S’adapter à mon diagnostic d’arthrite psoriasique

S'ajuster à mon diagnostic d'arthrite psoriasique

Par Dwayne McClellan, raconté à Kara Mayer Robinson

J’ai 56 ans et je vis à Baltimore, MD. L’année dernière, j’ai découvert que j’avais de l’arthrite psoriasique (AP). J’étais ingénieur en systèmes informatiques, mais je ne travaille plus à cause de mon handicap.

Mon parcours a commencé en 2014, lorsque j’ai été diagnostiqué avec de l’arthrose et de l’arthrite rhumatoïde. À mesure que ma condition s’aggravait, j’ai également développé une AP.

Le diagnostic

J’ai été diagnostiqué avec une AP en 2020.

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J’avais commencé à me plaindre de douleurs à la jambe à mon rhumatologue. L’un des symptômes de l’AP est d’avoir des douleurs dans les grandes articulations, comme les épaules, les coudes, les genoux et les chevilles. J’ai commencé à avoir des douleurs à la hanche qui descendait le long de ma jambe droite, ce qui est un signe d’arthrite psoriasique.

Mon rhumatologue a repris mes analyses de sang pour s’assurer de ne rien avoir manqué. C’est à ce moment-là qu’elle a remarqué d’autres signes et m’a dit que j’avais une AP.

Quand j’ai appris cela, j’ai été découragé. Ma première pensée a été : “Super, non seulement mon arthrite ne s’améliore pas, mais elle empire.” Je commençais déjà à avoir des difficultés à me déplacer. J’utilise parfois un fauteuil roulant électrique, et le pire scénario pour moi était de finir dans ce fauteuil de façon permanente.

Mes nouveaux défis

Cela demande une adaptation. L’un des plus grands défis est la perte de mon indépendance. Au lieu de conduire, je suis assis à côté du conducteur. Ma femme doit prendre en charge les tâches ménagères. Je ne peux pas tondre la pelouse. Je ne peux pas sortir les poubelles.

Les matins sont particulièrement difficiles, avant de prendre mes médicaments. Mais ma détermination me fait sortir du lit.

Je me rappelle que je me suis levé tous les jours jusqu’à présent et que je peux le refaire. Et j’ai un objectif. J’essaie de préparer le petit-déjeuner pour ma femme et moi tous les matins. C’est un petit objectif, mais il me fait sortir du lit.

Gérer mes symptômes

Je prends actuellement un immunosuppresseur. Je prends également un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) sur ordonnance et un antidépresseur qui bloque la douleur nerveuse. Cela évite que la douleur ne surcharge mon système. J’ai commencé à prendre ces médicaments lorsque j’ai été diagnostiqué avec l’arthrite rhumatoïde. Au fur et à mesure que mon AP se développait, j’ai commencé à augmenter les doses. Maintenant, je prends la dose maximale.

J’ai également commencé à adopter un régime anti-inflammatoire, ce qui m’aide à gérer les poussées. Je surveille ma consommation de sel et de sucre. J’essaie de ne pas manger trop de viande rouge. Parfois, j’ai envie d’une entrecôte. Mais si je la mange, il est garanti que dans les 2 heures, ma condition s’aggrave.

Je pratique des étirements doux. J’ai aussi une routine de méditation. J’essaie de trouver des citations inspirantes à me répéter. Par exemple : “La gestion du stress plus la gestion du temps équivaut à la gestion de la douleur.” Quand je commence à être stressé, je me le dis. Cela fonctionne. Je commence à me calmer. Cela fait baisser ma tension artérielle.

Mon équipe médicale

Mon rhumatologue et moi restons vigilants pour m’assurer de me sentir aussi bien que possible. J’ai une excellente équipe de médecins qui travaillent ensemble, y compris mon rhumatologue et un spécialiste de la gestion de la douleur qui est aussi mon médecin traitant. Je suis en train d’obtenir des références pour un pneumologue et un dermatologue.

Je vois mes médecins tous les mois ou tous les deux mois. J’utilise également des applications de santé sur mon téléphone pour suivre mes symptômes et tenir mes médecins informés. J’entre mes derniers symptômes, puis je télécharge les informations sur le portail médical de mon médecin. Ils les ont avant que j’entre dans la salle.

J’utilise une application pour suivre tous mes médicaments, y compris les heures, les doses et les numéros de prescription. L’autre application que j’utilise s’appelle MMP, ou Manage My Pain Pro. Elle permet également de suivre la douleur. Si vous la mettez à jour régulièrement, vous pouvez générer des rapports avec une chronologie complète. Mes médecins peuvent consulter les rapports et obtenir un détail jour par jour de mes symptômes entre les visites.

Mon soutien émotionnel

Ma famille est une grande source de soutien pour moi. Mon principal soutien est ma femme, Lydia. Elle est avec moi depuis 19 ans. Ma belle-mère fait également partie de mon équipe de soutien.

Je consulte un thérapeute pour travailler sur les émotions liées à cette condition. Je suis frustré parce que j’ai perdu mon indépendance et c’est une condition que je ne peux pas contrôler. Mon thérapeute comprend, et il m’aide à surmonter cela.

J’ai également trouvé beaucoup de soutien dans la communauté de soutien de la Fondation de l’arthrite, appelée Live Yes! Connect Groups. J’ai rejoint des groupes, créé de nouvelles équipes et créé des liens avec une communauté sociale de soutien. Nous prenons des nouvelles les uns des autres et nous nous soutenons mutuellement lorsque nous en avons besoin. Nous nous rassemblons autour les uns des autres. Cela m’a gardé sain d’esprit.

Je suis aussi devenu un défenseur engagé. Récemment, je me suis impliqué avec la Fondation de l’arthrite dans le Maryland. J’ai découvert qu’il n’y avait personne pour plaider ici, alors j’ai proposé de prendre les devants. J’espère me joindre à d’autres équipes locales pour commencer à attirer l’attention sur les problèmes liés à la Loi sur les Américains handicapés.

Ma perspective

Je dois effectuer de nombreux ajustements, et il est difficile d’avoir une maladie invisible. À moins qu’il n’y ait une déformation grave dans nos articulations ou que nous utilisions un dispositif d’assistance, personne ne peut vraiment voir les dommages causés à notre corps.

Mais j’ai trouvé des moyens de m’adapter. Et c’est gratifiant et humble de m’impliquer en tant que défenseur. J’ai l’impression d’avoir trouvé un endroit où je peux mettre mes compétences et mes capacités à bon usage pour éduquer le public et aider les autres qui luttent contre l’arthrite psoriasique.