Forger de nouvelles vies après la spondylarthrite ankylosante

Building new lives after ankylosing spondylitis

La spondylarthrite ankylosante (SA) est arrivée chez Lovaine Cohen avec rapidité et force.

Lovaine Cohen a été diagnostiquée avec une spondylarthrite ankylosante dans la trentaine et a dû subir une chirurgie de remplacement de hanche.

Cohen était dans la vingtaine lorsqu’elle a donné naissance à son premier enfant, une fille. Après être devenue mère, le bas du dos de Cohen a commencé à lui faire mal. Bientôt, elle ne pouvait plus marcher sans boiter. Finalement, Cohen a eu besoin d’une canne pour se déplacer.

Puis, à l’âge de 31 ans, après que sa douleur se soit propagée à son haut du dos, Cohen a appris qu’elle avait une SA, un type d’arthrite de la colonne vertébrale. Elle avait testé positif pour l’antigène leucocytaire humain B27 (HLA-B27), un gène que l’on retrouve chez presque toutes les personnes atteintes de SA.

La nouvelle a été un soulagement “parce que j’avais enfin un nom pour ce qui se passait dans mon corps”, dit Cohen, une coach en santé et bien-être à Toronto.

À la fin de la trentaine de Cohen, sa douleur est devenue insupportable et elle a eu besoin de médicaments puissants. Incapable de se déplacer facilement, elle a quitté son emploi en tant qu’associée de services financiers. Son rhumatologue l’a envoyée dans un hôpital spécialisé en rhumatologie pour des radiographies. Elles ont révélé que la hanche droite de Cohen avait très peu de cartilage d’amortissement et que sa hanche gauche n’en avait plus du tout.

La chirurgie transforme la vie

Donc, à l’âge de 39 ans, Cohen avait besoin d’une nouvelle hanche gauche. Son chirurgien lui a dit que c’était le pire cas d’inflammation qu’il avait jamais vu.

Quand elle s’est réveillée de l’opération, quelque chose avait changé. La douleur avait disparu.

“C’était un changement de vie parce que pendant 4 ou 5 ans, la douleur était insupportable”, dit-elle. “J’étais déprimée. Je n’avais pas de bonnes pensées pour mon avenir à cause de la douleur. Mais la chirurgie a tout changé.”

La rééducation a été éprouvante. Cohen a dû réapprendre à marcher et à renforcer ses muscles. Pendant 7 mois, elle a eu besoin de thérapie physique trois fois par semaine. Cohen avait également besoin d’un oreiller spécial pour soutenir sa posture et l’aider à guérir.

Pendant ce temps, la SA continuait à causer des dommages. Presque un an plus tard, Cohen a également dû remplacer sa hanche droite.

De nouvelles hanches et une nouvelle carrière

Il a fallu du temps à Cohen pour accepter qu’elle était une femme dans la quarantaine avec deux hanches artificielles.

“J’avais encore une mentalité de victime”, dit-elle.

Elle se demandait pourquoi la SA devait lui arriver. Mais à mesure que Cohen lisait davantage sur la gestion de la douleur et sur la coexistence avec sa maladie, sa perspective commençait à changer. Elle a commencé à se concentrer davantage sur son propre rôle avec la SA et sur les choses qu’elle pouvait contrôler.

Cohen a également adopté une vision holistique, ou globale, de sa santé. Elle a réalisé que n’importe quel aspect de sa vie pouvait avoir des répercussions sur tout le reste. Son travail ne la passionnait plus. En janvier 2019, elle a quitté son emploi dans le secteur des services financiers et a commencé à se préparer à une nouvelle carrière en tant que coach en santé et bien-être. Cohen attribue à la SA de l’avoir dirigée vers un nouveau chemin.

Aujourd’hui, Cohen aide les personnes atteintes de maladies auto-immunes à gérer leur douleur et leur inflammation. Elle croit que la pensée positive peut changer la façon dont elle perçoit et réagit à la douleur.

Cohen encourage toute personne récemment diagnostiquée avec une SA à s’informer autant que possible. Par exemple, lisez sur la façon dont l’alimentation peut affecter la maladie. Cohen sait qu’elle se sent mieux lorsqu’elle limite le sucre, les fruits, les glucides et la viande. Elle fait vérifier son sang tous les 3 à 4 mois et prend un inhibiteur du TNF. Elle marche également et fait des exercices aérobiques et de renforcement musculaire à faible impact tous les jours.

« Vous devez commencer à réfléchir à changer votre attitude envers votre douleur », dit Cohen. « La plus grande bataille pour lutter contre la douleur chronique est de développer votre esprit au point où vous pouvez faire face à la douleur et au stress. »

« Je suis aux commandes et la douleur est à l’arrière. »

Douleur et doutes d’un médecin

Deverell Dotos avait la vingtaine lorsqu’il a commencé à avoir des difficultés à monter les escaliers et même à soulever un gallon de lait.

Les premiers signes de la SA de Deverell Dotos ont montré à quel point la maladie pouvait être sournoise.

Dotos, un New-Yorkais d’origine jamaïcaine, avait seulement 22 ans et travaillait en tant que chef de projet chez Ernst and Young lorsqu’il a remarqué qu’il avait des problèmes avec des tâches simples. Il avait du mal à monter les escaliers du métro pendant son trajet quotidien. Il n’avait pas assez de force pour ouvrir facilement les portes ou soulever un gallon de lait.

Ces premiers symptômes mystérieux se sont étendus à d’autres parties de son corps. Dotos tombait si souvent qu’il ne pouvait plus marcher sans une canne. Il a consulté son médecin traitant au sujet de la raideur, de la douleur et de la chaleur intense qui traversaient son corps. Le médecin de Dotos semblait sceptique quant à ses plaintes de douleur.

« On commence à ne plus se faire confiance. Je savais que mon corps se sentait différent, mais je devais écouter mon médecin », dit Dotos. La douleur s’aggravait et aucun des médicaments n’aidait. Après 2 ans, son médecin lui a dit qu’il ne pouvait plus rien faire pour lui et que tout cela était dans sa tête.

Enfin un diagnostic, mais toujours pas de traitement

« J’ai un tempérament obstiné », dit Dotos, « et j’étais déterminé à découvrir ce qui se passait. »

Il a trouvé un nouveau médecin traitant à Mount Sinai à New York. Il a également consulté un oncologue, un rhumatologue et un gastro-entérologue. Les tests suggéraient une dystrophie musculaire. Mais rien n’était concluant.

Pendant cette période de 2 ans, la douleur et les symptômes inexpliqués de Dotos l’ont épuisé physiquement et mentalement. Sa vie sociale s’est arrêtée alors que son monde se réduisait à sa maison. Dotos a consacré son énergie précieuse à deux choses : soulager sa douleur et comprendre pourquoi il souffrait.

Il a demandé à son médecin de lui faire passer une radiographie de sa colonne vertébrale. Cela a révélé des lésions au niveau de sa colonne lombaire, dans le bas du dos, ainsi qu’au niveau des disques amortisseurs entre les articulations. Ensuite, Dotos a rejoint un groupe en ligne où il a partagé son expérience. Quelqu’un lui a suggéré de passer le test HLA-B27.

En savoir plus sur :

  • Comment les médecins diagnostiquent la spondylarthrite ankylosante

Dotos était ravi lorsque ce test de 2010 s’est révélé positif pour le marqueur génétique de la SA. Cela faisait 4 ans depuis ses premiers symptômes de SA. Le diagnostic expliquait enfin pourquoi il avait l’impression que son corps se désagrégeait. Ravi, Dotos s’attendait à prendre des pilules pour le traiter. Son rhumatologue à Mount Sinai, le visage grave, lui a expliqué que la SA était une maladie potentiellement grave sans cure.

Dotos a essayé une large gamme de médicaments pour atténuer sa douleur. Rien n’a aidé. Lors de sa dernière visite chez le rhumatologue, Dotos a eu du mal à rester assis dans la salle d’attente. Une fois de plus, son médecin lui a dit qu’il n’y avait rien à faire.

Une nouvelle vision de la douleur et une transformation

Cette verdict dévastateur a marqué un tournant.

Vous vous trouvez sur un spectre (de douleur). Dans l’inconfort, vous pouvez vous diriger vers le confort.

Deverell Dotos

Dotos a décidé que s’il devait vivre avec la douleur, il voulait le faire dans un endroit magnifique. Il a vendu toutes ses possessions et a acheté un billet aller simple pour Le Cap, en Afrique du Sud. Il ne connaissait personne là-bas. Mais il avait depuis longtemps ressenti une attraction pour la beauté naturelle et la vivacité culturelle du Cap.

« Pour moi, c’est là que la transformation s’est produite », dit Dotos. Il a passé beaucoup de temps simplement assis, profitant de la vue sur l’océan, les montagnes et les gens qui riaient. Il se sentait heureux. Au lieu de se sentir comme s’il était en train de mourir, Dotos pouvait ressentir la fusion de son esprit et de son corps.

Cape Town est également l’endroit où Dotos s’est engagé à pratiquer le hot yoga, qu’il avait déjà pratiqué à New York. La chaleur et les exercices d’étirement l’ont aidé à soulager sa douleur, à gagner en souplesse et à renforcer sa colonne vertébrale. Dans la salle chauffée, Dotos a commencé à revoir son corps douloureux. Il a arrêté d’utiliser le mot “douleur”. À la place, il l’appelle “inconfort”.

“Vous êtes sur un spectre” de douleur, dit-il. “Dans l’inconfort, vous pouvez aller vers le confort.”

En savoir plus sur la spondylarthrite ankylosante :

  • Exercices pour la SA
  • Ce qui aide en cas de poussées
  • Chirurgies et procédures

Après presque un an, Dotos est retourné à New York. Au lieu de reprendre un emploi en entreprise, il est devenu instructeur certifié de hot yoga. Avant la pandémie, il voyageait à travers le pays pour enseigner dans différents studios de hot yoga. Dotos insiste sur l’importance de construire un noyau solide pour renforcer les muscles abdominaux et créer un coussin solide pour protéger la colonne vertébrale.

Le yoga intense est le seul traitement de Dotos pour la SA. Il pratique différents types de yoga quatre à cinq fois par semaine pendant 90 minutes et parfois jusqu’à 5 heures. Il suit un régime nutritif et limite les conservateurs, les amidons et les sucres.

Cela fait maintenant 10 ans que Dotos a pris connaissance de son diagnostic. Le désespoir qu’il ressentait au début est maintenant loin derrière lui.

Il se demande maintenant “si la SA est un superpouvoir. Si nous pouvons cesser de la considérer comme une douleur chronique et la voir plutôt comme quelque chose que nous sommes assez forts pour endurer.”

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