Vivre sa meilleure vie avec l’arthrite psoriasique

Profiter pleinement de sa vie avec l'arthrite psoriasique

Par Brenda Kong, raconté à Shishira Sreenivas

J’ai développé le psoriasis et l’arthrite psoriasique (APs) en même temps lorsque j’avais 12 ans. J’en ai maintenant 41. Mon diagnostic de psoriasis était facile, mais celui de l’APs ne l’était pas. Parce que je faisais du sport en tant qu’adolescente, les médecins attribuaient mes douleurs et mes douleurs à cela. Malheureusement, je n’ai pas été pleinement diagnostiquée avant d’avoir 21 ans.

À ce moment-là, nous ne pouvions pas revenir en arrière sur toutes les mutilations articulaires que j’avais déjà subies. Par exemple, quelque chose qui me dérangeait depuis que j’avais 12 ans était l’articulation du majeur de ma main gauche. J’ai dit : « Hé, c’est vraiment grave. Ça ne devrait pas être aussi enflé aussi longtemps ». Mais on me répétait sans cesse : « Tu fais trop de sport » et « Si tu te reposes et que tu la mets du froid, ça ira bien ».

Ça ne va pas bien. C’est devenu ma première articulation mutilée. Maintenant, j’ai littéralement de l’arthrite sur tout le corps, de la mâchoire jusqu’aux orteils.

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La période la plus difficile

Ma fin de l’adolescence jusqu’au début de la vingtaine a été la période la plus difficile pour moi. Quand j’étais étudiante en collège, à 18 ans, j’ai essayé de rejoindre l’équipe de volley-ball de l’école. Mais à cause de ma douleur, je n’ai jamais pu jouer. Le stress que j’ai eu après avoir commencé mes études était horrible. Tout est passé de 0 à 60. Et la nature de l’APs est qu’elle réagit au stress.

La plupart des dommages articulaires se sont produits entre l’âge de 18 et 20 ans. Parfois, je ne pouvais pas sortir du lit. Je ne pouvais pas descendre les escaliers sans tenir les rampes. Je voulais sortir en discothèque, porter des talons, et tout ça. Je n’ai pas pu le faire.

Lorsque j’avais environ 21 ans, mon psoriasis et mon APs ont exacerbé et j’ai été alitée pendant 2 mois. Je devais utiliser un fauteuil roulant ou une canne pour me déplacer. Je suis entrée et sortie de l’hôpital environ trois fois en 3 semaines parce que nous ne pouvions pas réguler ma température corporelle. L’inflammation était partout. Je ne pouvais même pas serrer le poing.

À l’époque, je détestais vraiment ma vie. Je n’avais même jamais entendu parler d’un rhumatologue jusqu’à ce qu’enfin, un dermatologue qui me traitait pour le psoriasis m’ait supplié d’en voir un.

Trouver le bon rhumatologue

Je pense que mon plus grand regret a été de ne pas avoir consulté un rhumatologue plus tôt. J’aurais pu prendre soin de beaucoup de la douleur articulaire qui s’est ensuite transformée en dommage.

En fait, mon conseil pour toute personne traversant cela serait de consulter un rhumatologue – pas juste n’importe quel médecin – dès que possible. De plus, soyez régulier dans vos consultations médicales.

En fait, j’ai vu trois rhumatologues avant d’en trouver un qui me convenait vraiment. Le premier, qui m’a diagnostiqué, je ne l’aimais pas beaucoup. Le deuxième n’acceptait pas mon assurance. Mais le troisième, je l’adorais. C’était mon rhumatologue jusqu’à ce que je perde mon assurance il y a quelques années et que je doive changer.

La première chose que le rhumatologue m’a prescrite, c’était un stéroïde. C’était un stéroïde très puissant.

La première fois que je l’ai pris, je me suis endormie sur le canapé parce que j’étais tellement fatiguée. Quand je me suis réveillée, je me suis assise sur le canapé, puis j’ai posé mes jambes et je me suis levée. Je n’ai même pas réalisé à quel point c’était facile. Les médicaments avaient tellement réduit mon inflammation. Je ne prenais pas de grandes respirations et ne me préparais pas comme d’habitude. Je me suis dit : « Oh mon Dieu ! Qu’est-ce qui vient de se passer ? »

Mais ma plus grande amélioration est survenue un an et demi plus tard, lorsque mon médecin m’a mis sous traitement biologique.

Essayez différentes options de traitement

La première fois que j’ai pris un traitement biologique pour l’APs, j’avais environ 24 ans. Je me levais simplement du lit. Je me disais : « Qu’est-ce qu’on fait ? » « Où allons-nous ? » Je voulais juste faire quelque chose, parce qu’il m’était possible de le faire. Mes amis et moi sommes partis en voyage. Nous avons été à Las Vegas six fois en un an simplement pour le faire. Ma peau était bien et mes articulations étaient incroyables.

C’était mon premier traitement biologique pour l’arthrite, mais mon troisième au total. J’en avais essayé d’autres pour ma peau seulement et mes articulations seulement. Mais celui-ci a fonctionné pour les deux. Je suis passé de complètement couverte de psoriasis, à peine capable de marcher, utilisant un fauteuil roulant et prenant 1800 milligrammes d’ibuprofène par jour à ne plus avoir besoin d’analgésiques du tout.

J’ai utilisé plusieurs médicaments biologiques depuis. Drôle de coïncidence, j’utilise maintenant le premier médicament biologique que j’ai pris pour mon arthrite psoriasique. Je l’ai repris il y a 3 ans lorsque mon arthrite recommençait à devenir assez problématique.

J’ai également essayé des traitements complémentaires comme le yoga et la méditation en plus du médicament biologique. J’ai également fait attention à mon régime alimentaire – perdre du poids m’a permis de porter moins de poids.

Même avec un médicament biologique, vous pouvez avoir une poussée de la maladie. Et il y a toujours cette crainte que votre traitement cesse de vous aider. Cela arrive avec les médicaments biologiques. Après un certain temps, ils peuvent perdre leur efficacité et il faut trouver un nouveau traitement.

Si ce médicament biologique venait à cesser de fonctionner pour moi, je ferais les démarches nécessaires pour en trouver un autre. Je sais à quel point mon corps peut souffrir et être douloureux sans médication.

Gérez votre stress

Le stress est un facteur majeur de l’arthrite psoriasique. Donc la santé mentale est très importante pour moi. Maintenant, lorsque j’ai une poussée de la maladie, je me relaxe beaucoup plus. Je sais que si je me stresse à ce sujet, cela sera pire pour moi.

Je fais maintenant des exercices pour ma santé mentale. Cela m’aide à ne pas trop penser, à ne pas m’enfoncer dans des pensées négatives et à ne pas me stresser comme je l’ai fait auparavant.

Quand j’avais la trentaine, je me suis dit que je ne pouvais plus continuer comme ça. Donc j’ai commencé une thérapie et j’ai fait de la gestion du stress une partie de ma routine. J’ai commencé à faire des exercices de méditation calme. J’ai commencé le yoga. Même maintenant, lorsque je me sens vraiment raide, je m’assois et je fais quelques postures de yoga légères jusqu’à ce que je puisse bouger un peu plus.

Il est impossible d’être sans stress. Mais maintenant, je fais des choses pour m’aider à le gérer, et j’ai une perspective mentale beaucoup plus positive.

Essayez des activités qui vous rendent heureux

Dans ma vingtaine, je ne pouvais pas cuisiner car j’avais trop mal aux mains. Maintenant je peux le faire. Je fais des exercices pour les mains pour les garder flexibles et heureuses.

Je cuisine de grandes quantités de nourriture quand j’ai besoin de me sentir mieux. Je me mets en cuisine, j’allume de la musique et je ne parle à personne. Personne ne me parle. Tout le monde dans ma maison le sait. Je reste en cuisine et je libère toutes mes frustrations, et cela finit toujours magnifiquement. Je canalise tant de mes émotions et de mon stress dans la cuisine.

La vie avec l’arthrite psoriasique est un véritable montagnes russes. Il y aura de nombreux hauts et de nombreux bas, malheureusement. Vous devez vous concentrer sur les hauts, et vous traverserez les bas.