Pourquoi la dermatite atopique nécessite moins de mythes et plus de visibilité

Pourquoi il est important de démystifier la dermatite atopique et de lui accorder davantage de visibilité

Par Julie Block, raconté par Sarah Ludwig Rausch

Julie Block, présidente et PDG de la National Eczema Association (NEA), Novato, CA.

Julie Block, présidente et PDG de la National Eczema Association (NEA), Novato, CA.

Pour les plus de 31 millions d’Américains qui ont de l’eczéma – la forme la plus courante étant la dermatite atopique (DA) – il s’agit de bien plus qu’une simple peau sèche. Pour de nombreuses personnes atteintes d’une forme légère d’eczéma, un bain et une hydratation appropriés peuvent soulager les symptômes. Mais ceux qui ont une maladie modérée à grave ont besoin d’un traitement plus fort.

Les personnes atteintes d’eczéma ont tendance à avoir un système immunitaire hyperactif qui, lorsqu’il est déclenché par quelque chose à l’extérieur ou à l’intérieur du corps, réagit avec de l’inflammation. La peau sèche en est un symptôme, mais les personnes atteintes d’eczéma peuvent également souffrir de démangeaisons sévères, de douleurs, de changements de couleur, d’écoulement, de fissures, d’infections et de saignements. Ces cas nécessitent un traitement intensif – au-delà des hydratants – pour calmer le système immunitaire et guérir la peau.

La DA est différente pour tout le monde

La dermatite atopique est connue comme une maladie hétérogène, ou diversifiée. Il existe des signes et des symptômes communs, mais de nombreux éléments rendent la DA unique pour chaque personne. La peau sèche, irritée et qui démange est caractéristique de la DA, mais elle peut se présenter différemment chez les enfants et les adultes.

Les tons de peau différents influencent également la façon dont se manifeste la DA. Les personnes ayant une peau foncée peuvent présenter des taches plus sombres au lieu des plaques rouges plus courantes chez les personnes à la peau plus claire.

Étant donné que cela peut être si différent, certains traitements fonctionneront pour certaines personnes mais pas pour d’autres. Les médicaments actuellement utilisés pour traiter l’eczéma affaiblissent votre système immunitaire de manière générale. Les avancées de la recherche ont permis le développement de nouvelles thérapies qui ciblent des parties spécifiques du système immunitaire contribuant à la maladie.

Nous sommes optimistes quant à l’idée que ces thérapies offriront plus d’options, non seulement pour soulager les symptômes physiques, mais aussi pour améliorer la qualité de vie globale. Cela est essentiel lorsque vous devez tenir compte des risques et des avantages des traitements potentiels sur une durée de vie de gestion de la maladie.

Plus qu’une éruption cutanée

L’eczéma est bien plus qu’une simple “éruption cutanée”. C’est une affection complexe et sérieuse à long terme. Cela est particulièrement vrai lorsqu’il est plus sévère.

L’eczéma peut affecter tous les aspects de votre vie et causer des problèmes dans vos relations et dans la vie de vos proches. Des choses comme les troubles du sommeil, les coûts financiers, les démangeaisons insupportables ou persistantes, et l’embarras ou la colère liés à votre apparence peuvent affecter votre bien-être. Les personnes atteintes d’eczéma sont plus susceptibles de présenter des problèmes de santé mentale tels que la dépression, l’anxiété et le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH).

Le manque de sensibilisation à l’eczéma rend plus difficile pour les personnes de recevoir initialement la validation qu’elles méritent quant à la manière dont la maladie les affecte physiquement, émotionnellement et psychologiquement. Cela inclut les mamans et les papas qui luttent pour soigner leurs enfants.

Les idées fausses peuvent également affecter leur traitement. À la National Eczema Association, notre équipe de recherche mène et finance des études qui traitent directement des lacunes dans la compréhension de ce que cela signifie de vivre avec l’eczéma. Notre équipe de défense des droits garantit que les décideurs comprennent les besoins des personnes atteintes de la maladie. Grâce à ce travail, nous sommes en mesure de sensibiliser les prestataires de soins de santé et de faciliter l’accès à des traitements abordables, rapides et efficaces pour les patients atteints d’eczéma.

L’importance de la sensibilisation

Il est important de sensibiliser à l’eczéma en tant que problème de santé publique sérieux. Plus les gens en savent sur la maladie et ses effets étendus, plus nous sommes en mesure de travailler en faveur de politiques qui affectent l’accès aux soins et aux financements de la recherche. Espérons que cela conduira à plus de traitements et de meilleurs traitements. La sensibilisation signifie également moins d’idées fausses et des patients plus autonomes.

Le paysage des traitements pour les patients atteints d’eczéma est plus prometteur que jamais. Après des années de croissance stagnante, nous entrons dans une nouvelle ère des soins. Les progrès scientifiques ont ouvert la voie à des dizaines de nouveaux médicaments topiques, oraux et biologiques. À la National Eczema Association, nous sommes ravis de jouer un rôle important dans la promotion de la recherche, la sensibilisation, et l’offre de ressources et de soutien pour aider à gérer – et prospérer – avec l’eczéma.