Myélome multiple obtenir le soutien dont vous avez besoin

Myélome multiple obtenir le soutien nécessaire

Lorsque Keith Guernsey, âgé de 69 ans, de Gainesville, en Géorgie, a découvert qu’il avait un myélome multiple, cela a été un choc complet. Il venait de subir une chirurgie pour un cancer de la prostate et était impatient de laisser le cancer derrière lui. Il n’avait remarqué aucun signe d’un autre problème de santé. Cependant, les analyses de sang que son médecin avait ordonnées par rapport au cancer précédent ont conduit à l’impensable : Guernsey était confronté à un nouveau diagnostic de cancer, cette fois-ci traitable mais incurable.

« Ma femme est devenue mon unique aidante car le reste de ma famille est dispersé », déclare Guernsey.

Il a profité des groupes de soutien en ligne, où il a rencontré des personnes de tout le pays, à différents stades du myélome multiple. Il a trouvé une inspiration particulière chez une femme en Californie dont le diagnostic initial était un myélome multiple de stade IV.

« On lui avait dit de régler ses affaires, qu’elle avait 6 mois à vivre », raconte Guernsey. « Elle est en rémission depuis 20 ans. Donc, elle me donne ainsi qu’à d’autres beaucoup d’espoir. C’est un groupe très solidaire. »

Trouver des ressources

Le myélome multiple étant un cancer rare, de nombreuses ressources sont disponibles pour soutenir les personnes atteintes de cette maladie. Un bon point de départ est votre équipe de soins, déclare Jason Valent, MD, spécialiste du myélome à la Cleveland Clinic. En plus des spécialistes du myélome, il affirme que les équipes de soins comprennent des spécialistes des soins palliatifs pour aider à soulager la douleur, ainsi que des psychologues et des psychiatres pour vous aider à faire face au diagnostic.

« C’est une chose très importante à laquelle les patients doivent avoir accès », affirme Valent. « La douleur émotionnelle est souvent aussi grave, voire plus sévère, que la douleur physique. »

Michelle O’Hare, infirmière en oncologie qui s’occupe des patients atteints de myélome au Memorial Sloan Kettering Cancer Center, déclare que ceux qui ont besoin d’un soutien supplémentaire peuvent s’adresser à un travailleur social, qui peut vous mettre en relation avec une aide en matière de transport et d’autres formes d’assistance. Un gestionnaire de cas peut être utile si vous avez besoin de soins infirmiers à domicile. Elle recommande également les groupes de soutien, qui peuvent être en personne ou en ligne.

« Je dis toujours aux patients qu’ils peuvent rechercher des groupes de soutien pour le myélome multiple sur Internet et obtenir une liste complète », explique O’Hare. « C’est la beauté d’Internet. »

Les organisations en ligne qui offrent de l’aide aux personnes atteintes de myélome comprennent :

  • Myeloma Crowd by Healthtree
  • Multiple Myeloma Research Foundation
  • International Myeloma Society
  • Leukemia & Lymphoma Society (LLS)

« La LLS peut non seulement fournir des ressources pour les patients, telles que des groupes de soutien, mais également une aide financière pour les frais de médicaments », déclare Valent.

En plus des groupes de soutien, certaines organisations peuvent vous mettre en relation avec un mentor ou un coach individuel. Par exemple, les coachs de Myeloma Coach by Healthtree sont des patients atteints de myélome ou des aidants qui restent en contact avec vous, vous écoutent et vous offrent des conseils sur l’aide financière, les ressources en ligne, et plus encore.

Trouver votre propre voie

Lorsque vous choisissez parmi vos nombreuses options de soutien, Urvi Shah, MD, spécialiste du myélome au Memorial Sloan Kettering Cancer Center, affirme que vous devez être fidèle à vous-même.

« Les patients doivent être prudents dans leur choix », déclare Shah. « Pour certains, les groupes de soutien sont utiles. Ils veulent savoir ce qui les attend et cela réduit le stress. Pour d’autres, en revanche, en entendre trop aggrave le stress et l’anxiété. Savoir quel type de personnalité vous avez peut vous aider à décider si vous voulez vous ouvrir et à qui. »

Amy Pappas de Cleveland, Ohio, a découvert qu’elle avait un myélome multiple à l’âge de 45 ans, après avoir ressenti de fortes douleurs au dos qui l’ont amenée chez un spécialiste de la colonne vertébrale. Il s’est avéré que le cancer avait fissuré sa colonne vertébrale. Il était également présent dans ses côtes, son bassin et son crâne. Au lieu de groupes en ligne, elle s’est appuyée sur un réseau proche d’amis et de membres de sa famille pour obtenir un soutien.

« Même si je me sentais vraiment malade [parfois pendant le traitement], je continuais à avancer », dit Pappas. « C’est ma personnalité : essayer de me sentir normale pendant que je guérissais. Les distractions étaient énormes pour moi. Je pouvais dire à mes amis : ‘Hé, je me sens mal, mais viens me distraire’. »

Elle a également profité une à deux fois par semaine des cours de yoga proposés par la Cleveland Clinic pour les personnes atteintes de tout type de cancer. Les cours étaient relaxants et petits et comprenaient des personnes à différents stades de leur parcours contre le cancer.

« Étre près de ces personnes était agréable », dit-elle. « C’était une belle échappatoire et différent d’être dans un studio de yoga classique. »

Revenir à la case départ

Guernsey est maintenant dans sa deuxième année de rémission. Il dit qu’il se sent aussi bien qu’il ne s’est senti depuis l’époque où il avait 28 ans et jouait encore au hockey. Il continue d’avoir des appels réguliers sur Zoom avec des personnes qu’il a rencontrées dans un groupe de soutien en ligne. Il sert également de coach en myélome pour ceux qui traversent les mêmes épreuves qu’il a connues.

« Je ne suis pas médecin, donc je ne prétends pas l’être », dit Guernsey. « Mais je partage mon expérience et j’essaie de leur faire savoir ce qui a fonctionné pour moi. Ça peut aussi fonctionner pour eux. »

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