Jouer malgré la douleur de la colite ulcéreuse

Playing despite the pain of ulcerative colitis

28 juillet 2023 – Quelle est la première chose qui vous vient à l’esprit lorsque vous entendez le terme “game-changer” ? Pour Rosie White, deux fois olympienne, trois fois joueuse de la Coupe du Monde féminine et ancienne joueuse de soccer professionnelle, c’est une condition appelée colite ulcéreuse, et ce serait une prise de contrôle à laquelle ni elle ni ses coéquipiers ne s’attendaient.

“Je jouais au soccer universitaire à UCLA et je jouais aussi pour l’équipe nationale de Nouvelle-Zélande, et j’ai commencé à ressentir des symptômes lors d’un match international”, a déclaré White. “Et je pensais juste que j’étais malade, que j’avais la diarrhée, ou que j’avais mangé quelque chose de drôle.”

“Il y avait du sang dans mes selles, et je me suis dit : “ce n’est pas normal, ce n’est pas quelque chose que j’ai déjà vécu”.

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À l’époque, White avait 19 ans, un âge où la colite ulcéreuse apparaît généralement. Le trouble est une forme de maladie inflammatoire de l’intestin (MII) qui provoque une irritation, une inflammation et des trous (ulcères) dans la paroi du côlon. Pour beaucoup, la colite ulcéreuse hante et colore chaque aspect de la vie. Les symptômes, qui peuvent inclure une diarrhée sévère, une envie pressante d’aller à la selle, des crampes, des douleurs et de la fatigue, peuvent littéralement arrêter les gens dans leur élan, ou dans le cas de White, interrompre un match de célébration du 100e anniversaire censé marquer sa carrière avec les Fougères de Nouvelle-Zélande.

“C’était censé être un moment vraiment important à célébrer”, a déclaré White.

Au lieu de cela, “c’était probablement le pire que je me suis jamais sentie en jouant à un match de soccer. Je me souviens m’être effondrée à la 90e minute, et le médecin de l’équipe a dû me porter hors du terrain. Je me suis juste allongée dans le vestiaire par terre pendant environ une heure, en essayant d’arrêter les crampes dans mon estomac.”

Le jeu des médecins

La colite ulcéreuse est une condition sans cause exacte connue. Bien que les chercheurs continuent à progresser dans leur compréhension de la maladie, le diagnostic peut être difficile.

“L’idée générale est qu’il s’agit d’une condition avec une prédisposition génétique, mais la génétique seule ne l’explique pas car elle saute de nombreuses générations”, a déclaré Victor Chedid, MD, gastro-entérologue spécialisé dans la MII à la Mayo Clinic de Rochester, MN. “Les facteurs environnementaux sont également importants ; je ne négligerais pas les régimes alimentaires et les changements de régime, nous savons que de nombreux aliments transformés et riches en sucres peuvent être pro-inflammatoires. Et je ne négligerais pas le stress, qui peut déclencher ou augmenter la charge inflammatoire.”

En plus des symptômes généraux tels que la diarrhée et les crampes, ces facteurs rendent un diagnostic tardif plus probable.

Chedid a noté qu’il peut souvent falloir des mois, voire des années, aux patients pour finalement se retrouver dans le cabinet du bon médecin et obtenir le bon diagnostic, une expérience que White connaît que trop bien.

“J’ai fini par voir plusieurs médecins différents pour parler de ce qui se passait”, a-t-elle expliqué. “Je me souviens d’être devenue vraiment frustrée parce que je pense avoir vu environ deux ou trois médecins généralistes différents car je faisais des allers-retours, voyageant avec l’équipe de Nouvelle-Zélande. Et tous me disaient : ‘Tout semble sain’, et ils n’étaient pas du tout inquiets.”

Ce n’est qu’en voyant un autre médecin de retour à l’école à Los Angeles, qui lui a enfin recommandé de consulter un spécialiste, qu’elle a enfin reçu un diagnostic et un traitement pour aider à contrôler ses symptômes.

Un sujet dont personne ne veut discuter

Comme de nombreux patients atteints de colite ulcéreuse, White se souvient qu’elle était “super embarrassée” par sa condition pendant longtemps.

« C’est vraiment difficile d’en parler. Personne ne veut parler de ses selles et de ses mouvements intestinaux », a-t-elle déclaré, ajoutant également qu’au début, elle passait beaucoup de temps à éteindre les feux à chaque fois que sa maladie se manifestait.

Un élément clé manquant était l’éducation. Non seulement elle se retrouvait à chercher des informations au mauvais endroit, mais avec le recul, elle souhaite avoir eu plus de personnes autour d’elle qui savaient ce qui se passait pour la soutenir.

« Je n’en ai pas parlé pendant 5 ans. Et ce que j’ai appris à mes dépens, c’est que plus vous attendez, plus vos symptômes s’aggravent et plus ils sont difficiles à contrôler. Et je me suis retrouvée à l’hôpital pendant une semaine et demie parce que je n’ai pas cherché d’aide assez rapidement », a déclaré White.

Son conseil aux autres ?

Rechercher un site web qui propose de très bonnes informations, trouver des options de traitement qui correspondent à votre mode de vie, et impliquer votre famille, vos amis et votre réseau de soutien.

Le rôle de l’alimentation

« Lorsque je pense aux outils que je propose aux patients pour les aider et les autonomiser afin de mettre leur maladie en rémission, la médecine n’est qu’un élément ; un autre est de vous orienter vers un bon programme nutritionnel ou, mieux encore, une alimentation saine », a déclaré Chedid.

Kelly Issokson, diététicienne agréée et clinicienne spécialisée en soutien nutritionnel pour les problèmes gastro-intestinaux au Centre médical Cedars-Sinai de Los Angeles, a déclaré que l’une des premières questions que posent les patients est ce qu’ils peuvent manger.

« La nutrition est si importante pour la gestion de la MICI », explique-t-elle. « Elle contribue à améliorer la réponse aux médicaments qui aident à contrôler la MICI, et… dans la gestion de la maladie, il y a certains régimes ou composants alimentaires que nous pouvons recommander pour réduire l’inflammation. »

Heureusement, White était sur la bonne voie en ce qui concerne son régime alimentaire et sa nutrition. Bien que son parcours ait inclus une courte période avec un régime végétarien recommandé par un médecin, et qu’elle ait essayé « tous les régimes possibles », en tant qu’athlète professionnelle, elle s’est toujours appuyée sur des aliments entiers et non transformés et a évité le sucre et l’alcool.

Issokson indique que de manière générale, les personnes atteintes de colite ulcéreuse devraient consommer un régime alimentaire riche et varié, comprenant de nombreux groupes alimentaires et sources différentes, comme différents types de fruits et légumes et différentes protéines. Ce sont des éléments du régime méditerranéen qui, selon Chedid, contient moins d’aliments pro-inflammatoires que le régime américain traditionnel.

« Nous savons certaines choses sur les composants alimentaires et leur effet sur la colite ulcéreuse en particulier », ajoute Issokson. « Nous savons que les acides gras oméga-3 sont très importants à consommer – non seulement sous forme de compléments alimentaires, mais aussi sous forme d’aliments car ils aident à contrôler l’activité de la maladie et ont également un effet anti-inflammatoire. »

Et les gens devraient être conscients de leur état et reconnaître comment ils se sentent.

« Les personnes atteintes de la maladie active auront des besoins nutritionnels différents de celles dont la maladie est en rémission », explique Issokson. Par exemple, les personnes peuvent avoir moins d’appétit ou certains symptômes gastro-intestinaux et pourraient mieux se porter en mangeant de petits repas fréquents pour réduire l’urgence et la diarrhée.

Et pour les personnes ayant des déclencheurs alimentaires spécifiques tels que le lactose, un sucre présent dans les produits laitiers, Issokson conseille aux patients de choisir du yaourt nature, des fromages affinés ou même du lait végétal sans produits laitiers.

D’autres déclencheurs peuvent inclure les aliments et boissons sucrés (qui peuvent aggraver l’urgence et la diarrhée) ou certains médicaments comme la prednisone (qui peut augmenter la glycémie).

Stress et inflammation

Il existe un lien direct entre la santé mentale et l’inflammation de l’intestin, ce qui explique pourquoi prendre en compte la santé mentale est une partie importante de la boîte à outils de la colite ulcéreuse.

Laurie Keefer, PhD, psychologue spécialisée dans la colite ulcéreuse à l’école de médecine Icahn de l’université Mount Sinai à New York, a déclaré qu’environ un quart des patients atteints de colite ulcéreuse souffrent de dépression et environ un tiers sont anxieux, souvent ensemble et dans l’année ou les deux années suivant le diagnostic. Les deux précèdent ou se développent suite à des choses comme s’isoler de sa famille et de ses amis, éviter les voyages ou quitter son domicile par peur d’avoir un accident.

« Je le décris toujours comme une application en arrière-plan qui suit votre position, même si vous n’en avez pas besoin. Et cela conduit à la fatigue », a-t-elle déclaré.

« Je pense que c’est une énorme partie de cette maladie », a déclaré White en parlant du lien entre la santé mentale. « Physiquement, votre corps subit beaucoup de choses. Mais émotionnellement aussi, les symptômes eux-mêmes provoquent beaucoup de stress car vous vous inquiétez toujours de savoir où se trouve la salle de bain, quand vous aurez besoin d’y aller, des choses comme ça. »

Pour White, être ouverte et honnête avec sa famille, ses amis et les autres personnes de son entourage, ainsi que d’avoir une bonne relation avec son médecin, l’ont aidée à éliminer la barrière du stress. Ces étapes font partie intégrante de ce que Keefer décrit comme un travail basé sur l’acceptation.

« Nous faisons beaucoup de travail sur l’autocompassion et la gratitude, nous disons à nos patients de se traiter avec bienveillance, de se traiter comme ils traiteraient un ami qui leur parlerait des mêmes symptômes », a déclaré Keefer. « Pour la gestion des symptômes, il y a davantage une composante de thérapie cognitive et comportementale, qui aide les gens à “dé-catastrophiser” l’importance des événements ; nous essayons de changer le regard positif et de faire en sorte que les gens se sentent plus optimistes. »

En parlant d’optimisme, White en est l’incarnation, et sa perspective est, eh bien, rose. Maintenant âgée de 30 ans, elle a échangé le terrain de football contre le micro de la télévision, est porte-parole de Bristol-Myers Squibb, et maîtrise parfaitement sa boîte à outils pour la colite ulcéreuse : médicaments, soutien et bonne relation avec son médecin.

Sur le terrain ou en dehors, elle est certainement devenue la version d’elle-même à laquelle elle a longtemps aspiré.

« Apprendre à être le meilleur avocat de soi-même est essentiel », a-t-elle déclaré.

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