Myélome multiple et vos relations

Myélome multiple et relations

Ramae Hamrin, 50 ans, a appris à s’attendre à l’inattendu dans ses relations personnelles après avoir été diagnostiquée avec un myélome multiple en 2018.

La résidente du nord du Minnesota dit que sa meilleure amie s’est éloignée, apparemment incapable de faire face au diagnostic de cancer de Hamrin et fortement méfiante envers la médecine moderne. Hamrin s’est éloignée de sa mère et de sa sœur qui vivaient à proximité, mais elle s’attendait à ce que ces liens émotionnels se reforment compte tenu de sa condition. Cela ne s’est pas produit. Elles sont venues moins souvent après qu’elle ait semblé s’améliorer pendant la chimiothérapie, dit Hamrin. Ses collègues enseignants lui ont envoyé des cartes avec de l’argent et des cadeaux, mais une seule est restée en contact régulier.

“J’ai été surprise par les personnes auxquelles je pensais pouvoir compter mais qui n’ont pas pu ou n’ont pas voulu être là”, dit Hamrin, qui tient un blog sur la vie avec le myélome multiple intitulé “Bénédictions incurables”. Il y a eu un point positif : un ancien petit ami a quitté son emploi pour aider Hamrin après qu’elle soit tombée et se soit cassée la hanche.

Nouvelle dynamique avec votre partenaire

Les symptômes courants du myélome multiple – tels que douleurs osseuses, nausées, trouble de la concentration mentale et fatigue – peuvent perturber un mariage ou un partenariat par ailleurs sain. Et si votre traitement inclut un corticostéroïde appelé dexaméthasone, ou “dex”, l’irritabilité et les sautes d’humeur peuvent assombrir certaines journées. Une autre perturbation peut être causée par les impacts négatifs du myélome multiple sur le désir et les performances sexuelles.

Il est important d’anticiper comment une relation peut changer une fois qu’un partenaire est propulsé dans le rôle de principal aidant. “Cela peut devenir soudainement une relation médicale, où toutes les conversations semblent tourner autour du cancer”, explique Lindsay Weaver, conseillère principale en travail social au Centre de lymphome et de myélome du MD Anderson à Houston. “Vous pouvez perdre cette connexion et la raison pour laquelle vous vous êtes engagés dans ce partenariat en premier lieu.”

Pendant ce temps, ce partenaire peut également être confronté à des pensées du type : “Nous avons des enfants ; que se passe-t-il si tu viens à décéder ?” dit Kendelle Miller, assistante sociale clinicienne à l’Institut du cancer de Winship de l’Université Emory à Atlanta. De plus, le partenaire peut se sentir indigne du rôle d’aidant et coupable de sa bonne santé, explique Paige Soleimani, assistante sociale en oncologie chez CancerCare à New York.

Il est essentiel de trouver un soutien émotionnel en dehors de la famille et des amis. La psychothérapie, ou la thérapie par la parole, est une option. Les organisations de lutte contre le cancer peuvent vous aider à trouver des séances de thérapie de groupe abordables si vous n’avez pas d’assurance maladie ou si elle ne couvre pas la thérapie. Miller recommande de rechercher des ressources de référence auprès de la Leukemia & Lymphoma Society, de la Bone Marrow & Cancer Foundation, et de l’International Myeloma Foundation.

En ce qui concerne le temps personnel, Weaver dit qu’il est vital que les deux partenaires s’efforcent de trouver chaque jour des occasions de se retrouver sans parler du myélome. “Si vous n’avez pas la force de faire une promenade d’une demi-heure, alors asseyez-vous dehors pendant 30 minutes pour votre être cher. Il s’agit d’être créatif”, ajoute Soleimani. Il est également important que les deux partenaires se réservent du temps personnel chaque jour, même si c’est simplement pour une longue douche.

Gérer les idées fausses avec les membres de la famille

En tant qu’hyperactive de type A, Hamrin dit qu’elle a eu du mal à demander des choses aussi basiques qu’un trajet pour se rendre à un rendez-vous médical. Finalement, elle a décidé que “lorsque vous acceptez de l’aide, vous offrez vraiment un cadeau, car les autres veulent aider”.

Mais parvenir à ce niveau de confort avec la famille et les amis peut être difficile. Certaines personnes peuvent devenir extrêmement émotives et se retirer. D’autres peuvent ne pas comprendre pourquoi vous ne pouvez pas en faire plus puisque vous avez l’air bien après la chimiothérapie. Les deux filles d’Hamrin, par exemple, ont eu des difficultés à cause de leur avenir incertain.

“Il y a beaucoup de vieilles informations erronées sur le myélome multiple sur Internet”, dit Miller. “Je dois beaucoup expliquer comment diriger les gens vers des ressources actuelles et précises.”

Outre l’éducation, les conseillers en oncologie proposent les suggestions suivantes :

  • Ne forcez pas les membres de la famille et les amis à parler ouvertement de leurs préoccupations s’ils se sentent mal à l’aise.
  • Encouragez-les à chercher une thérapie individuelle ou de groupe s’ils jouent un rôle actif dans votre prise en charge.
  • Soyez clair et ferme sur l’établissement de limites, par exemple, pas de visites, d’appels ou de messages le jour d’un rendez-vous médical.
  • Pendant la pandémie, laissez votre réseau continuer à vous aider à distance en passant aux tâches téléphoniques et informatiques telles que la prise de rendez-vous médicaux, l’organisation des livraisons et la gestion des créanciers.

Combien révéler au travail

Soleimani dit que la plupart des personnes qu’elle conseille décident de ne pas informer leurs collègues de leur condition s’ils se sentent suffisamment forts pour continuer à travailler. “Ils ont besoin d’espace et de normalisation”, dit-elle. Mais elle les encourage à rencontrer au moins les ressources humaines au cas où des aménagements seraient nécessaires à un moment donné.

Les clients qui occupent des emplois mieux rémunérés rapportent souvent que leurs employeurs sont extrêmement flexibles en ce qui concerne les horaires de travail et les options de télétravail, dit Miller. Mais elle s’inquiète des risques de sincérité pour les personnes travaillant dans le secteur des services. Une discussion avec les ressources humaines pourrait les protéger s’ils ont besoin de prendre un congé médical rémunéré ou non rémunéré, dit-elle.

Même si vous êtes sélectif quant aux collègues à qui vous vous confiez, soyez prêt à ce que certaines personnes se distancient, dit Weaver. Mais ceux qui promettent de vous aider peuvent se révéler extrêmement solidaires.

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