Arthrite psoriasique Comment la rémission me donne de l’espoir

Arthrite psoriasique L'espoir renaît avec la rémission

Par Daniel Rose, selon les dires d’Evan Starkman

J’ai été diagnostiqué avec de l’arthrite psoriasique il y a presque 7 ans, lorsque j’avais 24 ans. J’avais des douleurs et raideurs dans le dos le matin, ce qui était ennuyeux. Et j’avais des gonflements importants dans les pieds et les orteils, ce qui rendait parfois la marche douloureuse. C’était un gros problème. Je devais organiser ma journée en fonction de cela. J’ai également dû arrêter de faire du jogging et de courir, ce qui était déprimant.

Quand j’avais environ 28 ou 29 ans, la fatigue a commencé à se faire sentir. Je ne me sentais pas fatigué ou somnolent. C’était plutôt comme si tout mon corps ne fonctionnait pas correctement. Il était très difficile de sortir du lit et de faire les tâches ménagères. Même se laver pouvait être difficile. Cela interférait avec beaucoup de mes activités quotidiennes, y compris le travail.

Parfois, je devais endurer la douleur et la fatigue, même si je savais que j’allais payer le prix plus tard. Il y avait des jours où j’avais beaucoup mal et je ne disais rien. J’ai appris à le cacher.

• Les médicaments contre le diabète peuvent-ils prévenir la démence l...
• Thérapie des cellules B Les effets à long terme
• Gérer votre santé cardiaque pendant la ménopause

Certaines personnes qui connaissaient mon arthrite psoriasique ne comprenaient pas à quel point cela pouvait être handicapant. On ne voit pas l’arthrite, c’est donc une condition un peu invisible, surtout si vous n’avez pas de symptômes de psoriasis visibles. Alors les gens me disaient : “Hé, tu as l’air bien. Va juste dormir.” Et je répondais : “Je voudrais que ce soit aussi simple. Je ne me sens pas si bien. Ça fait mal.”

Ou quelqu’un dirait : “Mais tu es si jeune.” Ou “Essaye le yoga.” Et je répondrais : “J’ai tout essayé. Ce n’est pas si simple. C’est très compliqué.”

Le chemin vers la rémission

Mon rhumatologue m’a prescrit plusieurs médicaments, et il a fallu du temps pour trouver ceux qui fonctionnaient pour moi. J’ai commencé par un inhibiteur de JAK sous forme de pilule. Puis je suis passé aux injections biologiques. J’en ai essayé environ quatre.

Ma peau s’est beaucoup améliorée, et mon psoriasis a disparu depuis presque 2 ans maintenant. Mais la composante arthritique était la plus difficile à résoudre. J’avais terriblement peur non seulement des dommages articulaires, mais aussi de ne pas avoir de soulagement. C’était vraiment terrifiant.

C’était aussi isolant, dans le sens où je ne connaissais personne qui pouvait comprendre. La plupart des gens de mon âge ignorent ce que c’est que les co-paiements et les perfusions, ce qu’est un rhumatologue, les analyses de sang, la gestion des assurances et l’apprentissage des médicaments. C’est accablant.

Mais finalement, les traitements ont commencé à aider. J’ai connu des périodes de rémission. Et fin 2021, j’ai commencé à recevoir une perfusion biologique qui a fait une énorme différence, une fois que mon rhumatologue a ajusté la dose. J’ai commencé à avoir moins de douleurs articulaires, et ma fatigue s’est également estompée. C’est probablement la plus longue période de rémission que j’ai connue.

Honnêtement, je me sens comme avant. Je dois encore être prudent certains jours. Mais j’ai l’énergie et la liberté de faire des choses que je n’aurais pas pu faire auparavant. Je prévois également de voyager beaucoup plus. Je peux aussi travailler plus d’heures, donc je peux mettre plus d’argent de côté.

Ça a pris du temps, mais je suis vraiment content d’avoir trouvé le bon plan de traitement pour moi.

Les stratégies qui m’ont aidé

Tout le monde est différent. Mais voici quelques conseils que je recommanderais à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué avec une arthrite psoriasique.

Tout d’abord, il est important de trouver du soutien. Il est tellement important de trouver des personnes qui peuvent comprendre ce que vous traversez. Il est un peu plus difficile d’obtenir du soutien en personne, en partie à cause de la COVID. Mais il existe de nombreux groupes de soutien auxquels vous pouvez vous joindre en ligne. Vous aimerez peut-être l’un plus que l’autre, alors essayez-en plusieurs.

Apprenez autant que possible sur l’arthrite psoriasique. J’ai fait beaucoup de recherches pour comprendre ce qui se passait dans mon corps, comment expliquer l’arthrite psoriasique aux personnes de ma vie, et comment exprimer à mon rhumatologue mes symptômes.

Prenez des notes sur comment vous vous sentez au jour le jour. Je garde un dossier dans un petit carnet. J’y note mes symptômes et la date, mes niveaux de douleur, et ce que j’ai fait ce jour-là. Ainsi, je peux montrer à mon rhumatologue et demander : “Hé, est-ce qu’il y a une tendance ?”

Cela vous donne une meilleure compréhension visuelle de ce qui se passe. Et c’est une ressource précieuse pour un rhumatologue afin de mieux comprendre comment vous allez. J’ai également remarqué que les médecins vous prennent un peu plus au sérieux lorsque vous prenez le temps d’écrire les choses, y compris les questions pour vos consultations.

Ces étapes peuvent améliorer vos chances d’obtenir l’aide dont vous avez besoin.