Myélome multiple Ce qu’il faut savoir lorsqu’on vient d’être diagnostiqué

Myélome multiple Ce qu'il faut savoir après le diagnostic

Si vous-même ou un être cher venez d’apprendre que vous avez un myélome multiple, le diagnostic peut être une surprise. Il est probable que vous ne connaissiez pas grand-chose, voire rien du tout, sur ce type de cancer, vous aurez donc probablement beaucoup de questions à poser à votre médecin lorsque vous prendrez connaissance de la nouvelle et commencerez à prendre des décisions concernant votre traitement.

« La majorité des patients n’ont jamais entendu parler du myélome multiple », déclare Krina Patel, MD, spécialiste du myélome au MD Anderson Cancer Center. « Ils ont tous entendu parler du mélanome (cancer de la peau). La première chose que nous leur disons, c’est que le myélome multiple est un cancer du sang. »

Cette méconnaissance rend souvent le diagnostic du myélome multiple plus difficile émotionnellement que d’autres cancers. « C’est un cancer rare et la plupart des patients n’en ont jamais entendu parler avant leur diagnostic », déclare Urvi Shah, MD, spécialiste du myélome au Memorial Sloan Kettering Cancer Center. « C’est plus anxiogène et stressant parce que vous ne savez pas à quoi vous attendre. »

C’est un cancer différent

« Les patients viennent et demandent : ‘Quel est mon stade ?’ Ils veulent savoir s’il est précoce ou tardif et ce qui se passe », explique Shah. « Mais avec le myélome et de nombreux cancers du sang, c’est différent. Ce n’est pas comme les tumeurs solides, et cela crée de la confusion pour les patients. »

Parce que le myélome est un cancer du sang, les médecins ne le classent pas de la même manière que les cancers solides tels que le cancer du sein ou de la prostate. Les cancers du sang sont présents dans le sang et sont donc présents partout dans le corps. Mais cela ne signifie pas nécessairement que votre cancer est plus grave ou plus difficile à traiter. Dans le cas du myélome multiple, Patel dit : « il n’y a pas vraiment de version métastatique. »

Les médecins utilisent un système de classification basé sur les résultats des tests sanguins et d’autres éléments pour déterminer si le cancer présente un risque élevé ou non. Ces résultats de test peuvent vous aider, vous et vos médecins, à comprendre à quoi vous attendre et comment traiter au mieux le myélome. Quel que soit le stade, le myélome multiple est considéré comme une affection chronique.

« Le myélome multiple est considéré comme incurable et comme un problème à long terme », explique Shah. « Maintenant, avec les dernières thérapies, nous guérissons une petite partie mais pas la majorité. Nous disons toujours aux patients qu’il est très probablement incurable. J’espère que cela changera dans un proche avenir. Nous nous en rapprochons, mais nous n’y sommes pas encore. »

Progrès du traitement

Même si le myélome multiple est presque toujours une affection à vie aujourd’hui, des progrès ont été réalisés dans le traitement du myélome multiple ces dernières années. Une personne atteinte de myélome multiple dispose de nombreuses bonnes options de traitement.

« Parfois, les patients savent que ce n’est pas guérissable et se sentent déprimés », explique Patel. « Ils ne réalisent pas à ce stade que c’est très traitable. Nous ne pouvons pas guérir la majorité. Mais nous pouvons prolonger la vie pendant des années, voire des décennies, avec une thérapie tolérable. Ils seront sous traitement pour le reste de leur vie, mais le traitement ne prolonge pas seulement la vie. La qualité [de vie] est tout aussi importante. »

Le traitement du myélome implique généralement une combinaison de médicaments. Les patients récemment diagnostiqués avec un myélome multiple souffrent souvent de douleurs et de fatigue en raison d’une anémie, de lésions osseuses ou d’autres complications de la maladie. Le traitement ne combat pas seulement le cancer, mais il vous fera souvent vous sentir mieux.

« La plupart des gens, lorsqu’ils pensent à la chimio, pensent à la perte de cheveux, aux nausées, à rester au lit tout le temps », explique Patel. Ce n’est pas le cas pour le myélome multiple. « Le traitement est vraiment un moyen d’améliorer la qualité de vie. »

Quand les gens viennent pour la première fois, Shah dit : « Ils peuvent avoir eu un diagnostic tardif. Ils peuvent venir en fauteuil roulant. » Une fois que le traitement est commencé et que le cancer réagit comme il le fait habituellement, dit-elle, ces mêmes patients se lèvent souvent et marchent à nouveau.

Trouver un spécialiste du myélome

Lorsque vous recevez un nouveau diagnostic de myélome multiple, il est conseillé de consulter tôt un spécialiste, déclare Jason Valent, MD, spécialiste du myélome au Cleveland Clinic.

« C’est un peu plus facile pour quelqu’un comme moi car je ne m’occupe que de patients atteints de myélome », dit Valent.

Étant donné les nombreuses options de traitement, les nouvelles approbations de médicaments et les essais cliniques en cours, il est utile d’avoir un spécialiste qui soit au courant des nouveaux développements au fur et à mesure qu’ils se produisent. Un médecin de proximité ne voit peut-être que quelques patients atteints de myélome par an, contre des centaines dans un centre de cancérologie plus important avec des spécialistes du myélome. Bien qu’un médecin proche de chez vous puisse superviser les soins quotidiens lorsqu’un centre plus important n’est pas à proximité, un spécialiste dans votre équipe peut aider à orienter le traitement et à envisager toutes les options, y compris les nouveaux traitements, même à distance.

« Même si vous ne pouvez pas consulter un spécialiste tous les mois, il est bon de les avoir en arrière-plan, surtout au moment des décisions de traitement », a déclaré Patel.

« C’est un marathon »

Le myélome multiple est unique, mais à certains égards, il est similaire à d’autres cancers. Chaque fois qu’il y a un nouveau diagnostic de cancer, il y a beaucoup de choses à assimiler, à apprendre et à considérer. En plus des décisions concernant le cancer et son traitement, vous aurez des choix personnels à faire, notamment qui vous voulez informer de votre diagnostic et quand. Il y aura aussi des considérations pratiques, comme savoir ce que votre assurance couvrira et ce qu’elle ne couvrira pas.

« Tout diagnostic de cancer est une expérience qui change la vie », a déclaré Valent. « Les émotions qui accompagnent cela peuvent être parmi les choses les plus difficiles à gérer. »

Demandez si votre équipe de soins comprend ou peut recommander des conseillers, des psychologues, des travailleurs sociaux, des spécialistes de la douleur ou d’autres personnes pouvant vous aider dans divers aspects de la maladie et de ses soins. En faisant face à un nouveau diagnostic de myélome multiple, Shah recommande de trouver d’autres choses sur lesquelles se concentrer en dehors du cancer et de son traitement.

« Ceux qui continuent à travailler ou à pratiquer un hobby et qui ne laissent pas la maladie les définir semblent mieux gérer », déclare Shah. « C’est un marathon. Ceux qui se fixent et se concentrent sur la maladie peuvent souffrir d’anxiété et de stress. »

« Vous allez suivre une forme de traitement pour le reste de votre vie », a déclaré Valent. Bien que cela soit différent de nombreux autres cancers, « nous traitons le myélome comme le diabète, en quelque sorte. Vous pouvez prendre un comprimé ou une injection pour le reste de votre vie, mais il est raisonnable de s’attendre à contrôler la maladie, espérons-le, pendant de longues périodes. »

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