La crise de la mortalité maternelle aux États-Unis s’aggrave, pourtant les décès semblent évitables

La mortalité maternelle aux États-Unis augmente malgré des décès évitables.

25 juillet 2023 – Le 2 juin 2019, Anne Hutchinson, âgée de 35 ans, a donné naissance à son premier enfant, Lillian. Il n’y a eu aucun problème pendant la grossesse ou l’accouchement à l’hôpital Fairview, qui fait partie du système Cleveland Clinic.

Mais 2 jours après l’accouchement, elle avait des difficultés à respirer et ne pouvait pas s’allonger et respirer.

“Ma mère est infirmière et elle m’a dit : ‘Tu dois aller immédiatement à l’hôpital'”, a déclaré Hutchinson. Lorsqu’elle a été admise à l’hôpital, il y avait soudainement “10 médecins dans la pièce”.

Hutchinson a été diagnostiquée avec une cardiomyopathie périnatale, une faiblesse du muscle cardiaque. Elle avait une insuffisance cardiaque. La gravité de l’insuffisance cardiaque est mesurée par la fraction d’éjection, c’est-à-dire le pourcentage de sang que le cœur pompe. La normale est de 50% à 70%. La fraction d’éjection de Hutchinson était de 20%.

Elle a été mise sous médication, a quitté l’hôpital après 5 jours et sa fraction d’éjection est finalement passée à 35%. Mais elle était toujours exposée à un risque de mort subite par arrêt cardiaque.

“Le cardiologue m’a dit : ‘Tu ne pourras probablement pas avoir d’autres enfants.’ Mon cœur ne s’est pas remis”, a déclaré Hutchinson.

D’ici la fin de l’année 2019, son cardiologue a déterminé qu’elle avait besoin d’un défibrillateur cardiaque interne, qui surveille le rythme cardiaque et délivre des chocs électriques pour rétablir le rythme normal du cœur lorsque cela est nécessaire.

En 2020, lorsque la fraction d’éjection de Hutchinson était presque normale, elle a décidé qu’elle voulait un autre enfant.

“J’ai eu une fille. Elle était belle et incroyable. Mais j’avais envie d’avoir un frère ou une sœur pour elle”, dit-elle. Pourtant, lorsque son cardiologue de l’hôpital Fairview a entendu son projet, elle lui a dit que tomber enceinte à nouveau “serait comme jouer à la roulette russe”.

Hutchinson fait partie d’un nombre croissant de femmes dont l’état de santé les expose à un risque élevé de décès pendant et après l’accouchement. Environ 30% des décès maternels aux États-Unis sont dus à des maladies cardiovasculaires, un problème devenu plus fréquent avec l’augmentation du diabète et de l’obésité.

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Et chez certaines femmes ayant une pression artérielle normale auparavant, l’hypertension peut se développer soudainement pendant la grossesse. Cela s’appelle la prééclampsie et elle est en augmentation aux États-Unis, en particulier chez les femmes noires. Dans de rares cas, elle peut se transformer en une affection potentiellement mortelle appelée éclampsie, avec des convulsions et la mort.

Tori Bowie, médaillée olympique à trois reprises et championne du monde de sprint, a été retrouvée morte en juin des suites de complications apparentes de la grossesse. Le bureau du médecin légiste du comté d’Orange, en Floride, a déclaré qu’elle était supposée être enceinte de huit mois et qu’elle aurait pu mourir d’éclampsie.

Les problèmes cardiaques chez les femmes enceintes sont l’une des nombreuses raisons pour lesquelles les États-Unis ont le taux de mortalité maternelle le plus élevé de tous les pays développés. Mais le risque est marqué par d’importantes différences raciales, les taux de mortalité étant trois fois plus élevés chez les femmes noires que chez les femmes blanches.

Les taux de mortalité maternelle ont augmenté ces dernières années. En 2021, 1 205 femmes sont décédées des suites de complications liées à la grossesse, contre 861 en 2020.

Ce qui préoccupe de nombreux experts, c’est qu’il est estimé que 80% de ces décès sont évitables.

“C’est un chiffre ridicule”, a déclaré Melissa Simon, MD, MPH, directrice du Center for Health Equity Transformation de Northwestern Medicine à Evanston, IL. “Pour un système de santé dans un pays aussi riche en ressources et à haut revenu, que huit décès sur dix de mamans enceintes soient évitables, c’est absolument inacceptable.”

Les femmes enceintes ne sont pas seulement exposées au risque de décès liés à des complications cardiovasculaires, mais aussi à d’autres types de problèmes, notamment des hémorragies, des caillots sanguins et des infections.

Mais les experts se concentrent maintenant sur les raisons non médicales de la mortalité maternelle, telles que les disparités raciales et la question fondamentale de savoir si les femmes font part de leurs symptômes aux médecins mais ne sont pas entendues.

Le gouvernement a reconnu la profondeur de ce problème avec la campagne “Écoutez-la” du CDC, qui comprend des vidéos de femmes décrivant comment leurs professionnels de la santé n’ont pas pris leurs préoccupations au sérieux.

Dans l’une de ces vidéos, une femme nommée Sanari dit que 2 jours après la naissance de son deuxième enfant, elle a commencé à ressentir des douleurs.

“Au troisième jour, ça ne semblait pas normal du tout. J’ai demandé aux infirmières, j’ai expliqué mes symptômes et que j’avais des douleurs insupportables, et elles m’ont assuré que c’était juste des gaz”, dit-elle dans la vidéo.

Sanari a décrit comment elle a commencé à avoir des pertes malodorantes et a fini par se rendre aux urgences d’un autre hôpital. Les prestataires de soins de santé ont découvert un gros abcès sur son utérus.

“Je suis contente de ne pas m’être arrêtée à un non, et je suis contente que quelqu’un m’ait enfin entendue – quelqu’un m’a enfin écoutée”, a-t-elle déclaré.

“Écoutez-la” met en vedette une autre femme nommée Lindsay, qui a eu une prééclampsie lors de sa première grossesse et a commencé à ressentir des symptômes lors de sa deuxième grossesse.

Elle décrit comment elle a exprimé ses préoccupations à ses médecins, disant : “parfois, on me disait : ‘Oh, vous êtes enceinte et vos pieds sont censés enfler… C’est normal.’ Mais je ne me sentais pas bien.”

La campagne vise à sensibiliser aux signes d’alerte qui nécessitent une attention médicale rapide pour prévenir les décès liés à la grossesse.

Mais Shanna Cox, directrice adjointe de la Division de la santé reproductive du CDC, a déclaré que l’agence avait recueilli de nombreuses histoires de femmes décédées ou presque décédées parce que leurs préoccupations n’étaient pas correctement prises en compte.

Cox affirme qu’une autre partie de la campagne “est vraiment axée sur les prestataires de soins de santé et leur écoute… de leurs patients, en fournissant des soins centrés sur le patient respectueux pour s’assurer que toutes leurs préoccupations sont prises en compte.”

Et certains experts estiment que la pensée a évolué de manière encore plus radicale.

“Nous sommes passés au-delà de l’époque où l’on blâmait l’individu, la personne qui accouche ou la femme, en disant que vous n’avez pas fait cela, vous n’êtes pas venue dans les soins de santé, vous ne prenez pas soin de vous, vous ne respectez pas vos rendez-vous”, explique Laurie Zephyrin, MD, MPH, vice-présidente du Commonwealth Fund, une fondation privée basée à New York dédiée à l’amélioration des soins de santé.

Zephyrin affirme que le système de santé ne parvient pas à fournir des soins équitables et de qualité. “Des données montrent que les personnes noires reçoivent des soins de moins bonne qualité que les personnes blanches pour environ 40% des mesures de qualité”, dit-elle.

Ces disparités ont conduit à la création d’organisations telles que le National Birth Equity Collaborative, un groupe de défense à La Nouvelle-Orléans qui travaille à améliorer les soins maternels pour les patients noirs.

Carmen Green, vice-présidente de la recherche et de la stratégie, a déclaré que le racisme institutionnel était ancré chez certains prestataires de soins de santé.

“Ils ont cette hiérarchie qui leur enseigne qu’ils doivent gérer, contrôler, diriger l’expérience médicale, et ce n’est tout simplement pas ainsi que fonctionne l’accouchement”, a-t-elle déclaré.

Elle a utilisé l’exemple de l’expérience de l’accouchement comme un trajet en voiture, où les mères se trouvaient à l’arrière avec le médecin au volant. “Nous voulons que la personne qui accouche soit au volant et que nous soyons respectées en tant que personne qui décide de la destination”, a déclaré Green.

Elle affirme que les prestataires de soins de santé “blâment souvent les mamans” sur la base d’hypothèses, de stéréotypes et de préjugés à l’encontre des personnes à faible revenu.

Alors, comment la médecine américaine réagit-elle aux causes médicales et sociales de la mortalité maternelle ?

HealthyGrown a interrogé 10 centres médicaux classés par U.S. News & World Report parmi les meilleurs établissements du pays pour l’obstétrique. On leur a demandé quels programmes ils avaient et quelles études ils avaient réalisées pour tenter de réduire la mortalité maternelle, améliorer les disparités raciales et cibler les causes cardiovasculaires de la mortalité maternelle.

L’un des programmes les plus complets a été créé à l’École de médecine de Stanford, en Californie, en 2006. Le California Maternal Quality Care Collaborative regroupe 200 hôpitaux de l’État engagés dans la lutte contre la mortalité maternelle évitable et les disparités raciales.

Neuf hôpitaux de la collaboration ont lancé des programmes pour réduire les hémorragies, gérer les troubles de l’hypertension artérielle et réduire le taux de césariennes. Ce sont toutes des raisons importantes de la mortalité maternelle.

Ces programmes ont contribué à une réduction de 62 % du taux de mortalité maternelle en Californie de 2006 à 2016. Et les chiffres de 2023 montrent que la Californie a le taux de mortalité maternelle le plus bas de tous les États.

L’Alabama a le sixième taux de mortalité maternelle le plus élevé du pays. L’Université d’Alabama à Birmingham souhaite s’attaquer aux inégalités raciales en matière de mortalité maternelle avec une coopérative appelée le réseau P3 EQUATE.

Le réseau fait partie d’un programme de 20 millions de dollars de l’American Heart Association visant à mieux comprendre l’effet disproportionné de la mortalité maternelle sur les personnes noires et amérindiennes.

Le programme travaille avec des femmes enceintes et post-partum “pour découvrir des moyens de réduire le racisme et les problèmes sociaux qui contribuent à de mauvais résultats en matière de santé”.

En plus des efforts de collaboration, l’enquête HealthyGrown a révélé des programmes de mortalité maternelle dans tous les principaux centres médicaux.

L’hôpital NewYork-Presbyterian dispose d’un centre pour les mères qui offre des soins spécialisés aux femmes enceintes présentant des complications.

Le Centre médical de l’Université de Chicago a mis en place un programme appelé “Traitement systématique et gestion de l’hypertension post-partum” qui comprend l’éducation des patients et du personnel, des instructions de sortie standardisées de l’hôpital et un suivi dans une clinique d’hypertension post-partum.

Une étude de 2021 a révélé que le programme avait contribué à augmenter le nombre de femmes post-partum qui suivent correctement les directives de contrôle de la pression artérielle.

“Pour un système de santé dans un pays aussi bien doté et à revenu élevé, que huit décès sur dix de mères enceintes [soient évitables], c’est absolument inacceptable.”

Dr Melissa Simon

Un programme appelé MOMS Navigation à Northwell Health à Long Island, NY, apporte un soutien aux mères à haut risque. Le programme a réduit de 50% les taux de réadmission à 30 jours pour tous les patients et de 60% pour les patientes noires enceintes. Réduire les réadmissions est une mesure importante pour réduire les complications.

Le Centre médical de l’Université Vanderbilt à Nashville propose des podcasts éducatifs intitulés “Healthy Mom Healthy Baby”, où 30% du contenu est consacré aux disparités en matière de santé.

Et plusieurs centres, dont le Brigham and Women’s Hospital à Boston et le NewYork-Presbyterian, veillent à ce que les mères aient accès à des doulas – des personnes de soutien professionnelles formées aux besoins de la famille pendant la grossesse et l’accouchement.

L’enquête HealthyGrown a révélé que neuf des dix centres disposent de programmes obstétricaux consacrés aux soins cardiaques, notamment l’Université de Chicago, Stanford Medicine, UCLA et la Cleveland Clinic.

Mais les résultats de l’enquête soulèvent la question : comment pouvons-nous avoir ces programmes et recherches dans nos meilleurs centres d’obstétrique consacrés à la réduction de la mortalité maternelle et avoir le taux le plus élevé de tous les pays développés ?

“La mortalité maternelle touche principalement les personnes enceintes et accouchantes qui n’ont pas accès aux meilleurs centres de soins obstétricaux du pays”, a déclaré Simon.

Malheureusement, a-t-elle ajouté, les personnes enceintes qui font face à “des taux élevés de mortalité maternelle… sont confrontées à tous les obstacles d’accès aux soins et n’ont pas le privilège d’accoucher ou d’avoir accès aux soins dans les meilleurs centres.”

Anne Hutchinson pensait qu’en se rendant dans un centre de premier plan – la Cleveland Clinic – elle aurait de bonnes chances de mettre son deuxième enfant au monde en toute sécurité.

Karlee Hoffman, DO, cardiologue dans la clinique de soins cardio-obstétriques à haut risque de l’hôpital, a déclaré que Hutchinson était “venue me voir, déterminée à avoir un autre enfant, et elle a dit : ‘S’il vous plaît, aidez-moi à faire ça. Je vais le faire de toute façon. Donc, j’aimerais vraiment votre soutien pour aller de l’avant'”, se souvient Hoffman.

Hutchinson a déclaré que les médecins de la Cleveland Clinic lui ont dit qu’elle avait 20% à 30% de chances d’avoir à nouveau une cardiomyopathie périnatale si elle avait un deuxième enfant. Si cela se produisait, les risques allaient “d’une légère décompensation de la fonction cardiaque à la mort”, a-t-elle déclaré.

Hutchinson et son mari ont décidé de poursuivre la grossesse. Ses parents ont pleuré en l’apprenant. Mais Hutchinson affirme qu’elle avait confiance en l’équipe cardio-obstétrique de la Cleveland Clinic.

Ses médicaments de fertilité augmentaient la possibilité de grossesses multiples, ce qui représentait une menace certaine pour sa vie. Son médicament contre l’insuffisance cardiaque, Entresto, ne pouvait pas être utilisé pendant la grossesse, alors ses médecins l’ont mise sous des médicaments plus anciens.

Elle est tombée enceinte en juin 2022 et a développé un diabète gestationnel, qui peut affecter la grossesse en raison de l’augmentation du taux de sucre dans le sang. Un autre risque potentiel. Elle a été étroitement surveillée par les spécialistes et hospitalisée une fois.

À 37 semaines, elle a été induite et a eu un accouchement par forceps. Le 15 février 2023, sa deuxième fille, Charlotte, est née.

On a demandé à Hutchinson d’écrire ce qu’elle ressentait lorsqu’elle a accouché de Charlotte :

“Je ne sais pas comment exprimer par des mots l’amour, la joie et l’allégresse que j’ai ressentis en tenant Charlotte pour la première fois. En écrivant cela, j’ai les larmes de joie aux yeux en pensant à ce moment. J’ai prié pour elle pendant si longtemps et après m’avoir dit que je ne pouvais pas ou ne devrais pas avoir d’autres enfants.”

« J’ai ressenti que Charlotte et moi étions à jamais liées dans le triomphe à partir de cet instant. Nous l’avons fait et nous en sommes sorties vivantes ! Et notre famille est désormais complète. Je ressens une telle joie en observant l’amour qui grandit entre Charlotte et Lillian. La vie est vraiment incroyable et je suis éternellement reconnaissante de les avoir. »

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