Guardiola, tout comme 20 millions de personnes dans le monde, souffre de schizophrénie. Grâce à sa guérison et à son travail bénévole, elle a pu s’inspirer elle-même et inspirer les autres. “Même si j’ai une maladie mentale handicapante, je peux mener une vie productive – une vie épanouissante et heureuse.”

Mais son chemin vers la guérison a pris du temps. Dès son plus jeune âge, Guardiola se souvient de montrer des signes de schizophrénie. Elle entendait des voix, ou des hallucinations auditives. Il lui était difficile de socialiser et de former des relations.

Quand ses symptômes ont atteint leur apogée après le lycée, la famille de Guardiola l’a admise à l’hôpital. C’est là, en 2004, que les médecins ont diagnostiqué chez Guardiola une schizophrénie paranoïde.

Depuis lors, Guardiola a pu mener une vie réussie en aidant les autres à gérer les symptômes de la schizophrénie. “Je tire une fierté de ce que je fais. Cela me donne l’occasion de rencontrer beaucoup de personnes merveilleuses dans la communauté”, dit-elle. “Cela m’a également donné l’occasion de partager mon histoire.”

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Un parcours vers la guérison

Après sa première hospitalisation, Guardiola a participé à différents programmes de soutien tout en travaillant pour atteindre ses objectifs. Elle a renforcé ses compétences d’adaptation, sa capacité à former des relations et sa routine médicamenteuse. Elle a appris à utiliser ses passe-temps préférés, comme le dessin, le journal intime et la poterie, pour gérer ses symptômes.

Cela a préparé Guardiola à retourner à l’école et à obtenir un baccalauréat en psychologie et un autre en arts plastiques.

Depuis lors, Guardiola a connu d’autres hospitalisations, mais elle note qu’elles sont différentes de sa première. “La différence entre ma première hospitalisation et mes autres hospitalisations, c’est que je suis consciente de moi-même”, dit-elle. “Je sais quand je suis en difficulté, et cela me donne la capacité de savoir quand demander de l’aide.”

Comme pour de nombreuses autres affections, la guérison de la schizophrénie n’est pas linéaire. Même si vous vous améliorez, il peut y avoir des moments où vos symptômes s’aggravent. Guardiola rappelle à elle-même et aux autres d’être patients pendant leur guérison. “Cela ne s’est pas produit du jour au lendemain. Cela demande de la pratique et du temps”, dit-elle. “Soyez indulgent envers vous-même.”

Vivre une bonne vie

Carlos Larrauri a toujours été un bon étudiant. Mais lorsque qu’il est allé à l’université, il s’est retrouvé obsédé par des textes religieux. Il a fini par entendre des voix, qu’il pensait appartenir à des anges. Peu après, ses notes ont commencé à baisser, il a négligé son hygiène et a commencé à montrer des changements trop extrêmes pour être dus au simple stress de la vie universitaire.

Dans la vingtaine, les médecins de Larrauri lui ont diagnostiqué la schizophrénie. Maintenant, à l’âge de 33 ans, il est étudiant en droit à l’Université du Michigan, infirmier praticien de famille certifié par le conseil, défenseur de la santé mentale et bénévole chez NAMI. “J’atteins les objectifs que je veux atteindre. Cela apporte de la confiance en soi et un sentiment de détermination”, déclare Larrauri. “Mais ce n’est pas facile. C’est toujours un voyage difficile.”

Une routine saine peut maximiser votre rétablissement. Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire en plus de prendre des médicaments prescrits et de parler à des thérapeutes pour gérer vos symptômes.

Larrauri et Guardiola trouvent tous deux que le soutien familial et entre pairs contribue à normaliser leur rétablissement. “J’ai un ami qui a également la même expérience vécue”, dit Larrauri. “Ce sentiment de camaraderie et de solidarité que nous obtenons en partageant nos expériences est précieux.”

L’activité physique, un bon rythme de sommeil, le militantisme et l’auto-éducation ne sont que quelques-unes des autres choses que Guardiola et Larrauri utilisent pour mener une vie réussie. Ils soulignent également l’importance de comprendre la maladie d’un point de vue scientifique. Apprendre la schizophrénie sur le plan biologique peut vous aider à rester ancré pendant votre rétablissement.

Vous devez prendre les rênes de votre rétablissement. Ce n’est pas un processus passif.

Carlos Larrauri

Jouer un rôle actif dans votre santé mentale est également important. “Ce n’est pas comme porter un plâtre pendant quelques mois et être bien”, dit Larrauri.

Guardiola souligne qu’être un défenseur de sa santé est crucial. Elle encourage les gens à poser des questions sur leur traitement et leurs médicaments. Si vous êtes en mesure d’en apprendre davantage sur vos propres soins, vous pourrez dire à vos médecins ce qui fonctionne pour vous et ce qui ne fonctionne pas.

À travers leur auto-défense, Larrauri et Guardiola encouragent les autres membres de leur communauté à garder espoir. “Vous devez croire que les choses peuvent s’améliorer”, dit Larrauri. “Même s’il y a des périodes très épaisses de brouillard, ou très denses et difficiles.”

Vaincre la stigmatisation

Larrauri admet avoir associé de nombreux préjugés et stéréotypes à la schizophrénie malgré sa bonne connaissance de la maladie. Il croyait que son diagnostic était une condamnation à mort et qu’il n’atteindrait jamais ses objectifs de vivre de manière indépendante, de créer un travail significatif ou d’avoir des relations.

“Il y a tellement de fausses idées entourant la maladie mentale, en particulier la schizophrénie”, dit Larrauri. “La stigmatisation est très réelle ; c’est une barrière aux soins et à la qualité de vie.”

Vous n’êtes pas à craindre. Vous êtes une personne, un individu. Vous méritez la dignité et le respect que chaque être humain a. Vous êtes plus que votre handicap.

Lisa Guardiola

Que ce soit la discrimination de la communauté ou le jugement de soi, les personnes atteintes de schizophrénie développent souvent des problèmes d’estime de soi et de confiance en soi.

Après son diagnostic, Guardiola ne voulait pas être étiquetée. “Vous ne voulez pas réduire les gens à leur diagnostic”, dit-elle. “Vous voulez vous assurer de voir d’abord la personne et non le diagnostic.”

Guardiola et Larrauri croient que la meilleure façon de combattre la stigmatisation est la conversation. Lorsque les gens partagent leurs histoires, ils brisent les barrières de compréhension de la maladie mentale.

Il y a quelques années, Guardiola se souvient avoir entendu à peine parler de célébrités atteintes de maladies comme la schizophrénie. Maintenant, plus de personnes dans les médias partagent leurs histoires. Non seulement ce dialogue normalise ces conditions, mais il montre aussi que les individus qui vivent avec elles sont capables de surmonter les difficultés et de réaliser de grandes choses.