Les cliniques de suivi des survivants une partie cruciale du traitement du cancer

Les cliniques de suivi des survivants sont essentielles dans le traitement du cancer.

27 septembre 2023 – Lorsque Amanda Hanley était une jeune femme de 21 ans traitée pour un lymphome de Hodgkin, elle a rencontré une amie pour la vie.

“Les nouvelles circulent à Rhode Island car Rhode Island est si petit. Une fille de la ville voisine était également en chimiothérapie”, a déclaré Hanley, maintenant âgée de 32 ans. “Elle et moi venons de nous faire tatouer les mêmes motifs la semaine dernière.”

Leur amitié dure maintenant depuis plus d’une décennie. Hanley a terminé son traitement actif et a finalement réalisé son rêve de devenir vétérinaire. Entre-temps, elle a consulté un thérapeute, a voyagé, a lutté contre l’alcool et a enduré une semaine d’anxiété avant chaque rendez-vous de suivi en oncologie.

Quand elle est rentrée à Rhode Island en 2020 après ses études vétérinaires, son amie de chimiothérapie lui a parlé de la clinique de survie des survivants du cancer à l’Institut de cancérologie Dana-Farber à Boston, où Hanley a été traitée pour la première fois.

“Je ne savais même pas que la clinique de survie des survivants existait avant de revenir ici”, a déclaré Hanley. “J’aime vraiment la clinique de survie des survivants car ils connaissent votre historique. C’est une ambiance différente.”

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Faire connaître les ressources de survie après le cancer est l’un des défis auxquels le domaine de l’oncologie est confronté aujourd’hui, ainsi que l’innovation pour répondre aux besoins en constante évolution d’une population de survivants plus diversifiée.

Pour de nombreux types de cancer, les traitements sont devenus si efficaces que la maladie est souvent maintenant considérée comme une maladie chronique, et non nécessairement comme une condamnation à mort. Certains médecins disent qu’il est réaliste d’envisager un jour où le cancer sera considéré de manière similaire à des affections telles que l’hypertension artérielle ou le diabète.

La durée de vie après un diagnostic de cancer a tellement augmenté qu’elle a considérablement influencé l’espérance de vie de la personne moyenne aux États-Unis. Pendant ce temps, de plus en plus de personnes de moins de 50 ans sont diagnostiquées avec un cancer qu’auparavant.

Tout cela représente plus de 18 millions de personnes aux États-Unis vivant en tant que survivants du cancer.

Chaque personne a un ensemble de facteurs qui racontent une histoire de cancer personnalisée, notamment l’âge, les circonstances de vie actuelles, les traitements, la détection de la maladie et bien sûr le type et le stade du cancer. Il existe plus de 200 types de cancer.

“C’est un groupe énorme de personnes”, a déclaré Alicia Morgans, MD, MPH, directrice médicale du programme de survie des adultes à Dana-Farber.

Toute personne diagnostiquée avec un cancer est considérée comme un survivant à partir du jour du diagnostic, ce qui est un changement de perspective par rapport aux années 1970 et 1980, a-t-elle déclaré. Il y a des décennies, les principales préoccupations des survivants du cancer étaient le risque accru de problèmes cardiaques ou de cancers secondaires découlant de la radiothérapie et de certains traitements chimiothérapeutiques.

“Maintenant, nous réfléchissons vraiment de manière plus large à ce qui est important pour les gens, y compris des choses comme le sommeil, la santé sexuelle, le soutien psychologique et la nutrition”, a déclaré Morgans.

Les survivants du cancer peuvent avoir des effets à vie de la maladie et de ses traitements, notamment la fatigue, les problèmes relationnels, les impacts financiers et les problèmes de santé mentale, de sommeil et de fertilité.

À Dana-Farber, les récentes innovations du programme de survie comprennent des actions de sensibilisation spécialisées aux jeunes survivants du cancer, tels que ceux qui ont eu un cancer des testicules ou un cancer colorectal.

“Les jeunes patients peuvent avoir des besoins plus importants et des domaines d’attention différents”, a déclaré Morgans.

Mais tous les survivants du cancer ne recevront pas un appel téléphonique personnel bien après la fin du traitement pour offrir des services de soutien. Dans de nombreux cas, la sensibilisation se limite à une affiche dans une cafétéria d’un centre de cancérologie ou à un questionnaire automatisé envoyé sur un portail patient, les réponses étant ensuite acheminées pour un suivi en fonction de la manière dont un survivant répond à un ensemble de questions.

Les survivants du cancer doivent défendre leurs besoins continus, a déclaré Arif Kamal, MD, directeur des patients en chef de la Société américaine du cancer et oncologue au Duke Cancer Center à Durham, en Caroline du Nord.

“Reconnaissez que les soins de survie sont des soins spécialisés qui nécessitent un ensemble spécial de compétences et d’yeux et d’oreilles. L’expérience ne se termine pas parce que la chimiothérapie est terminée”, a-t-il déclaré.

Les patients devraient ressentir le même niveau de soutien et d’attention après le traitement que pendant le parcours du traitement lui-même, a déclaré Kamal.

Pour Hanley, cela signifie avoir quelqu’un de compétent pour examiner ses ganglions lymphatiques, car son cancer a affecté le système lymphatique. Lorsqu’elle est allée pour la première fois chez son médecin traitant en suspectant une maladie grave, ses inquiétudes concernant une perte de poids importante et une bosse dans le cou ont été ignorées et liées à son récent séjour d’études au Costa Rica.

“Si j’avais simplement écouté mon premier médecin traitant et ne rien fait, je serais morte”, a déclaré Hanley, dont le cancer était de stade III au moment du diagnostic.

Voir un professionnel de la santé tel qu’un infirmier praticien dans une clinique de survie des survivants est un peu comme avoir une personne de référence pour naviguer dans les soins médicaux en tant que survivant du cancer.

« Ils sont éloignés de votre oncologue, mais ils lui sont adjacents. Ils se trouvent entre votre monde de l’oncologie et votre monde de soins primaires », a déclaré Morgans. « Ils peuvent assurer le suivi pour vous. Par exemple, ils peuvent effectuer le suivi de votre mammographie annuelle. »

« Il n’y a pas de date de fin pour la survie », a-t-elle déclaré. « Vous pouvez y rester aussi longtemps que vous le souhaitez. Vous n’êtes pas exclu. »

Le niveau et le type de soutien continu que les survivants du cancer souhaitent varient considérablement, et il est normal de demander plus ou moins, a déclaré Kamal.

« Certains patients disent : ‘Un rendez-vous par an me convient’, et pour d’autres patients, ils veulent me voir une fois par mois pour parler de ce qui les préoccupe, car pour certains, ils s’inquiètent », a-t-il déclaré. « Le cancer peut être parti, mais les effets résiduels peuvent encore être présents, et ce sont des sujets qui méritent d’être abordés. »

La mise en relation des survivants avec des ressources utiles est un domaine qui nécessite davantage d’attention dans les programmes de survie, a déclaré la chercheuse Chloe Zimmerman, étudiante en médecine et doctorante à l’Université Brown à Providence, RI. Elle était l’auteure principale d’une étude publiée cet été qui a montré qu’une pratique chinoise du corps et de l’esprit appelée qi gong était tout aussi efficace pour traiter la fatigue liée au cancer, par rapport à un programme d’exercices traditionnel et plus intense.

En moyenne, les femmes de l’étude présentaient encore des niveaux significatifs de fatigue plus de 4 ans après la fin du traitement actif.

« Actuellement, le plus gros problème est que de nombreux oncologues ne pensent pas à recommander un programme après le traitement », a déclaré Zimmerman. « La plupart de nos participants à l’étude n’avaient même jamais entendu dire que la fatigue était un problème auquel ils pourraient être confrontés après le traitement, donc je pense qu’en termes d’éducation, plus il y a de programmes de survie disponibles, mieux c’est. »