À travers mes yeux Pourquoi l’endométriose a failli me tuer
Endometriosis Almost Killed Me Through My Eyes
Partager sur PinterestAllant de la discrimination basée sur le genre et le poids à la classe sociale et la race, il peut sembler que nous parlons à un mur lorsque nous essayons d’exprimer nos conditions. Les médecins semblent tous ignorer tout ce qui est lié aux cycles menstruels, considérant divers symptômes comme “normaux”.
Mais qu’y a-t-il de normal dans des douleurs invalidantes, des vomissements en jets et des menstruations abondantes et intenses ? Au moment où j’ai reçu mon diagnostic, j’étais déjà au stade sévère de l’endométriose de stade 4, et la réalité est la suivante : si on m’avait écoutée beaucoup plus tôt, le résultat aurait probablement été très différent.
Le refus de soins adéquats pour l’endométriose est ce qui m’a maintenue dans la même situation – chercher des réponses, ne rien trouver et être ignorée pendant des années.
« J’avais l’impression que parler de ma maladie était une faiblesse »
Une des choses qui me marque, c’est le fait que chaque fois que j’exprimais de la détresse ou une émotion qui ne correspondait pas au stéréotype de la « femme noire forte », même en tant qu’adolescente, on me regardait comme si j’avais soudainement fait pousser une deuxième tête.
Le médecin exprimait une variation de la même pensée : « Eh bien, oui, il n’y a pas de remède, mais ce n’est pas un cancer et ça ne vous tuera pas. »
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Comme si c’était le baume pour tout ce qui me faisait souffrir. Ça ne me rendait pas mieux, ça me faisait taire et me donnait l’impression que parler de ma maladie était une faiblesse. Comme si, parce que ce n’est pas un cancer, je devrais être reconnaissante et ne pas me plaindre.
Ce n’est pas si simple. Je me sentais encore malade tous les jours, et chaque jour est un défi. Le manque d’intervention sérieuse de la part des professionnels de santé signifiait que mon état continuait de se détériorer et que les symptômes dont je me plaignais n’étaient pas pris en compte.
Si je mentionnais des difficultés à marcher, des douleurs dans le bas du dos ou des maux de tête, on les rejetait en disant qu’ils n’étaient pas liés à mon état.
En 2021, mon état avait commencé à prendre le dessus sur moi. J’avais constamment des douleurs sévères, je luttai contre la fatigue, j’avais du mal à marcher sans douleur, mon abdomen était devenu si sensible que je ne pouvais pas porter de pantalons ou quoi que ce soit avec une ceinture.
Je suis allée voir un nouveau spécialiste dans l’espoir de recevoir les soins nécessaires et de retrouver une vie normale. Le spécialiste a confirmé que mon état était très avancé et sévère. Il a été transparent et m’a informée que l’opération ne changerait peut-être pas complètement ma vie en raison du stade atteint par l’endométriose.
« J’avais le cas le plus sévère que le spécialiste avait jamais vu »
Il m’a dit que l’opération serait probablement très longue et qu’ils estimaient qu’elle prendrait environ 5 heures. Je me suis réveillée en unité de soins intensifs (USI), avec du matériel médical partout sur moi, attaché à moi et autour de moi.
L’infirmière m’a informée que j’avais été opérée pendant 12 heures entières et que, à cause de cela, ils devaient me garder en USI pour surveiller mon état.
J’étais abasourdie. Dans toute mon expérience médicale, les médecins m’avaient toujours fait taire et m’avaient dit que, bien que cette maladie chronique soit incurable, elle n’était pas dangereuse et ne me tuerait pas. Pourtant, je me suis retrouvée exceptionnellement malade et en USI.
Mon spécialiste a dit que, dans toutes ses années de traitement de l’endométriose, j’avais le cas le plus sévère qu’il ait jamais vu. Il m’a expliqué que c’était absolument partout : j’avais un pelvis figé, mes intestins étaient attachés à mon utérus, l’endométriose était attachée à mes ligaments utéro-sacrés et avait affecté les nerfs qui provoquaient la douleur lorsque je marchais.
Il m’a dit qu’il avait trouvé plusieurs masses et que l’endométriose s’étendait bien au-delà du système reproducteur. Il avait trouvé de l’endométriose jusqu’à mes reins, créant des problèmes entre l’uretère et la vessie : cela comprimait mon uretère de manière si sévère que les chirurgiens ont tenté de le retirer de l’uretère gauche.
Quelques jours plus tard, j’ai été transférée dans un service hospitalier normal, où j’ai dû commencer à marcher et à aller aux toilettes seule. Je me suis poussée parce que je voulais rentrer chez moi. C’était bien au-delà des dates que nous avions initialement prévues pour ma sortie.
« J’étais en soins intensifs, me battant pour ma vie »
Mais peu de temps après que les médecins m’aient renvoyée de l’hôpital, mon état s’est détérioré. J’avais déjà subi des interventions chirurgicales pour l’endométriose auparavant et je sentais qu’il y avait quelque chose de mal. Ma mère a appelé mon spécialiste, qui a suggéré que je vienne faire des tests sanguins et un scanner CT le lendemain.
Je me sentais terriblement mal au matin. La douleur et les nausées semblaient ne pas vouloir me quitter. Je ne pouvais rien manger, mais je savais que je devais passer les tests. Nous sommes rentrés à la maison et je suis retournée me coucher. Je me suis endormie et j’ai été réveillée par une douleur intense, trempée de sueur froide.
J’ai essayé de me rendre à la salle de bain, où j’ai vomi violemment et appelé ma mère. J’avais l’impression de ne pas pouvoir marcher et j’ai demandé à ma mère d’appeler le médecin et une ambulance. Au moment où l’ambulance est arrivée, j’étais en train de perdre connaissance et je ne pouvais plus parler ni marcher seule. J’étais trempée de sueur et j’avais de la fièvre.
L’ambulance m’a conduit à l’hôpital, où mon spécialiste m’attendait et a examiné mes résultats de tests. Il a informé ma mère que j’avais une septicémie, tout en me mettant sous perfusion d’antibiotiques, de liquides et de médicaments contre la douleur.
Il a expliqué que en raison des dommages causés à mon uretère lorsque l’endométriose a été enlevée, le scanner a montré une nécrose à la base de l’uretère, qui avait vidé de l’urine dans mon abdomen. L’urine dans mon abdomen avait joué un rôle dans la septicémie et le développement d’abcès dans l’abdomen.
Le médecin a rapidement recommandé une intervention chirurgicale d’urgence et a fait appel à l’expertise d’un urologue. Ensemble, ils m’ont rapidement réopérée et ont réimplanté mon uretère dans ma vessie. En plus de le mettre en place, ils ont inséré un cathéter semi-permanent et ont nettoyé mon abdomen de toutes infections et de tout liquide.
J’ai passé plusieurs semaines en soins intensifs sous antibiotiques intensifs, nécessitant de la physiothérapie et faisant face à des complications supplémentaires dues à tous les traumatismes médicaux.
Je me suis souvenue qu’on m’avait dit que l’endométriose n’était pas mortelle et ne me tuerait pas, et pourtant j’étais en soins intensifs, incapable de respirer par moi-même. Je ressentais de la rancoeur envers les professionnels de la santé qui m’ont ignorée pendant tant d’années – à cause de leur négligence, ma condition en était arrivée à un point de non-retour.
J’ai fini par avoir besoin d’une autre intervention chirurgicale car mes intestins s’étaient attachés les uns aux autres, causant une douleur intense et une inflammation. L’inflammation était si grave que mes deux poumons s’étaient effondrés.
Et me voilà encore une fois – me battant pour ma vie à cause de l’endométriose. Je n’ai pas pu manger pendant des semaines, j’ai perdu du poids et j’ai dû être nourrie par perfusion jusqu’à ce que je puisse enfin boire des liquides.
Le plus frustrant et le plus déchirant dans tout cela, ce sont les “et si”. Je me suis demandée à quel point ma situation aurait été différente si quelqu’un avait pris le temps de m’écouter, de prendre mes préoccupations au sérieux, d’enquêter et de faire des recherches supplémentaires avant de négliger mes expériences et mes symptômes.
J’ai imaginé à quel point ma vie aurait été différente si j’avais reçu des soins adéquats et une intervention précoce. Peut-être que les choses ne se seraient pas autant aggravées, peut-être que cela aurait été contenu à un stade plus modéré.
La discrimination et le mépris envers les personnes atteintes d’endométriose doivent cesser, et les professionnels de la santé doivent être honnêtes à propos de l’endométriose. S’ils ne savent pas comment la traiter, c’est bien, mais alors ils devraient faire des recherches ou orienter le patient vers un spécialiste au lieu d’insister sur le fait que l’endométriose n’est pas mortelle ou dangereuse.
Mon histoire et celle de plusieurs autres personnes atteintes d’endométriose sévère sont une preuve de la gravité de cette maladie. Si les conséquences de l’endométriose sévère étaient largement connues, je pense qu’elles forceraient les prestataires de soins de santé à agir et à rester responsables et proactifs en matière d’accès aux soins de l’endométriose.
Les soins pour l’endométriose, à mon avis, devraient inclure une intervention précoce pour éviter que la maladie ne cause davantage de ravages si cela peut être évité. La stigmatisation associée aux soins de santé des femmes reste un facteur de décès et de maladies inutiles dans le monde entier.
Mon espoir est que le partage de mon histoire inspirera les autres à défendre leurs droits, motivera les gens à faire davantage de recherches sur l’endométriose et encouragera les financeurs à investir dans la recherche sur l’endométriose. Personne ne mérite d’être ignoré lorsqu’il recherche une assistance médicale.
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