Les patients atteints de la maladie de Parkinson luttent souvent contre un ennemi caché la stigmatisation

Patients with Parkinson's disease often fight against a hidden enemy - stigma.

Les patients atteints de la maladie de Parkinson font déjà face à une santé mentale et physique plus faible, mais une nouvelle étude montre qu’ils souffrent également d’une diminution de l’espoir et de l’estime de soi en raison de la stigmatisation associée à leur maladie.

« Il y a des patients qui ne révèlent même pas la maladie à leur famille parce qu’ils ont peur que les enfants puissent changer d’opinion à leur égard ou commencer à prévoir de les placer dans une maison de retraite ou de prendre le contrôle de leurs finances ou de leur liberté dans une certaine mesure », a déclaré le Dr Alessandro Di Rocco, professeur de neurologie à la Zucker School of Medicine de Hofstra/Northwell à Hempstead, NY.

L’étude a révélé que lorsque la plupart des gens pensent à la maladie de Parkinson, ils imaginent des hommes blancs âgés qui bavent, tremblent et sont courbés. Cette image unique peut être préjudiciable aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui diffèrent par leur race, leur sexe ou leur âge, et peut entraîner un mauvais diagnostic ou un retard dans le diagnostic. De plus, ceux qui présentent plusieurs symptômes physiques visibles de la maladie peuvent faire face à une stigmatisation accrue, voire à une discrimination.

Et ces craintes sont illustrées dans la recherche, qui a révélé que plus de la moitié des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dissimulent leur diagnostic par peur de la stigmatisation. Par exemple, l’acteur Michael J. Fox, qui souffre de la maladie de Parkinson et dirige la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, a caché sa maladie pendant des années avant de se dévoiler au public. Le fait de présenter des symptômes de la maladie peut entraîner une anxiété découlant de l’identification en tant que personne handicapée, de l’isolement et de la dépréciation de la part des autres, indique le rapport.

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La perception de la société à l’égard de la maladie de Parkinson peut également entraîner l’auto-stigmatisation, a déclaré le rapport, la qualifiant d’attitude négative découlant de l’intériorisation de stéréotypes limitants sur les personnes atteintes de la maladie. Prendre conscience de l’incapacité à effectuer des tâches motrices simples peut également nuire à l’estime de soi des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, a noté l’étude. L’auto-stigmatisation peut conduire à la dépression, à l’anxiété et à une négligence des soins de santé.

L’étude a récemment été publiée en ligne dans la revue Parkinsonism and Related Disorders.

« Je pense qu’il y a beaucoup de similitudes chez les personnes lorsqu’elles reçoivent le diagnostic », a déclaré le co-auteur de l’étude, le Dr Indu Subramanian, neurologue à UCLA Health, à Los Angeles. « Ils sont gênés, ils ont honte, ils ont l’impression d’avoir fait quelque chose pour le mériter – ‘Pourquoi moi ?’ Ils s’isolent, ils pensent être la seule personne à vivre avec cela, et ils ont tendance à entrer parfois dans des processus de pensée très négatifs. »

Par conséquent, a-t-elle dit, il est important que les membres de la famille tendent la main.

« Donnez-leur du temps, apportez-leur votre soutien », a déclaré Subramanian. « Si vous constatez qu’ils ont ce qui ressemble à de l’anxiété ou de la dépression, portez-le à l’attention de leur médecin. Obtenir un soutien psychologique, travailler avec un psychologue grâce à certains types de thérapies comme la thérapie cognitivo-comportementale… l’exercice en groupe ou la méditation en groupe, le yoga, des choses comme ça, peuvent connecter les gens à d’autres personnes à un moment où ils se sentent un peu seuls. »

La sensibilisation des médias et du public est également essentielle pour réduire la stigmatisation de la maladie de Parkinson, a ajouté Di Rocco.

« L’une des façons de supprimer la stigmatisation est que le monde change la perception de la maladie », a-t-il déclaré. « La façon dont les médias représentent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson est extrêmement importante. La façon dont des personnalités publiques comme Michael J. Fox décrivent, de manière très honnête, les défis et les difficultés, mais aussi les capacités, est essentielle. »

La Parkinson Foundation définit la maladie de Parkinson comme une « maladie à progression lente, qui provoque une perte progressive des cellules nerveuses dans le cerveau qui produisent le neurotransmetteur dopamine ». La dopamine transporte des signaux vers la partie du cerveau qui contrôle les mouvements et la coordination, et une perte de celle-ci peut entraîner des tremblements, une lenteur et une raideur des membres.

Les autres symptômes physiques de la maladie de Parkinson comprennent des changements de la parole, une perte de mouvements automatiques et des changements de l’écriture manuscrite. Environ 500 000 Américains sont diagnostiqués avec la maladie, mais l’Institut national des troubles neurologiques et des AVC des États-Unis note que, en raison de cas non diagnostiqués ou mal diagnostiqués, le nombre réel est probablement beaucoup plus élevé. La maladie de Parkinson est actuellement incurable, mais le traitement peut grandement aider à soulager les symptômes.

QUESTION

Même avec un diagnostic de Parkinson, continuer à vivre sa vie au maximum est également important, a déclaré Subramanian.

« Il est important pour les patients atteints de Parkinson de continuer à essayer de vivre leur vie et de communiquer avec les autres, vous savez, de socialiser, de ne pas s’isoler, d’essayer de faire de l’exercice, de sortir au soleil, des choses comme ça », a-t-elle déclaré.

Plus d’informations

Pour en savoir plus sur la maladie de Parkinson, visitez la Fondation Michael J. Fox.

SOURCES : Indu Subramanian, MD, département de neurologie, École de médecine David Geffen, UCLA, recherche sur la maladie de Parkinson, éducation et centres cliniques, Système de soins de santé de Los Angeles ; Alessandro Di Rocco, MD, professeur, neurologie, Zucker School of Medicine, Hofstra/Northwell, et directeur du système – neurologie, maladies de Parkinson et troubles du mouvement, Northwell Health, Hempstead, New York ; Parkinsonism and Related Disorders, 4 septembre 2023, en ligne